Si vous êtes comme beaucoup de parents, votre monde a changé lorsque vous avez entendu le mot «autisme» pour décrire votre enfant. Et, comme tout bon parent, votre premier penchant peut être d’apprendre tout ce que vous pouvez, de trouver les meilleurs médecins et de prendre des mesures énergiques pour résoudre le problème. Cependant, avant de vous lancer dans l’action, vous voudrez peut-être avoir un aperçu rapide de ce que c’est vraiment d’être un parent autiste.
Avec un peu de connaissances, vous pouvez faire des choix intelligents sur la façon de répondre et où mettre votre temps, votre énergie, votre espoir et votre amour
Évitez la surcharge d’information
Vous pensiez lire sur l’autisme en quelques jours? La vérité est, beaucoup de gens finissent par passer des semaines et des mois interminables à lire chaque site Web, blog et livre … assister à chaque conférence … et à la fin, ils sont plus confus que quand ils ont commencé. Oui, c’est une bonne idée de vous informer sur les options. Mais un ou deux bons livres (comme le très clair et complet Guide de l’autisme pour les nuls de Steven Shore) vous donneront un bon aperçu sans vous surcharger d’informations et d’opinions sur les causes, les traitements et la vie adulte avec autisme.
Ne vous inquiétez pas trop des «pourquoi» de l’autisme
Un petit pourcentage de parents savent réellement pourquoi leur enfant est autiste. Ils peuvent avoir de l’autisme dans leur famille. Ils peuvent savoir que leur enfant souffre de l’un des rares troubles génétiques susceptibles de causer l’autisme.
Ou Maman peut avoir pris l’un des deux ou trois médicaments connus pour causer l’autisme quand elle était enceinte.
Si vous ne tombez pas dans ces catégories, il est probable que vous ne saurez jamais la cause de l’autisme de votre enfant.
Il existe des dizaines de théories sur les causes de l’autisme. La plupart sont soutenus par au moins une étude de recherche.
Quelques-uns d’entre eux comprennent les téléphones cellulaires, WiFi, Pitocin (un médicament utilisé pour accélérer le processus de naissance), l’empoisonnement au mercure, les pères âgés, les colorants artificiels et les édulcorants. En bref, transpirer les causes de l’autisme va probablement vous rendre fou – et vous distraire du travail plus important d’aider votre enfant à fonctionner au niveau le plus élevé possible.
Limitez votre interaction avec les autres «parents autistes»
Bien sûr, c’est une bonne idée de communiquer avec d’autres parents qui sont dans votre situation, surtout lorsque vous vous penchez sur les thérapeutes locaux, les écoles, le financement, etc. Sachez cependant que les parents d’enfants autistes sont souvent passionnés par les thérapeutes et les traitements qu’ils ont sélectionnés. Et il est facile de se laisser déborder lorsque les parents insistent sur le fait que leur approche est la seule approche. La vérité est que personne ne connaît la meilleure approche pour votre enfant.
Ne choisissez pas les traitements sous pression
En entrant dans le monde de l’autisme, vous rencontrerez des enseignants, des parents, des médecins et des thérapeutes qui sont absolument certains de savoir ce qu’il y a de mieux pour votre enfant. Avec toutes les meilleures intentions du monde, ils insisteront pour que vous emmeniez votre enfant chez le Dr X, ou que vous voyagiez des centaines de kilomètres pour le traitement offert par le Dr Z.
Nod poliment, prenez des notes et faites vos propres recherches. Si le traitement semble trop beau pour être vrai, qu’il coûte trop cher, qu’il comporte des risques inacceptables ou qu’il n’a fait l’objet d’aucune étude, vous n’êtes pas obligé de dire «oui». Vous n’êtes pas non plus obligé de rapporter à l’individu insistant dans votre vie.
