Le terme VIH / SIDA est utilisé pour définir la relation de cause à effet entre le virus de l’immunodéficience humaine (VIH) et les maladies ou affections spécifiques qui peuvent survenir à la suite d’une infection prolongée (SIDA, ou syndrome de carence).
Il est utilisé pour fournir une clarté à ceux qui ne comprennent pas que l’infection ne signifie pas nécessairement la maladie – ou, plus précisément, la maladie en phase terminale – et que c’est important.Après tout, quel éducateur de santé publique n’a pas dit «le VIH est le virus qui cause le SIDA» ou a rappelé que «le VIH et le sida ne sont pas la même chose»? C’est devenu le mantra de l’éducation au VIH.Mais que signifie réellement le SIDA aujourd’hui, en dehors du contexte de la classification clinique? Et pourquoi est-ce l’une des seules conditions dans lesquelles le stade de la maladie est donné un nom entièrement différent?
Certainement, nous ne le faisons pas avec le cancer ou les maladies sexuellement transmissibles comme la syphilis. Nous ne le faisons pas non plus avec des infections progressives chroniques telles que l’hépatite C ou des maladies évolutives comme la maladie de Parkinson ou la maladie d’Alzheimer. Ceux-ci sont simplement classés par étapes afin de fournir aux cliniciens une feuille de route plus claire pour le traitement.Changer les temps, changer de perspectiveLa vérité est que le VIH est une maladie très différente de ce qu’elle était il y a 35 ans et que le sida signifie quelque chose de complètement différent de ce qu’il était en 1982 lorsque la classification a été inventée.
Aujourd’hui, les personnes vivant avec le VIH peuvent mener une vie saine et complète si elles reçoivent un traitement rapide. Et même si une personne progresse vers la définition clinique du sida, les résultats sont bien meilleurs que ce qu’ils étaient il y a seulement dix ans.
Le fait est le suivant: le mot "SIDA" a gravité. Il porte un poids à la fois chez les patients et chez un public qui, le plus souvent, en déduit qu’il est terminal.C’est une chose, par exemple, de dire «John a le VIH» et une autre de dire «John a le SIDA».Et ce n’est pas seulement de la sémantique que nous parlons. Même du point de vue de la pratique clinique, le mot est presque entièrement absent du dialogue, un anachronisme rarement utilisé en dehors de l’éducation à la santé publique ou des nouvelles accaparantes.Est-il enfin temps de retirer le mot «SIDA» et de simplement se référer à la maladie comme VIH? Beaucoup de gens croient que c’est.Les origines de la classification du VIH / SIDAIl y a certainement des gens qui se souviendront d’une époque où le "SIDA" n’était pas toujours "le SIDA", mais plutôt l’un des termes utilisés dans la communauté de la santé publique.Dans les premiers jours de la crise, de nombreux médias l’avaient considéré comme le «cancer homosexuel» après que le premier groupe d’infections ait été signalé chez des hommes homosexuels en Californie du Sud et à New York. Initialement inventé GRID (ou immunodéficience liée au gay), le terme a été rapidement déplacé lorsque d’autres populations ont commencé à se présenter avec des conditions similaires, rares.
À un moment donné, le Centers of Disease Control (CDC) a proposé le terme «trouble immunitaire acquis dans la communauté» et, plus déconcertant, la «maladie 4-H» (se référant aux homosexuels, aux hémophiles, aux consommateurs d’héroïne et aux Haïtiens). le désordre encore inconnu).
Ce n’est qu’en septembre 1982 que le CDC a décidé du terme «SIDA» pour décrire une maladie avec «aucune cause connue de diminution de la résistance».
Il faudra attendre une année complète pour que les scientifiques américains et français découvrent indépendamment la cause de la maladie, un nouveau rétrovirus baptisé «VIH» en 1986. À ce moment-là, le SIDA était devenu tellement ancré dans la conscience publique il a été décidé que le "VIH / SIDA" fournirait plus de clarté quant à la cause et aux conséquences de l’infection à VIH "à part entière".
Le terme est resté avec nous à ce jour.
Au-delà de la médecine: l’importance de la classification du sida
Au-delà du traitement clinique et de la surveillance de la maladie, la classification du sida a servi à rationaliser les prestations d’invalidité du gouvernement aux patients qui, au moment de ces diagnostics, espérance de vie moyenne de seulement 18 mois.Il a été considéré comme une classification importante à cet égard puisque le nombre de décès aux États-Unis avait atteint son plus haut niveau en 1992 (234 255 décès sur 360 909 diagnostics du sida) et était devenu la huitième cause de décès en dix ans. années.Mais tout cela a changé en 1996 avec l’introduction de la thérapie antirétrovirale hautement active (HAART), qui a radicalement inversé le taux de mortalité. Avec une espérance de vie multipliée par quatre au cours de la prochaine décennie, un diagnostic de SIDA ne pourrait plus être la seule preuve d’invalidité.
Les temps et la compréhension de la maladie étaient déjà en train de changer rapidement.
