Avril est le Mois de la sensibilisation à l’autisme, et le 2 avril est la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. Pendant tout le mois d’avril, vous entendrez parler de collectes de fonds axées sur l’autisme, de présentations sur la sensibilisation à l’autisme, d’événements liés à l’autisme et d’occasions spéciales de reconnaître les personnes autistes. Vous remarquerez également que la plupart des personnes impliquées dans ces activités portent la couleur bleue.
En fait, vous remarquerez peut-être même des bâtiments (y compris des icônes architecturales majeures) «illuminant le bleu» le 2 avril.
La plupart des gens qui célèbrent la Journée ou le Mois de la sensibilisation à l’autisme ne sont pas autistes. Au lieu de cela, ce sont des parents, des organisateurs et d’autres personnes qui s’occupent de l’autisme. Mais où sont les auto-représentants autistes? Dans de nombreux cas, ils évitent activement les célébrations.
Différentes réponses à la Journée et au Mois de la sensibilisation à l’autisme résultent de l’histoire des événements, de l’intention derrière les événements et des personnes qui les ont créées.
Les origines de la sensibilisation à l’autisme
L’autisme, en tant que diagnostic, a radicalement changé au cours des dernières décennies. Avant les années 1990, l’autisme n’était pas considéré comme un trouble du spectre. Ainsi, toute personne ayant un diagnostic d’autisme avait des symptômes relativement graves. Beaucoup de professionnels croyaient que l’autisme était le résultat d’un parent pauvre; le célèbre psychologue Bruno Bettelheim a beaucoup écrit sur ce qu’il appelait le «maternage frigorifique».
Un adulte atteint d’autisme était généralement considéré comme nécessitant un cadre institutionnel.
Le film «Rain Man», avec Dustin Hoffman et Tom Cruise, donne un bon aperçu de l’autisme à cette époque. Le personnage de Hoffman a été institutionnalisé pendant la majeure partie de sa vie, malgré ses capacités verbales et intellectuelles.
Quitter l’institution est une expérience effrayante; il a besoin de soins à temps plein de son frère pour naviguer avec succès dans le monde extérieur.
Entrez Dr Bernard Rimland. Psychologue avec un fils autiste, il a démystifié la théorie de la «mère du réfrigérateur» et a créé une organisation appelée The Autism Society. Selon le site Web de la Société, The Autism Society a commencé son premier programme national de sensibilisation au début des années 1970. Il a été adopté par le Congrès en 1984. Le ruban emblématique de la sensibilisation à l’autisme a été conçu en 1999.
L’autisme parle et la sensibilisation à l’autisme
En 2005, Autism Speaks a été fondé. Créé et financé par l’extrêmement riche et influent Bob et Suzanne Wright (qui ont un petit-fils autiste), l’organisme est rapidement devenu le principal organisme sans but lucratif lié à l’autisme dans le monde. Grâce à leurs liens étroits, les Wrights ont pu créer des programmes de sensibilisation à l’autisme très médiatisés, notamment:
- Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme (2 avril), adoptée par les Nations Unies en 2007
- Light It Up Blue, un effort international pour éclairer les bâtiments emblématiques en bleu pour sensibiliser les gens à l’autisme
- Le Pouvoir d’une Marche, qui a lieu tous les ans le 2 avril
Autism Speaks vend des T-shirts bleus, fournit des ressources aux groupes intéressés par la collecte de fonds ou la gestion de programmes liés à l’autisme. événements pendant le mois d’avril.
Des institutions allant des musées et des zoos aux bibliothèques, aux écoles et même aux entreprises organisent des événements spéciaux pendant cette période.
Événements qui se déroulent pendant le Mois de la sensibilisation à l’autisme
Le Mois de la sensibilisation à l’autisme débute le 2 avril (pour éviter le jour du poisson d’avril) avec la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. Ce jour-là, vous pouvez vous attendre à voir beaucoup de bleu. Les gens en T-shirts bleus, les maisons avec des lumières bleues, et les profils personnels avec un morceau de puzzle bleu seront partout. Il y aura aussi une couverture médiatique de l’autisme, des histoires spéciales sur les personnes autistes, et la promotion de la marchandise avec l’icône de l’autisme.
