IBS et les relations familiales

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Le syndrome du côlon irritable (IBS) pose des défis uniques aux relations familiales. J’ai parlé avec les Drs. Mary-Joan et Charles D. Gerson au sujet des recherches qu’ils ont effectuées dans ce domaine. Le Dr Mary-Joan Gerson est une psychologue associée à l’Université de New York et le Dr Charles Gerson est gastro-entérologue à la Mount Sinai School of Medicine.

Ils s’entraînent ensemble au Mind-Body Digestive Center de New York. Voici ce qu’ils ont à dire sur l’effet de l’IBS sur les relations familiales.

Q. Pourquoi les relations familiales sont-elles importantes lorsqu’on parle d’IBS?

Nous nous intéressons depuis longtemps à la médecine des systèmes familiaux, une perspective qui se penche sur l’effet que les relations familiales et autres relations interpersonnelles ont sur la capacité d’un individu à faire face à sa maladie. Dans notre travail, nous avons constaté que plusieurs facteurs familiaux ont un impact sur la capacité d’un patient à gérer son SII:

  • La capacité de la famille à trouver un moyen sain de se préoccuper du patient sans faire de la maladie l’objet principal de la relation.
  • La capacité de la famille à mettre l’accent sur les forces du patient pour faire face à la maladie.
  • Les croyances de la famille et l’expérience passée dans la gestion de la maladie.

Q. Parlez-moi de vos recherches dans ce domaine.

Nous avons mené une étude impliquant une enquête auprès de 240 patients IBS de huit pays différents.

Nous voulions savoir si les symptômes du SCI étaient liés à des croyances sur le lien entre l’esprit et le corps ou à la qualité des relations personnelles. Nous nous sommes également demandés si nous verrions des modèles différents selon le pays dans lequel le patient résidait.

Nous avons demandé à des patients de remplir un questionnaire appelé Quality of Relationship Inventory (QRI).

Ce questionnaire a été conçu pour mesurer si la relation du patient avec son autre significatif est caractérisée par le soutien, la profondeur ou le conflit. Nous avons également fourni aux patients un questionnaire IBS Mind-Body (MB / IBS) pour voir si les patients attribuaient leurs symptômes à des facteurs physiques ou émotionnels. Nous avons ensuite comparé les résultats de ces deux mesures avec la gravité des symptômes IBS du patient.

Q. Quelles ont été vos conclusions?

En termes de relations interpersonnelles, nous avons constaté que lorsque la relation primaire d’un patient était élevée en termes de soutien et de profondeur, leurs symptômes avaient tendance à être plus doux. Lorsque la relation primaire d’un patient était marquée par un conflit, ses symptômes avaient tendance à être plus graves.

Nous avons également constaté que les patients qui attribuent leurs symptômes du SII principalement à des facteurs physiques avaient tendance à présenter des symptômes plus graves. Les patients qui attribuaient leurs symptômes à des facteurs psychologiques, tels que le stress ou l’anxiété, présentaient des niveaux plus faibles de détresse du SCI.

Nos résultats étaient cohérents quel que soit le pays dans lequel les patients résidaient.

Q. Dans votre pratique, quels problèmes avez-vous vus en ce qui concerne les membres de la famille des patients atteints du SII?

Un des schémas que nous avons observés dans notre pratique est celui des membres de la famille qui sont trop impliqués pour essayer d’aider le patient.

Cette approche peut se retourner contre elle car elle soulève l’anxiété du patient qui exacerbe alors les symptômes. Nous estimons qu’il est préférable que le patient contrôle sa propre maladie. D’un autre côté, nous voyons souvent des patients qui hésitent à demander aux membres de la famille de faire les changements dont le patient a besoin afin de réduire leur anxiété.

Un autre problème courant est lorsque les membres de la famille reprochent au patient d’être malade. Ce blâme peut prendre la forme de commentaires tels que "c’est la façon dont vous mangez" ou "simplement vous détendre". Les commentaires proviennent généralement d’un lieu de préoccupation, mais génèrent généralement de la frustration chez le patient qui sait qu’il n’y a pas de réponses faciles au problème.

Q. Comment les patients IBS peuvent-ils demander l’aide des personnes dans leur vie?

Nous croyons que le fait d’aider les patients du SCI à avoir des relations saines avec les personnes dans leur vie est un aspect important du traitement du SCI. Nous encourageons nos patients à:

  • Dirigez directement les zones de conflit dans leurs relations avec les autres afin de réduire leur niveau de stress global.
  • Faites savoir aux gens dans leur vie quels sont leurs besoins particuliers en matière de traitement du SCI. Il est important d’être précis sur ce que le membre de la famille pourrait faire pour être utile et sur ce qu’il vaudrait mieux laisser au patient.
  • Éduquez les gens dans leur vie sur l’évolution chronique de l’IBS et qu’il faut des essais et des erreurs pour apprendre à mieux gérer la maladie. Les patients peuvent demander que les personnes dans leur vie offrent un soutien et des encouragements.
  • Comprendre que les gens dans leur vie se soucient du bien-être du patient et que c’est souvent l’anxiété qui entraîne une sur-implication et des conseils non désirés. C’est une bonne idée d’exprimer sa gratitude pour la préoccupation des autres, tout en les éduquant sur la nature spécifique et unique de l’IBS.

Pour plus d’informations sur la recherche de Gerson, voir:

Gerson, et.al. "Une étude internationale sur le syndrome du côlon irritable: les relations familiales et les attributions corps-esprit" Social Science & Medicine 2006 62: 2838-2847.

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