Sachez que certains traitements sûrs et utiles ne sont pas pris en compte «Gold Standard»
Dans le meilleur des mondes, les traitements sont sélectionnés sur la base de plusieurs études indépendantes en double aveugle. Si seulement c’était possible dans le monde de l’autisme! En fait, peu de traitements pour l’autisme ont été testés de cette manière.
Un seul, Applied Behavioral Analysis, a fait l’objet de nombreuses recherches et a ainsi obtenu le label «gold standard». Mais ABA n’est pas nécessairement le meilleur traitement pour chaque enfant. De nombreux traitements, tels que Floortime, RDI, SCERTS, et plus sont basés sur des données scientifiques solides, sont sans risque et peuvent être très utiles pour votre enfant. Il vaut la peine de regarder plusieurs de ceux qui semblent les plus disponibles et pertinents pour votre enfant.
N’observez pas l’autisme
Il est facile d’être obsédé par l’autisme. En fait, il est étonnamment facile pour les parents de se concentrer presque entièrement sur l’autisme de leur enfant. Malheureusement, l’obsession peut créer plus de problèmes qu’elle n’en résout. Plus d’un mariage s’est effondré en raison du fait que l’un des partenaires se concentre trop sur l’autisme pour s’occuper de son conjoint. Beaucoup de ménages ont fait faillite dans la tentative de fournir tous les traitements, peu importe la façon coûteuse ou obscure. Et il est fréquent que les frères et soeurs d’enfants autistes se sentent injustement négligés par des parents qui semblent se soucier seulement de soutenir un frère ou une sœur handicapé (e).
Ne supposez pas que vous savez toujours mieux
Les parents sont généralement doués pour observer, décrire et comprendre leurs enfants. Bien sûr, les parents doivent aussi défendre leurs enfants à l’école et ailleurs. Mais même les mères ne savent pas toujours ce qui fonctionnera pour leur enfant et souvent, un enseignant ou un thérapeute découvrira un talent, un besoin, une capacité ou un défi qui vous surprendra. Bref, l’instinct maternel est merveilleux, mais il a ses limites. Et en insistant sur le fait que vous savez toujours ce dont votre enfant a besoin, vous pouvez limiter les options qui s’offrent à lui.
Ne surchargez pas votre enfant (ou vous-même)
Il y a un désir compréhensible de voir les résultats de vos efforts. Et avec tant d’insistance sur l’intervention précoce, les parents veulent souvent voir leurs enfants «réparés» tout de suite. Mais il vaut mieux éviter la tentation de se lancer dans de multiples thérapies en espérant que quelque chose fonctionnera. Non seulement vous et votre enfant serez épuisés, mais il peut être impossible de savoir ce qui fonctionne vraiment. Rappelez-vous qu’il n’y a pas vraiment de «fenêtre d’opportunité» et que votre enfant continuera à apprendre et à grandir tout au long de sa vie.
N’oublie pas de respirer
Malgré le battage publicitaire médiatique à l’effet contraire, il est extrêmement inhabituel qu’un enfant reçoive un diagnostic d’autisme avec précision, puis «récupère» une parfaite normalité. La plupart du temps, cependant, si votre enfant reçoit une thérapie, un soutien et un amour solides, il développera des compétences et des relations et continuera de le faire tout au long de la vie. En d’autres termes, le traitement de l’autisme ne consiste pas à se hâter de guérir. Au lieu de cela, il s’agit de trouver un ensemble de soutiens et un mode de vie qui fonctionnera, avec des ajustements et des ajustements, au fil du temps. Peu importe la rapidité avec laquelle vous déménagez et peu importe le montant dépensé, votre enfant autiste risque de rester autiste avec tous les hauts et les bas (et oui, il y a des «hauts») qui vont avec ce diagnostic.
Si vous le pouvez, prenez le temps d’apprécier votre enfant, votre compagnon, votre famille, votre vie. Obtenez un peu d’air frais. Rappelez-vous, si vous le pouvez, que votre enfant n’est pas en danger de vie ou de membre, et qu’il est toujours la même personne que vous avez toujours aimée.