Recherchez les bâtiments éclairés par la lumière bleue. Par le passé, l’Empire State Building de New York, l’Opéra de Sydney en Australie et l’édifice du CN à Toronto ont été des bâtiments emblématiques illuminés en bleu.
Pendant le mois d’avril, vous trouverez entre autres: days des journées spéciales «sensorielles» dans tous les types de lieux, des cinémas aux parcs d’attractions; • des manifestations de sensibilisation à l’autisme dans les écoles, les centres communautaires, les hôpitaux et ailleurs; et événements à travers les États-Unis et au-delà
- Pourquoi tout le monde n’aime pas le mois de la sensibilisation à l’autisme?
- Parce qu’Autism Speaks est devenu une organisation aussi vaste et omniprésente, elle «possède» essentiellement le mois de la sensibilisation à l’autisme. Les émissions de télévision, les téléthons, la publicité multimédia et d’autres formes de sensibilisation font partie de l’événement.
- Mais Autism Speaks a eu et continue d’avoir une relation très douteuse avec la communauté de l’autisme. Les auto-représentants autistes et de nombreux groupes de parents ont eu des problèmes avec leurs priorités de financement, la gouvernance et les perspectives sur les causes de l’autisme. Alors que certaines questions ont disparu (comme la présentation de l’autisme comme une force maléfique volant des bébés de leurs voitures), d’autres sont toujours préoccupantes.
Voici quelques-unes des questions que les gens ont avec Autism Speaks:
Autism Speaks n’avait pas, pendant la plus grande partie de son existence, de personnes autistes sur son plateau. De temps en temps, des individus très haut placés se sont impliqués, mais au moins un individu a démissionné après une courte période de service.
Depuis sa création, Autism Speaks a pour objectif de «guérir» ce que de nombreux autistes (et plusieurs parents) considèrent comme un ensemble de qualités personnelles plutôt que comme une «maladie». Ainsi, au lieu d’accepter les enfants et les adultes autistes, Autism Speaks a tout fait pour les «réparer». Au fil du temps, de nombreux programmes ont vu le jour qui soutiennent davantage les personnes autistes, mais les mauvais sentiments sont demeurés.
La fille de Wright, Katie, était convaincue que l’autisme de son fils résultait des vaccinations. Ainsi, en dépit de nombreuses études importantes et bien documentées, Autism Speaks a investi beaucoup d’argent dans la recherche pour trouver encore plus de vaccins en tant que cause de l’autisme. Cette concentration a presque disparu à ce stade, mais c’est toujours un point douloureux.
- La grande majorité des nombreuses ressources créées par Autism Speaks sont destinées non pas aux autistes, mais à leurs parents et à leurs familles. Une alternative à la sensibilisation à l’autisme est l’acceptation de l’autisme Afin de combattre l’idée que l’autisme est l’ennemi et de célébrer les dons uniques des personnes autistes, plusieurs groupes de défense de l’autisme ont créé une célébration alternative appelée Mois de l’acceptation de l’autisme. Selon le site Web du Mois de l’acceptation de l’autisme:
- Au cours du Mois de l’acceptation de l’autisme, nous mettons l’accent sur le partage d’informations positives, respectueuses et précises sur l’autisme et les personnes autistes. Month Le mois de l’acceptation de l’autisme favorise l’acceptation et la célébration des personnes autistes comme membres de la famille, amis, camarades de classe, collègues et membres de la communauté apportant une contribution précieuse à notre monde. L’autisme est une variation naturelle de l’expérience humaine, et nous pouvons tous créer un monde qui valorise, inclut et célèbre toutes sortes d’esprits.
- En un mot, le Mois de l’autisme vise à traiter les personnes autistes avec respect, à écouter ce que nous avons à dire sur nous-mêmes et à nous souhaiter la bienvenue dans le monde.
- Pour de nombreuses familles, en particulier celles qui bénéficient ou soutiennent des programmes à Autism Speaks, le Mois de la sensibilisation à l’autisme est une observation très importante. Pour ceux qui ont une perspective différente du «neurodivers», cependant, l’acceptation de l’autisme peut être un meilleur choix.
