Comme beaucoup d’entre nous le savent ou peuvent l’imaginer, l’épilepsie a un moyen de marginaliser beaucoup de ceux qui ont été diagnostiqués avec la maladie. La vie est assez dure, mais quand elle est interrompue par des crises, elle peut devenir encore plus difficile. De plus, ces crises peuvent survenir n’importe où ou à n’importe quel moment que ce soit dans le travail, dans le métro ou à l’école. Pour de nombreuses personnes atteintes d’épilepsie, les sentiments de stigmatisation, d’humeur triste et de faible confiance en soi deviennent routiniers – tous ont besoin d’un traitement et d’une thérapie autres que des médicaments.
Heureusement, les fournisseurs de soins de santé compatissants à travers le pays se consacrent à aider les personnes atteintes d’épilepsie, y compris les art-thérapeutes. Les résultats préliminaires de la recherche suggèrent que Studio E: Le programme de thérapie par l’épilepsie, un programme d’art thérapie de plusieurs semaines sponsorisé par l’Epilepsy Foundation et la société pharmaceutique Lundbeck, pourrait aider à renforcer l’estime de soi chez les personnes souffrant d’épilepsie.
Qu’est-ce que l’épilepsie?
Le mot saisie est dérivé du mot latin sacire qui signifie «prendre possession de», qui est une caractérisation assez appropriée de cette constellation ou spectre de la maladie. Après tout, l’épilepsie a la mauvaise habitude de prendre le contrôle et de laisser la victime temporairement désincarnée et vulnérable. Environ trois millions d’Américains reçoivent un diagnostic d’épilepsie.
Les personnes atteintes d’épilepsie éprouvent des crises récurrentes (définition absolue: deux ou plusieurs crises non provoquées). Il existe différents types de syndromes d’épilepsie caractérisés par différents types de crises et d’étiologies ou de causes.
De façon générale, ces crises peuvent être classées comme «focales» ou provenir d’une partie d’un hémisphère cérébral, ou «généralisées» et impliquer rapidement de multiples réseaux neuronaux répartis dans les deux hémisphères cérébraux. Le médicament contre l’épilepsie idéal serait une prophylaxie contre toutes les crises épileptiques sans effets indésirables. En réalité, cependant, dans de nombreux cas, les médicaments contre l’épilepsie inhibent seulement certaines crises avec des effets indésirables désagréables au démarrage. Les médicaments utilisés pour traiter l’épilepsie varient en fonction du type de crises que les personnes subissent. Inside Studio E: Le programme d’art sur l’épilepsie Studio E est un programme gratuit de six à huit semaines offert à toutes les personnes atteintes d’épilepsie provenant de personnes atteintes d’une maladie légère à grave. Les sessions durent trois heures une fois par semaine et sont disponibles pour les enfants et les adultes. Actuellement, Studio E est proposé dans 49 villes et prévoit d’étendre ses offres en 2015.
Les participants au Studio E utilisent l’art pour interagir avec les autres et s’exprimer. Les supports disponibles comprennent les pastels, les papiers, les peintures et la pâte à modeler. Studio E utilise un modèle d’expression ouvert, et à la fin de chaque session, les participants partagent et discutent de leur travail. Art-thérapeutes avec des maîtrises enseigner aux participants à créer de l’art et encourager le partage ouvert. Un art-thérapeute Studio E est généralement attribué à 10 à 12 participants.
L’art-thérapie est un domaine d’étude émergent, qui a été mis au point dans les années 1940 et 1950. Outre l’épilepsie, l’art-thérapie a été utilisée pour aider les personnes atteintes de diverses autres maladies et affections. Les avantages de l’art-thérapie sont nombreux et comprennent:
Développement des compétences interpersonnelles
Résolution des conflits
Gestion du comportement
Amélioration de l’autonomie
- Réduction du stress
- Faire face
- Collage avec les autres
- Education artistique
- "Art-thérapie est le processus de fabrication de l’art dans un », explique Lacy Vitko, coordonnatrice principale de l’art-thérapie à l’Epilepsy Foundation et artothérapeute au Studio E.« Cela peut fonctionner de multiples façons. Comme n’importe quel domaine, il existe différents cadres dans lesquels l’art-thérapie est utilisée. … Le programme Studio E est plus un modèle d’art-thérapie. »
- Studio E a débuté en 2010 et a évolué avec le temps. «Nous voulions vraiment que les participants soient en mesure de se connecter les uns avec les autres … pour développer leur estime de soi … pour acquérir une certaine autonomie à travers l’art», déclare Vitko. "Nous avons constaté que les liens [interpersonnels] sont devenus l’aspect primordial du programme qui aide vraiment les gens à aller de l’avant."
- Dans ses années avec Studio E, Vitko a vu un grand avantage. "J’ai vu des transformations de première main arriver. J’ai vu des gens venir isolés, calmes, et dans leur coquille … mais quand ils commencent à utiliser des matériaux artistiques et commencent à avoir des conversations avec d’autres personnes sur ce qui se passe dans leurs peintures, et ils commencent à s’ouvrir, à la fin des huit semaines, ils ne sont pas les mêmes personnes qu’ils étaient. Ils ont changé. Je le vois à maintes reprises, et je l’ai entendu de tous les autres art-thérapeutes à travers le pays … "
- Jill Gattone, un gestionnaire de plaidoyer à Lundbeck qui collabore avec la Fondation Epilepsy pour gérer le programme Studio E, a également été Elle a vu des jeunes enfants arriver sans jamais rencontrer une autre personne atteinte d’épilepsie et trouver d’autres amis avec les mêmes médicaments ou faire face aux mêmes défis, elle a aussi vu des adultes se lier à des séances et devenir des amis pour la vie. «Les recherches sont excellentes, mais ce genre d’histoires nous oblige à améliorer et à élargir le programme», dit Gattone. »Recherche sur Studio E
Les résultats d’une étude pilote sur Studio E sont encourageants. Le programme E a semblé stimuler l’estime de soi, tel que mesuré par l’échelle d’estime de soi de Rosenberg (RSES), et plus spécifiquement, l’estime de soi peut être définie comme un sentiment de respect de soi et de perception de soi. pouvoir faire les choses aussi bien que les autres. De plus, les participants ont beaucoup aimé Studio E, et le taux d’attrition ou d’abandon était faible.
Les mesures de la qualité de vie, y compris la conduite et l’emploi, ont également été évaluées à l’aide d’un questionnaire distinct; cependant, aucune amélioration n’a été suggérée dans de telles activités de la vie quotidienne (ce qui est probablement logique parce que l’art a peu à voir avec la conduite ou l’emploi). «L’épilepsie est un trouble du spectre», explique Gattone. «Vous avez des participants ou des personnes atteintes d’épilepsie aux deux extrémités du spectre, certains peuvent être très touchés par leur épilepsie, alors que cela affecte leur vie dans une petite mesure. Parfois, les personnes atteintes d’épilepsie … peuvent se sentir très isolées … Parfois, il leur est difficile de sortir, de travailler et de faire des choses dans la communauté, ce qui peut nuire à l’estime de soi. »
Pour l’avenir, les chercheurs du Studio E espèrent approfondir l’étude de l’art comme thérapie pour les personnes atteintes d’épilepsie, et un essai randomisé est en cours. Cependant, d’un point de vue expérientiel, Studio E a aidé de nombreuses personnes atteintes d’épilepsie à se sentir mieux, à se faire des amis, à faire face et à en apprendre davantage sur l’art.
