L’été est difficile pour la plupart des familles avec de jeunes enfants. Pour les familles avec enfants autistes, les défis augmentent considérablement. Heureusement, les familles ont un large éventail d’options pour les programmes d’été, ainsi qu’une longue liste de conseils et d’outils pour rendre l’été plus amusant et moins stressant.
Qu’est-ce qui est si difficile à propos de l’été?
Beaucoup de parents font face à l’été avec une combinaison d’excitation et de crainte.
D’une part, l’été signifie plus de temps avec les enfants; D’un autre côté, l’été signifie davantage d’occasions non structurées pour les enfants de s’ennuyer ou, pire, d’avoir des ennuis.
Pour les parents qui travaillent, l’été peut signifier une course stressante pour trouver un programme de camp d’été amusant, abordable et fiable. Les parents d’enfants autistes font face à un ensemble de défis très différents et plus imposants.
Perte de structure et de routine
Pour les enfants autistes, la structure et la routine sont synonymes de confort et de sécurité. Fournissez-le, et la vie est prévisible et gérable. Retirez-le (comme cela se produit chaque année en juin) et le monde tourne à l’envers. Lorsque les enfants autistes se sentent stressés et anxieux, ils manifestent généralement leurs sentiments à travers des comportements qui peuvent être difficiles voire impossibles à gérer.
Perte de thérapies et de soutien
La plupart des enfants autistes ont des programmes ou des thérapies à l’école qui sont payés par le district scolaire.
Celles-ci peuvent inclure l’analyse comportementale intensive (ABA), l’orthophonie, l’ergothérapie et / ou la thérapie sociale. Les enfants peuvent également avoir des aides à l’école 1: 1 qui sont capables de gérer des comportements difficiles. À la fin de l’année scolaire, ces soutiens et thérapies peuvent disparaître (bien que certaines familles puissent continuer à avoir accès à certaines thérapies tout au long de l’année civile).
Difficulté à trouver des programmes appropriés
Les districts scolaires sont tenus par la loi de fournir des programmes d’année scolaire prolongée (ESY) pendant l’été aux étudiants qui pourraient régresser sans eux. Cependant, ces programmes sont rarement à temps plein et ne comprennent probablement pas tous les éléments d’un programme d’année scolaire. Pendant ce temps, les camps d’été typiques sont peu susceptibles de dire «oui» à l’inclusion d’un enfant avec plus d’une version très légère du trouble du spectre autistique. Les camps et programmes spéciaux sont de plus en plus disponibles dans certaines régions, mais ils ne sont pas disponibles partout et peuvent ne pas convenir aux besoins de votre enfant.
Coûts élevés associés à des programmes appropriés
Même si vous trouvez un camp d’été ou un programme pour votre enfant, il est probable que les coûts seront beaucoup plus élevés que pour un enfant typique. C’est parce que les enfants autistes ont souvent besoin de beaucoup plus de conseillers: ratios campeurs, et peuvent également nécessiter des soins spécialisés. Une autre alternative, envoyer un enfant à un programme typique avec un aide, peut vous coûter presque autant que le camp des «besoins spéciaux».
Le stress lié à la garde des enfants
Dans certaines familles, un parent ou un autre fournisseur de soins peut rester à la maison avec les enfants pendant l’été. Avec un enfant autiste, cela peut être une expérience très stressante.
Non seulement est-il souvent difficile de s’occuper d’un enfant autiste et de le garder occupé, mais avoir un enfant autiste dans la famille peut rendre plus difficile les sorties en famille entière.
Des vacances difficiles
Les vacances d’été sont censées être un moment de détente, même si de nombreux parents trouvent que les vacances sont stressantes. Les parents d’enfants autistes peuvent être débordés par le défi de quitter la maison avec un enfant autiste, de naviguer dans les restaurants et les hôtels et, en même temps, de trouver des occasions de s’amuser avec leurs frères et soeurs. Ajoutez à cela le stress de se sentir jugé par la famille élargie ou d’autres vacanciers, et vous pourriez avoir besoin de vacances de vos vacances!
Comment surmonter les défis de l’été
Heureusement, vous savez exactement quand l’été arrive et combien de temps cela dure. Cela signifie que vous pouvez planifier votre réussite longtemps à l’avance et que vous avez tous vos canards à la fin du dernier jour d’école. Cela signifie également que vous pouvez préparer votre enfant et son personnel de soutien avec beaucoup de temps à perdre. Voici quelques conseils pour rendre l’expérience moins stressante et plus réussie à chaque année suivante.
1. Commencez tôt. Commencez à chercher vos options en septembre. Commencez les conversations et les plans avant Noël. Avoir vos canards alignés à la fin de Février. Commencez à préparer votre enfant et les autres d’ici avril. Glissez vers l’été avec moins de stress en juin.