Combattre le déni: le VIH / sida en tant qu’outil politique
Alors que de nombreux pays bénéficiaient des avantages des médicaments antirétroviraux les plus récents vers la fin des années 1990, de nombreux pays en développement d’Afrique subsaharienne commençaient à peine à lutter contre leurs épidémies naissantes. .Parmi eux, l’Afrique du Sud se tenait politiquement sous la direction du président de l’époque, Thabo Mbeki, en se demandant si le VIH était en fait la cause du sida, suggérant souvent qu’il s’agissait simplement de la fabrication de la science «occidentale».En fait, lors de l’ouverture de la 13e Conférence internationale sur le sida à Durban, en Afrique du Sud, Mbeki est allé jusqu’à déclarer à un public de scientifiques et de délégués: "Il me semble qu’on ne peut pas tout reprocher à un seul virus "
C’est seulement un jour plus tard que le chercheur américain David Ho, dans une présentation aux délégués de la conférence, a pointé la première image microscopique électronique du VIH et a répondu: «Mesdames et Messieurs, ceci est la cause du SIDA.
Malgré un flot de critiques globales, le Mbeki, encore résistant, ne ferait que qualifier la maladie de «VIH et SIDA», ce qui suggère qu’ils n’étaient pas liés. En réponse, les cliniciens sud-africains ont catégoriquement insisté sur l’utilisation du «VIH / SIDA» dans toutes les publications et les discours comme un moyen de protester contre l’inaction et le déni de longue date du gouvernement.
Depuis la démission forcée de M. Mbeki en 2008, les politiques gouvernementales ont été radicalement remaniées, le pays disposant désormais du plus important programme antirétroviral du monde. Pourtant, malgré ces progrès, les répercussions de plusieurs années de débat se font toujours sentir, avec des niveaux élevés d’idées fausses et de doutes sur le VIH – y compris la probabilité de maladie et de décès – qui cimentent essentiellement le VIH et le sida.
Justification de l’élimination du mot «SIDA»
S’il serait faux de suggérer que la suppression du «SIDA» du dialogue public changerait à elle seule ces attitudes, elle ne viendra pas nécessairement sans précédent. Ce qui a défini cette épidémie, nous permettant de refléter continuellement la façon dont nous traitons et voyons la maladie d’une manière qui apporte plus de clarté et d’acceptation sociale
L’utilisation de «victime du SIDA» dans les années 1980, par exemple, a finalement cédé la place à Survivant du sida "dans les années 1990, qui a finalement conduit à l’appellation PLWH (personnes vivant avec le VIH), terme que nous adoptons couramment aujourd’hui, et ce n’est pas seulement la sémantique qui a conduit cette évolution. juste survécu à la maladie, mais que vous pourriez vivre avec, bien et en bonne santé, pendant de nombreuses années et même des décennies. Ce n’est pas le seul exemple de ce genre Considérer que: Dans les sciences du VIH, le terme HAART a finalement été remplacé par cART (c thérapie antirétrovirale combinée) lorsqu’il a été décidé que les médicaments étaient plus que simplement «très actifs». Aujourd’hui, le traitement antirétroviral simplifié est utilisé dans la plupart des milieux cliniques.
En épidémiologie, nous n’utilisons plus «gay ou bisexuel» pour désigner cette population d’hommes à risque. Au lieu de cela, nous utilisons des «hommes qui ont des rapports sexuels avec des hommes» (HSH) pour décrire plus précisément la voie de l’infection plutôt que la façon dont une personne peut se référer à elle-même ou non. Il en va de même pour les termes «toxicomane» et «prostituée», qui ont désormais tous deux été remplacés par «utilisateur de drogues injectables» et «travailleur du sexe».
Dans la prévention du VIH, le terme «rapports sexuels non protégés» a fini par «sexe non protégé», remplacé par «sexe sans préservatif», le terme approuvé par la CDC en 2014 pour refléter les progrès de la prophylaxie pré-exposition (PrEP) et d’autres stratégies de prévention biomédicale.
Avec chaque changement de terminologie est venu plus que juste un resserrement des définitions; ils ont servi à enlever les étiquettes de jugement et d’autres préjugés qui pourraient ajouter à la stigmatisation ou au doute du public.
Beaucoup ont commencé à affirmer que nous faisons de même avec le «SIDA» – que nous normalisons davantage la maladie en la plaçant uniquement dans le contexte d’une infection chronique, qui est entièrement traitable et qui, comme les autres infections transmissibles, peut progresser par étapes si laissé non traité. Retirer le mot «SIDA» serait la première étape pour y parvenir.
La question de savoir si ces changements seraient acceptés par les responsables de la santé publique est incertaine. Certains pourraient soutenir que changer le dialogue maintenant, après avoir enraciné la conscience publique pendant plus de 30 ans, ne ferait que saper les stratégies de prévention – et à un moment où les taux d’infection continuent de stagner aux États-Unis
La seule chose qui est certaine C’est que nous avons dépassé le temps où nous devrions utiliser le «VIH n’est pas une condamnation à mort» comme un message de santé publique, directement ou par nature. Et ce
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s où la sémantique
est importante. En ne reconnaissant pas l’antécédence d’un terme comme le VIH / SIDA – d’où il vient, pourquoi il a été utilisé – nous le gardons figé dans ce contexte. Et c’est un problème. En cas de doute, posez-vous une question simple:
Que signifie le SIDA pour vous?
