Avez-vous déjà remarqué comment un diagnostic d’Alzheimer est partagé avec d’autres? Le plus souvent, ce n’est pas le cas.
Diagnostic de la maladie d’Alzheimer contre le cancer: comment sont-ils partagés?
Un nouveau diagnostic d’Alzheimer ou d’un autre type de démence pourrait être murmuré dans un coin de la pièce lors d’une réunion de famille, ou discrètement parlé à une poignée de personnes très proches – parfois avec la demande de ne pas partager cette information avec quelqu’un d’autre.
Plusieurs fois, c’est complètement caché ou complètement ignoré. Cela peut parfois entraîner la découverte de la démence seulement après que quelque chose de mal se passe, comme se perdre, des accidents financiers, des accidents de voiture.
Dans le «Rapport mondial sur la maladie d’Alzheimer 2012», les chercheurs ont constaté qu’environ une personne sur quatre a caché son diagnostic aux autres. C’est un silence total pour beaucoup – presque comme si c’était un petit secret sale qui devait être caché. En revanche, si votre proche vient d’être diagnostiqué d’un cancer, vous êtes beaucoup plus susceptible de partager cette nouvelle avec les autres, que ce soit par téléphone, texte ou médias sociaux. Vous pourriez créer un journal en ligne où vous fournir régulièrement des mises à jour sur son état, les traitements récents, et ce qu’il pourrait avoir besoin de soutien, que ce soit des repas, des prières ou des manèges à ses rendez-vous de chimiothérapie.Éviter ou refuser le diagnostic
En plus de ne pas partager le diagnostic, de nombreuses personnes évitent tout diagnostic.
Ils cachent leur confusion de la famille et des amis, ils nient toute préoccupation au cabinet du médecin ou évitent le rendez-vous, ou ils évitent les lieux ou les situations qui pourraient les faire glisser et montrer leur lutte avec la découverte des mots ou la mémoire.
Pourquoi cache-t-on la démence?
Stigmatisation
Le Rapport mondial Alzheimer 2012
a comparé les sentiments du grand public au sujet de la maladie d’Alzheimer (et des démences apparentées) à d’autres maladies chroniques telles que la dépression et le sida, ce qui était un chuchotement, en particulier quelques décennies depuis.
Il y a beaucoup de réponses et de réactions tacites au mot "Alzheimer". Bien que certaines de ces réponses contiennent de la compassion, un chagrin partagé et un soutien continu, d’autres incluent la stigmatisation, la peur et l’incertitude. De plus, certaines personnes classent inconsciemment la personne atteinte d’un nouveau diagnostic de démence dans une catégorie «mise en garde», presque comme si elles étaient maintenant un aliment qui pourrait être au-delà de sa date limite d’admissibilité. Ces sentiments et réactions, dont beaucoup sont involontaires mais préjudiciables, sont ce que nous devons changer. À moins que cette stigmatisation de la démence ne soit remise en question, nous multiplions les défis de la maladie d’Alzheimer et d’autres types de démence, ce qui ajoute de l’insulte à la blessure. Non seulement devons-nous faire face à la démence, mais nous devons également trouver comment gérer les réponses de ceux qui nous entourent. Honte et embarras
Contrairement à une condition strictement physique, la démence a des connotations de «fou», de «fou», de «perdre» et de «sénilité». Donc, après un diagnostic, plutôt qu’une réponse de «J’ai besoin de l’aide et du soutien de ceux qui m’entourent pour y arriver» (ce qui pourrait être une réponse typique à d’autres diagnostics), une réponse commune à la démence est l’embarras et la honte. entraîne des tentatives pour masquer la condition.
Les définitions de la honte incluent des mots tels que «humiliation», «détresse» et «déshonneur». Certaines personnes déclarent avoir l’impression d’avoir laissé tomber ceux qu’elles aiment en développant la démence.
