Interagir avec la famille et les amis qui ne comprennent pas ce que c’est que de vivre avec le lupus est l’une des expériences les plus difficiles à faire face à la maladie.
Ils pourraient insister sur le fait que la fatigue est simplement fatiguée et blâmer votre temps au lit comme votre propre paresse, ou votre manque de ne pas essayer assez dur pour se lever. Ils pourraient le prendre personnellement et se fâcher que vous avez dû annuler des plans à plusieurs reprises en raison de la fatigue ou d’une fusée éclairante. Cela pourrait les amener à se mettre en colère ou éventuellement couper des liens avec vous.
Lorsque les proches ne comprennent pas le lupus, en particulier les principaux symptômes communs comme la fatigue et la douleur, il peut être difficile d’interagir avec eux. Trouver des moyens de les aider à comprendre la douleur et la fatigue pourrait aider votre relation avec eux. B 1 Soyez spécifique à propos des symptômes de la douleur
La douleur
peut signifier différentes choses. Lorsque vous décrivez votre douleur, soyez précis quant au type de douleur que vous éprouvez. Par exemple, est-ce une douleur aiguë? Une douleur lancinante? Une douleur sourde? Une sensation de brûlure? Chaque fois que quelqu’un vous touche, a-t-il l’impression d’être en contact avec une ecchymose même s’il n’y a pas d’ecchymose? En outre, expliquez où se situe la douleur. Est-ce que c’est partout sur votre corps (douleur généralisée)? Une douleur aiguë à l’estomac? Douleur articulaire? Mal au dos? Douleur au genou?
Explique comment cela t’atteint. Avez-vous de la difficulté à sortir du lit le matin en raison de douleurs articulaires et de raideurs musculaires? Est-ce que ça fait mal d’écrire avec un stylo? Y a-t-il une douleur lancinante dans vos genoux lorsque vous marchez?
Voici quelques exemples de la façon d’expliquer la douleur:
«C’est difficile pour moi de marcher, j’ai une douleur aiguë et lancinante des deux côtés de mes hanches. The «La raideur de mes muscles et de mes articulations me cause des douleurs quand je bouge Quand j’essaie de sortir du lit le matin et de m’étirer et de déplier mes membres, j’ai l’impression de les séparer, ils se sentent enflés et endoloris. Je me sens comme le Tin Man parce qu’ils se sentent congelés sur place, ce qui est effrayant mais exige aussi que je me lève lentement. "
"Tout mon corps ressemble à une ecchymose géante, je ne veux pas vous offenser, mais s’il vous plait ne me touchez pas, même un toucher doux peut être douloureux pour moi."
"Les articulations de mes pieds ont l’impression d’être en feu, ça fait mal de marcher."
2Décrire la fatigue par les moyens Les gens sans lupus peuvent se référer à
La fatigue est un défi pour les gens de comprendre qui ne l’ont jamais vécu. Le mot «fatigue» est utilisé dans la conversation quotidienne par des personnes sans maladie chronique comme un moyen d’expliquer qu’ils sont très fatigués. Cela ne fait qu’ajouter à la confusion sur la fatigue.
Un bon moyen de les aider à comprendre la fatigue est de la décrire d’une manière qui se rapporte à quelque chose qu’ils ont expérimenté ou qu’ils peuvent imaginer. Sinon, l’idée de fatigue tend à être trop abstraite et vague.
La fatigue, même chez les personnes atteintes d’une maladie chronique, se manifeste à différents niveaux d’intensité. Trouvez des exemples qui s’appliquent à votre situation. Exemple # 1 – Comme tout le monde a eu un mauvais rhume ou la grippe à un moment de sa vie, l’utilisation de ces expériences comme exemples fonctionne habituellement. Dites quelque chose comme: «Vous savez ce que vous ressentez lorsque vous avez de la fièvre, votre corps est complètement vide d’énergie et de douleurs partout: peu importe combien vous voulez sortir du lit, tout ce que vous pouvez faire est de rester couché ou de dormir. Je dis que je suis fatigué et que je ne peux pas sortir du lit, c’est comme ça que je me sens, sauf que je n’ai pas de rhume ou de grippe, le lupus cause ma fatigue.
Exemple # 2
– Une autre expérience commune est de se sentir épuisé après un exercice exagéré. Vous pourriez dire quelque chose comme: «Vous êtes-vous déjà trop poussé pendant votre entraînement et tout ce que vous faites par la suite était de rentrer à la maison et de vous allonger sur votre canapé pour regarder la télévision? pourriez-vous vous sentir après un marathon de 26 milles? C’est ce que je ressens parfois … Il y a des jours où je me réveille et tous mes muscles me font mal comme si j’avais parcouru 26 miles la veille. Je voulais aller au travail aujourd’hui, mais je pouvais à peine aller aux toilettes pour me brosser les dents.
Exemple # 3 – Il pourrait y avoir des exemples de votre vie si vous avez expérimenté quelque chose que vous pouvez décrire d’une manière que d’autres sans lupus peuvent imaginer et comprendre. Par exemple, «Je voulais aller à la gym, mais au moment où je me suis habillé et que je suis allé là-bas, tout ce que je pouvais faire était de mettre deux chaises ensemble et de rester allongées pendant deux heures.
