Appelez-moi fou, mais je préfère que mes nouvelles médicales ne soient pas sensationnalisées. Oh, et précis aussi.
Malheureusement, c’est difficile à trouver, surtout quand il s’agit de maladies comme la fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique, quand on peut y lire un gros titre comme: «Ce n’est pas tout dans la tête! et pense qu’ils sont originaux.
Je soulève cette question à cause d’une étude particulière qui a fait le tour trois fois maintenant.
Je ne sais pas si les organisations à l’origine de cette recherche ont diffusé plusieurs communiqués de presse ou certaines organisations de presse ont été lentes à le prendre, mais chaque fois que quelqu’un lance un nouvel article, les amis commencent à le publier sur Facebook. J’ai blogué à propos de cette étude, parce que c’est intéressant et important – il s’agit de l’excès de nerfs dans nos mains et nos pieds. Voici ce que je n’aime pas dans la plupart des articles que j’ai vus:
- Ils ont des manchettes comme «la fibromyalgie est résolue» ou «le mystère est résolu». Vraiment? Une découverte signifie qu’une maladie complexe, multi-système n’est plus un problème? Cela implique que tout à coup nous savons tout à propos de cela, ce qui est tellement loin de la vérité. En réalité, cette étude est une petite pièce du puzzle. C’est une nouvelle direction pour la recherche, bien sûr, et cela pourrait «un jour» conduire à de nouveaux traitements ou à de meilleurs diagnostics – mais il en est de même pour beaucoup d’autres études. Ils incluent une référence à «ce n’est pas tout dans votre tête», qui est la même ligne fatiguée que nous entendons depuis des années. Bien sûr, mettre de telles choses en gras sur Internet pourrait amener certaines personnes à repenser leurs préjugés sur la fibromyalgie, mais en réalité, je crois que tout ce qu’elle fait c’est passer le mot que tout le monde ne pense pas que c’est une condition physiologique valide. Ils sont inexacts, traitant la «pathologie» comme une «cause définitive». Certes, le mot pathologie «peut» couvrir les facteurs causaux, mais cela signifie aussi les «effets» de la maladie. De l’étude, nous n’obtenons aucune indication que cette anomalie physiologique particulière est la cause de la fibromyalgie. C’est peut-être la cause de certains symptômes, mais ce n’est pas la même chose. Loin de ça, en fait. Ce genre de fausse représentation peut donner aux gens comme nous un optimisme infondé sur les traitements et les remèdes. Cela peut aussi donner l’impression que la fibromyalgie n’est plus un gros problème – les scientifiques ont tout compris!
- Comment puis-je savoir que ces articles favorisent le malentendu? J’ai beaucoup de preuves sur Facebook. Trois fois maintenant, avec cette étude, j’ai reçu une série de messages et de messages sur mon mur à ce sujet. Une personne – un homme intelligent qui en sait beaucoup sur la santé et la médecine – m’a envoyé deux articles, pensant qu’il s’agissait d’études différentes parce qu’elles étaient si différentes. Un ami l’a posté sur son mur, en disant: «C’est une bonne nouvelle pour quelqu’un qui souffre de cette maladie», et «[P] toit qui a une pathologie et qui n’est pas psychosomatique est extrêmement important, et est une énorme victoire pour les gens qui ont dit ‘Ce n’est pas dans ma tête!’ pour des années ou des décennies. " Évidemment, c’est un gars génial qui «comprend» que c’est réel, et ça me met en colère que l’information lui ait été vendue à outrance. Nous avons 15 ans de recherche montrant que la fibromyalgie n’est pas psychosomatique – cette étude n’a pas tout le crédit!
- Une grande partie du problème est que les journalistes ne sont généralement pas bien informés sur les rapports médicaux. Ce n’est pas leur faute. Lorsque j’écrivais des histoires médicales pour la télévision et les journaux, je ne comprenais pas qu’une seule étude scientifique ne nous dit presque rien tant que d’autres études ne l’ont pas corroboré. Je ne connaissais pas le corpus de recherches sur les conditions dont j’ai parlé – comment aurais-je pu le faire, alors que des centaines d’études sur des centaines de maladies sont publiées chaque mois? Je n’aurais pas compris la terminologie médicale même si j’avais essayé d’en savoir plus. En plus de tout cela, j’étais dans un délai serré et j’ai eu quelques douzaines d’autres histoires à écrire ce jour-là. Ce qui manque dans la plupart des histoires médicales, c’est le contexte. Tout le journaliste sait ce qu’il y a dans le communiqué de presse, alors quand quelqu’un dit: «Certains médecins disent que tout est dans votre tête, mais de nouvelles recherches découvrent une nouvelle physiologie importante qui résout le mystère de la fibromyalgie». (Cette déclaration est mon propre exemple basé sur des choses que j’ai vues, pas tirées d’un communiqué de presse ou d’un article spécifique.) L’enlèvement de ceci est: quand vous voyez un article sur la fibromyalgie, le syndrome de fatigue chronique, ou d’autres questions, soyez conscients de ces lacunes des médias. Apprenez ce que signifient les termes de la recherche afin de comprendre ce que l’étude dit vraiment. Ne voyez pas un article exagéré et pensez qu’une nouvelle découverte va changer votre vie et tout améliorer. Certes, toute étude qui révèle de nouvelles informations sur ce qui se passe dans nos corps est un gros problème, mais honnêtement, peu d’entre eux mèneront seuls à des changements tangibles au cours de la prochaine décennie. Les changements que vous et moi verrons à court terme viendront du travail effectué il y a des années.
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