Lorsque vous apprenez sur le syndrome de fatigue chronique (EM / SFC), vous devez trouver des références à des critères tels que Fukuda, Oxford et la définition empirique. Si vous ne savez pas ce que ces choses signifient, ou leur contexte, cela peut être vraiment déroutant.
Vous avez probablement vu beaucoup de controverse entourant ces choses. C’est une question complexe qui remonte à plusieurs décennies.
Des livres entiers ont été écrits à ce sujet.
Cependant, le simple fait de comprendre quelques points clés peut vous aider à déchiffrer les choses que vous lisez et à mettre les informations en contexte.
Les cinq définitions concurrentes
La communauté médicale a eu tellement de mal à comprendre l’EM / SFC que cinq définitions différentes sont actuellement en jeu. Différents chercheurs utilisent des définitions différentes, différents médecins utilisent des critères de diagnostic différents, et traverser la frontière d’une nation peut parfois signifier rencontrer une définition et un ensemble de critères différents de ceux auxquels vous êtes habitué.
Une partie du problème est que nous avons deux camps distincts en ce qui concerne la façon dont les chercheurs voient et étudient cette maladie. Le camp dans lequel ils tombent influence la définition qu’ils utilisent.
Le camp physiologique: Les chercheurs de ce groupe considèrent l’EM / SFC comme une maladie physiologique impliquant des anomalies biologiques complexes. Ils étudient des sujets tels que l’infection, les toxines environnementales et d’autres causes de stress physiologique.
Lorsqu’ils sélectionnent les participants à l’étude, ils peuvent utiliser l’une de ces trois définitions:
- Fukuda
En 1994, le CDC a adopté les critères proposés par le groupe d’étude international sur la fatigue chronique. Le document a été rédigé par Keiji Fukuda. Son nom est devenu la façon standard que beaucoup de gens se réfèrent à ces critères.
- Critères canadiens
Mis en avant en 2010, ces critères sont considérés plus rigoureux et spécifiques que Fukuda. Ils nécessitent plus de symptômes physiques (y compris un malaise post-exercice) et excluent les personnes présentant des symptômes de maladie mentale. - Critères de consensus internationaux
Cette définition utilise le nom d’encéphalomyélite myalgique (EM), remplace «fatigue» par «épuisement neuro-immunitaire post-effort» et nécessite plusieurs symptômes physiologiques au-delà de ce que fait Fukuda.
Un rapport de 2015 de l’Institute of Medicine proposait de nouveaux critères de diagnostic pour l’EM / SFC et suggérait un changement de nom pour la maladie d’intolérance systémique à l’effort (SEID). Reste à voir quel impact cela aura sur la recherche. Cependant, les mots «systémique» et «maladie» clarifient l’affirmation du rapport selon laquelle il s’agit d’une maladie physiologique.
Le camp psychologique / comportemental: les chercheurs de ce groupe mettent l’accent sur le traitement des aspects mentaux, émotionnels et sociaux de l’EM / SFC. Ses critiques se réfèrent souvent à cela comme une approche biopsychosociale.
Lorsque ces chercheurs sélectionnent des participants à l’étude, ils choisissent généralement l’une de ces trois définitions:
- Fukuda (voir n ° 1 ci-dessus)
- Critères d’Oxford
Ces critères de 1991 incluent la fatigue chronique d’origine inconnue plus le syndrome de fatigue post-infection. Emp CDC Définition empirique
- En 2005, le directeur de la recherche sur le syndrome de fatigue chronique du CDC a révisé Fukuda.
Alors qu’est-ce que cela signifie pour la recherche?
Avec cinq définitions en utilisation active, nous sommes confrontés à de réels problèmes quand il s’agit d’apprendre sur cette condition et comment la traiter.
Il est assez fréquent qu’une étude médicale en contredise une autre; Cependant, en ce qui concerne l’EM / SFC, il y aura forcément des résultats plus contradictoires. Il devient plus difficile d’examiner plusieurs études et de tirer des conclusions valables.
ME / CFS est compliqué quelle que soit la définition que vous utilisez. La recherche est considérablement sous-financée lorsque vous la comparez à d’autres maladies affectant un nombre similaire de personnes.
Toutes les différentes définitions servent à ralentir les progrès et à garder les eaux boueuses.
Qu’est-ce que cela signifie pour les personnes atteintes d’EM / SFC?
Pour les personnes vivant avec cette maladie, cela pourrait signifier attendre des années de plus pour des traitements efficaces. (Après tout, nous n’avons toujours pas un seul médicament approuvé par la FDA pour l’EM / SFC.)
Cela peut aussi signifier que votre médecin est moins capable de vous aider parce qu’il ne peut pas pointer vers un corpus de recherche avec des conclusions claires. La confusion contribue probablement aux doutes persistants de certains médecins quant à savoir si l’EM / SFC est même une "vraie" condition.
Actuellement, il y a beaucoup de débats passionnés sur un traitement appelé thérapie cognitivo-comportementale (TCC). Les deux camps sont en désaccord sur son utilité dans l’EM / SFC, le second camp considérant le TCC comme un traitement de première ligne. Il ne faut pas longtemps pour trouver des patients en ligne qui disent qu’on leur a refusé d’autres traitements basés sur cette croyance, même si la TCC ne les a pas aidés.
Que réserve l’avenir?
Il semble que les gens faisant de la recherche physiologique utilisent plus souvent le nom d’encéphalomyélite myalgique, soit avec le syndrome de fatigue chronique, soit à la place de celui-ci. Si cette tendance se poursuit, je pense que nous finirons par avoir deux maladies différentes avec des noms différents. Avec l’émergence de SEID, cependant, les chercheurs ont certainement des choses à considérer.
Entre-temps, les chercheurs, les médecins et les patients continueront de se battre pour faire face à cette situation. La bonne nouvelle est que nous progressons lentement malgré tout.