Exemple # 4 The – Théorie de la cuillère: La théorie de la cuillère de Christine Miserandino a beaucoup aidé les gens à expliquer la fatigue non seulement dans la communauté du lupus, mais aussi dans les communautés de maladies chroniques où la fatigue est un symptôme majeur. Il est disponible en plusieurs langues, facile à lire et à comprendre, et vous pouvez télécharger une copie et la distribuer à vos amis et votre famille pour la lire. 3Demandez de l’aide
Il y aura des moments, surtout pendant une poussée, que vous aurez besoin d’aide. Habituellement, plus vos proches comprennent ce que vous traversez, plus ils peuvent être coopératifs, plus ils auront envie de l’être. Pour certains, demander de l’aide est souvent plus facile à dire qu’à faire, mais n’ayez pas peur de demander de l’aide. Vos proches veulent vous aider. Cela leur donne un moyen de rester impliqué dans votre vie et un moyen concret de vous offrir du soutien.
Soyez clair sur ce dont vous avez besoin d’eux. Ce dont vous avez besoin peut vous sembler évident, mais pas à eux. Par exemple, vous pourriez dire: «Je veux que vous vous souveniez que lorsque j’annule des plans, cela n’a rien à voir avec vous, plus que tout, je veux sortir, si j’annule, essayez de comprendre que c’est parce que je ne sais pas. Je me sens bien, et continuez à être mon ami et continuez à m’inviter. "
Et lorsque vos proches vous aident et vous soutiennent, reconnaissez leur aide. Cela les aide à reconnaître que leur comportement a été utile pour vous, mais aussi un remerciement va un long chemin. Ex 4Expliquez les changements d’humeur La douleur et les stéroïdes peuvent causer des changements de comportement.
La douleur peut causer tellement d’inconfort qu’elle peut avoir un impact négatif sur l’humeur d’une personne. En outre, les stéroïdes peuvent causer de l’irritabilité et des sautes d’humeur. Faites savoir à vos proches qu’ils ne doivent pas adopter votre comportement personnellement, et soyez clair avec eux sur ce dont vous avez besoin d’eux pour vous aider à traverser ces expériences.
C’est aussi une bonne idée de parler avec votre rhumatologue si vous ressentez une douleur suffisamment intense pour affecter votre humeur, ou si les stéroïdes causent des changements de comportement.
5Inviter des proches pour soutenir des groupes et des événements liés au lupus
Un excellent moyen pour vos proches d’avoir une meilleure compréhension du lupus est d’être impliqué dans la communauté lupique. Entendre les expériences d’autres personnes atteintes de lupus dans les groupes de soutien et assister à des événements d’éducation sur le lupus les aidera à en apprendre davantage sur la maladie et son impact sur la vie des gens, y compris la vôtre. When 6Know Quand laisser aller
Les gens ne sont pas toujours sensibles à vos tentatives de communiquer avec eux sur votre vie avec le lupus. Ils pourraient continuer à vous appeler paresseux, ne pas croire vos symptômes parce que vous n’avez pas l’air malade. Ils pourraient sans relâche offrir des conseils malavisés que vous pouvez prier votre maladie ou le guérir avec un régime spécial. Ils pourraient disparaître.
Aucun de ce type de comportement n’est de votre faute.
Par exemple, leurs conseils bien intentionnés mais malavisés tendent à provenir d’un lieu de véritable préoccupation pour votre bien-être et de leur propre souhait que vous soyez d’accord parce qu’ils vous aiment.
Parfois, c’est qu’ils ont peur de ce qui pourrait vous arriver, et cette peur est plus puissante que leur capacité à faire face. Ou peut-être qu’ils se sont convaincus qu’être là pour toi est trop compliqué.
Ils pourraient continuer à le prendre personnellement lorsque vous annulez les plans.
Tout le monde réagit différemment à la maladie de leur proche, et la façon dont ils réagissent à votre vie avec le lupus est liée à la façon dont ils font face à de telles réalités.
Pour cette raison, certaines personnes sont incapables de vous apporter le soutien dont vous avez besoin. Ou certaines personnes pourraient être limitées à vous soutenir. Peut-être qu’ils ne peuvent pas être l’auditeur dont vous avez besoin quand vous avez une mauvaise journée, mais ils sont une excellente compagnie quand vous avez besoin d’un bon rire.
D’autres personnes deviennent insupportables au point de devenir toxiques pour vous. Il est important de savoir que vous êtes autorisé à vous éloigner et à limiter la communication avec les personnes que vous estimez être émotionnellement malsaines.
Et le deuil est une réponse normale à cette perte de relation. Malheureusement, ce n’est pas une expérience rare quand il s’agit de vivre avec une maladie chronique grave, alors partager votre histoire avec votre groupe de soutien semblera familier à beaucoup de gens. Partager votre histoire pourrait aussi vous aider à faire face à la perte.
7Utilisez les instructions "I"
Utilisez les instructions "I" au lieu des instructions "Vous". Ils constituent une façon plus douce de gérer les confrontations et de réduire le niveau de défense de l’autre. Par exemple, au lieu de dire «Vous êtes cruel de m’accuser constamment d’être inconsidéré quand j’ai annulé des plans», vous pourriez essayer quelque chose comme: «Je me suis senti blessé lorsque vous m’avez accusé d’être inconsidéré pour avoir annulé mes plans. Je l’aurais fait, mais je me sentais si mal, je devais rester au lit. Croyez-moi, j’aurais plutôt préféré me sentir bien et sortir avec vous que de ressentir ce que je faisais.
Une bonne communication va très loin
Tout comme il est important d’apprendre à bien communiquer avec votre médecin, il est important d’utiliser ces techniques de communication avec vos amis et votre famille. Bien que cela puisse vous donner l’impression de travailler, cela peut vous aider à améliorer vos relations et aussi le niveau de soutien qu’ils vous apportent. À son tour, cela peut aider à améliorer votre vie avec le lupus.