2. Comprendre et appliquer pour ESY. Programming La programmation d’une année scolaire prolongée est presque certainement disponible pour votre enfant, mais les parents ne sont pas toujours bien informés sur le processus par lequel les enfants sont évalués pour ESY. En outre, alors que certains districts offrent une journée complète d’enseignement, d’autres offrent seulement quelques heures tandis que d’autres sont prêts à fournir un soutien aux enfants dans des contextes non scolaires tels que les camps d’été. Tous devraient fournir au moins une thérapie (souvent la parole, l’ABA, et / ou l’ergothérapie) pendant les mois d’été.Posez des questions et vérifiez avec les autres parents pour savoir à quels services ils ont pu avoir accès. Les districts peuvent ne pas vous indiquer comment accéder aux services, c’est donc à vous de connaître vos droits et vos options. Wrightlaw.com, un premier site Web fournissant des conseils aux parents ayant des besoins spéciaux, dit: «Si vous avez des questions sur un problème juridique, vous devez faire vos propres recherches juridiques, surtout pendant l’année scolaire parce que les tribunaux des différents états les circuits fédéraux ont émis des décisions qui créent des normes différentes, et les normes pour l’ESY ont changé rapidement. »
3. Construire une routine d’été.
Si vous avez un enfant autiste, vous devrez peut-être renoncer à la spontanéité estivale, au moins pendant quelques années, jusqu’à ce que votre enfant soit capable de suivre le courant. Plutôt que de faire des plans jour après jour, sachez ce que vous allez faire tous les jours et toutes les semaines. Marquez les plans sur un calendrier (ou utilisez un graphique journalier visuel) et passez en revue les plans de demain avec votre enfant. Si vous faites quelque chose d’inhabituel, utilisez des images et des histoires sociales pour aider votre enfant à se préparer. Si votre activité dépend du temps, ayez une alternative à l’esprit et partagez-la avec votre enfant à l’avance (s’il fait beau, nous irons à la piscine, s’il pleut, nous irons à la bibliothèque).
4. Trouvez, créez ou payez pour du soutien.Les parents d’enfants autistes et typiquement en développement ont un défi unique en été: comment donner à un enfant typique un plaisir d’été ordinaire tout en soutenant un frère ou une sœur autiste? La réponse évidente est «diviser pour régner», ce qui signifie diviser les enfants et avoir un parent pour chaque enfant. Parfois, cependant, cela n’est simplement pas faisable. Une autre option consiste à trouver un ami ou un parent intéressé à passer du temps avec votre enfant en développement (il peut être merveilleux pour un enfant en développement typique d’avoir du temps avec sa grand-mère, par exemple). Si vous avez l’argent ou le financement, vous pouvez également embaucher un étudiant ou même un enseignant pour passer du temps avec votre enfant autiste pendant que vous profitez d’un répit si nécessaire.
5. Envisagez les options de campement. Camps Les camps à besoins spéciaux peuvent être très coûteux, mais dans certains cas, des bourses sont disponibles. En outre, certaines organisations, telles que Y, JCC et Rotary, accepteront les campeurs ayant des besoins spéciaux de façon limitée à un coût raisonnable. Si votre enfant est prêt et qu’un camp est disponible, dites oui! Gardez à l’esprit que de tels camps peuvent ne pas faire de publicité; vous devrez donc faire des recherches pour découvrir des opportunités pour votre enfant.6. Planifiez soigneusement vos vacances
Il est tentant de simplement partir en vacances avec l’intention de découvrir et d’explorer de nouvelles destinations au fur et à mesure. Mais si vous avez un enfant autiste, des vacances spontanées sont la recette du désastre. Bien sûr, vous pouvez avoir des temps d’arrêt (en fait, vous en aurez certainement besoin), mais même lors de vacances à la plage, la plupart des enfants autistes ont besoin d’un horaire et d’un plan précis. Cela va double pour les vacances qui comprennent la famille élargie qui ne sont pas déjà très familier avec et confortable avec votre enfant autiste. Sachez exactement ce qui se passera chaque jour, et ayez déjà d’autres plans en tête en cas de fusion autiste ou de revers inattendu.7. Devenez le thérapeute de votre enfant pour quelques mois.
Alors que la plupart des parents ne sont pas désireux de devenir des thérapeutes à temps plein, il existe des formes de thérapie que les parents peuvent adopter tout en profitant d’un bon moment avec leurs enfants. Lisez et regardez des vidéos sur la thérapie par le jeu, Floortime ou la méthode de discours Hanen (pour ne nommer que quelques options) et apprenez comment transformer le temps ensemble en une séance thérapeutique. Même si votre enfant n’a pas de thérapie formelle pendant l’été (et il devrait le faire, grâce à ESY!), Il apprendra beaucoup de son temps avec vous.8. Construisez "moi le temps" dans votre été.
Passer du temps avec un enfant autiste peut être gratifiant, mais cela peut aussi être frustrant et épuisant. Pour être le meilleur défenseur, thérapeute, soignant et parent de votre enfant, vous avez besoin de temps pour vous évader et vous ressourcer. Cela peut signifier prendre votre temps pour profiter des heures ESY, ou, si ce n’est pas une option, dépenser un peu plus d’argent pour une baby-sitter qui «obtient» votre enfant. Quoi qu’il en soit, ne vous laissez pas submerger de telle sorte que vous ne puissiez pas être pleinement présent pour votre enfant.Un mot de Verywell
L’élément le plus important pour un été réussi avec votre enfant autiste est la préparation. Planifiez à l’avance, préparez votre enfant à de nouvelles situations et sachez à l’avance comment gérer les situations difficiles. Une fois que vous avez aligné vos canards d’affilée, il y a de fortes chances que vous fassiez bien.
