Peu importe la condition médicale, il peut être difficile de dire les bonnes choses. Lorsque vous découvrez qu’un ami ou un membre de votre famille souffre de sclérose en plaques (SEP) et que vous n’en connaissez pas assez, il est facile de mettre votre pied dans la bouche.
Vous pouvez vouloir dire bien et vraiment vouloir vous connecter à une personne atteinte de SEP en disant certaines des choses suivantes. Cependant, vous ne pouvez pas réaliser que plusieurs de ces déclarations peuvent atteindre un endroit sensible pour votre ami, les mettant en colère, plutôt que de vous attacher à eux.
Si vous êtes une personne qui a un ami, un parent ou une connaissance de la SEP, veuillez jeter un coup d’œil à cet article. J’espère que cela vous aidera à comprendre un peu mieux d’où viennent les personnes atteintes de cette maladie et vous donnera également quelques conseils sur la façon d’avoir une vraie conversation sur la SP.
"Mais tu as l’air si bien!"
Cette déclaration exaspère beaucoup de personnes atteintes de SP. Beaucoup préféreraient entendre que les gens sont choqués d’avoir une maladie chronique plutôt que de penser: «Wow, elle a l’air si terrible que j’étais certaine que c’était quelque chose de terminal.
Cependant, pour une personne atteinte de SEP, c’est difficile à entendre quand elle se sent mal à 9h45 du matin et qu’elle sait qu’elle doit se débrouiller toute la journée.
Aussi "gentil" que ce commentaire puisse paraître, il ne reconnaît pas tous les symptômes invisibles qui affligent les personnes atteintes de SP. La fatigue écrasante, le dysfonctionnement de la vessie qui provoque la panique et l’embarras, la dysfonction cognitive qui les laisse souvent perdus au milieu des tâches banales.
Si la personne atteinte de SEP vous a déjà dit qu’elle souffrait d’une intolérance à la chaleur qui la rendait affaiblie ou souffrait, leur dire qu’elle était belle peut être perçue comme suit: «Mais les choses ne peuvent sûrement pas être si mauvaises "
Une meilleure alternative à "Mais tu as l’air si bien" pourrait être: From "De l’extérieur, tu as l’air de te débrouiller plutôt bien, mais comment vas-tu vraiment?" Cela vous permet de dire que vous êtes impressionné par le fait que la personne atteinte de SP semble si bien, et qu’elle permet au MSer de vous dire ce qui se passe réellement (s’il en a envie).
"J’ai entendu dire qu’il y a un médicament qui guérit la SP."
Il n’y en a pas. Ce sont les faits, simples et simples.
Il existe de nombreux médicaments (appelés «thérapies modificatrices de la maladie») que les personnes atteintes de SP peuvent injecter, avaler ou perfuser, ce qui réduit la probabilité de rechute chez les personnes atteintes de SP rémittente. Ce ne sont pas un remède. Il n’y a pas de médicaments qui aident les personnes atteintes de SEP progressive primaire.
Beaucoup de gens essaient juste d’être optimistes et utiles en racontant ce qu’ils ont entendu parler d’un «remède». Cependant, s’il y avait un remède, la personne atteinte de SP le saurait avant vous.
Une meilleure alternative à nous parler d’un «remède» pourrait être:
Demandez à votre ami si nous avions entendu parler des nouveaux médicaments contre la SP qui étaient dans les journaux et de ce qu’ils en pensaient. You "Vous avez juste besoin de penser à des pensées positives."
Celui-ci peut être très exaspérant. S’il vous plaît, ne dites jamais à une personne atteinte de SP que c’est «l’esprit sur la matière». Cela implique que s’il ou elle pouvait arrêter de penser au fait que chaque tâche quotidienne est plus difficile et que certains rêves doivent être abandonnés, et se concentrer plutôt sur les arcs-en-ciel et les chatons, tout irait bien.
Il est vrai qu’être en colère ou amer pendant de longues périodes peut être contre-productif, cependant, tout le monde doit trouver sa propre voie avec cette maladie. Leur dire de penser à des pensées heureuses est l’équivalent verbal de ces horribles affiches du chaton coincées dans un verre de brandy avec la légende «Essaie plus fort! ou une photo d’une montagne avec les mots "Atteindre plus haut!" décoré à travers elle.
Une meilleure solution consisterait à:
Offrir un peu d’empathie à quelqu’un qui vous a dit qu’il traverse une période difficile avec sa SP. N’hésitez pas à poser des questions auxquelles vous pouvez répondre ou non. I «J’avais une tante (une belle-soeur, une enseignante à l’école secondaire, etc.) qui souffrait de SEP et elle en est morte.
Maintenant, pourquoi voudrait-on en entendre parler?
Il n’y a pas de meilleure alternative à celle-ci. You "Vous devriez vraiment essayer le jus de goji (thérapie de pression bariatrique, piqûres d’abeilles, etc.) Cela m’a aidé à me débarrasser de mon psoriasis (tennis elbow, verrues plantaires, etc.)."
N’importe qui serait très heureux que boire de l’urine de chèvre ait pu vous guérir d’une maladie. C’est génial que vous ayez trouvé quelque chose qui a fonctionné pour vous. Ils peuvent même être intrigués et poser des questions de suivi.
Les personnes atteintes de SP ne sont pas étrangères à la médecine alternative et complémentaire. La plupart ont essayé quelque chose – ou beaucoup de choses – au cours de leur vie.
Cependant, il serait respectueux pour vous de ne pas insister (ou exiger) que votre ami essaie quelque chose de funky parce que cela vous a aidé. Cela peut vraiment irriter les gens qui ne se sentent pas bien.
Une meilleure solution consiste à:
Partager votre expérience, sans laisser entendre que quelqu’un d’autre a besoin de l’essayer. Une façon plus polie pour quelqu’un qui essaie des choses (régimes, massages, vitamines) serait de mentionner votre dernière expérience à ceux qui peuvent être intéressés. Attendez les questions de suivi et dites-leur comment cela vous a aidé, sans faire de recommandations à moins qu’on vous le demande.
Même alors, vous devriez être réticent à partager trop. Les personnes qui finissent par essayer ces alternatives peuvent s’énerver si cela s’avère difficile ou déçu que ça ne marche pas pour eux.