Blâme
Parce qu’il y a beaucoup de choses que nous pouvons faire pour réduire le risque de démence, ceux qui développent la démence peuvent penser que c’est de leur faute. Les réactions peuvent inclure des déclarations telles que «Je devrais avoir …» ou «Si je venais juste de prendre mieux soin de moi» ou «Si seulement elle aurait exercé une fois de temps en temps». Bien qu’il soit vrai que de nombreuses habitudes de vie peuvent augmenter ou diminuer le risque d’Alzheimer, il est également vrai que certaines personnes développent une démence malgré le fait que tout a été «juste».
Blâmer vous-même ou quelqu’un d’autre après le fait ne sert à rien et ajoute au fardeau du diagnostic. Perte d’amisLes personnes atteintes de démence rapportent souvent que leurs amis et parents se retirent d’eux, presque s’ils sont déjà décédés. Peut-être cela est-il le résultat de l’incertitude de ce qu’il faut dire ou d’un manque de connaissances sur la façon de soutenir l’individu, mais cela augmente la douleur de la maladie. Crainte d’être discréditéEn plus d’avoir des amis qui se retirent, il y a aussi la possibilité pour la communauté en général de radier l’individu. Par exemple, si votre grand-père – une autorité respectée dans sa profession – a été diagnostiqué avec la démence, il pourrait ne plus être recherché pour des opinions et ses rapports passés peuvent être maintenant remis en question. Alors que les capacités cognitives changent clairement dans la démence, il est également possible que l’expertise d’une personne puisse rester pendant un certain temps parce qu’elle est si profondément établie. La plupart des déclins cognitifs dans la maladie d’Alzheimer sont graduels, pas une perte complète qui se produit le jour du diagnostic. La peur de la démence étant leur seule identitéBien qu’il y ait beaucoup de parties et de caractéristiques qui composent une personne, la démence est puissante et peut parfois éclipser les autres. Toutes les interactions des autres peuvent sembler contenir la pitié, au lieu d’un équilibre de compassion, de compréhension et de respect continu.
Stéréotypes et désinformation sur la démence
Certaines personnes atteintes de démence décrivent les suppositions des autres à leur sujet comme si elles étaient complètement incapables de parler soudainement, devaient être traitées comme si elles étaient des enfants (appelées
elderspeak
), n’ont aucune mémoire, perdues l’intérêt pendant la nuit dans tout ce qui les entoure et étaient physiquement incapables de toutes les activités immédiatement.
Il y a beaucoup de fausses informations et de mythes sur la maladie d’Alzheimer et les démences apparentées, et quand les opinions de ceux qui vous entourent sont formées par cette mauvaise information, cela peut augmenter la difficulté de faire face à la démence. Si vous partagez un diagnostic de démence avec quelqu’un, vous devrez peut-être être prêt à l’aider à corriger certains de ses malentendus au sujet de la maladie.
Perte de la conduite
La maladie d’Alzheimer et d’autres formes de démence sont souvent cachées parce qu’une personne ne veut pas perdre sa capacité de conduire avant que cela ne soit nécessaire. Certains États exigent une personne atteinte de démence de retester pour son permis de conduire, ce qui déclenche l’anxiété de perdre éventuellement cette capacité et l’indépendance associée.
Perte d’emploi
Parfois, un diagnostic de démence n’est pas partagé au travail par crainte de perdre un emploi. En particulier pour les personnes atteintes de démence précoce (la démence qui affecte les personnes plus jeunes), une personne peut toujours être employée quand elle commence à éprouver les symptômes, ce qui peut rendre la navigation d’un travail et des collègues assez difficile.
Crainte de perdre le droit de prendre des décisions
Au fur et à mesure que la maladie d’Alzheimer progresse, une personne devient progressivement moins capable de prendre ou de comprendre des décisions médicales compliquées. Cependant, ce n’est pas parce qu’une personne a reçu un diagnostic de déficience cognitive légère, de démence ou de maladie d’Alzheimer qu’elle est sur le point d’être incapable de prendre ces décisions. Certaines personnes craignent une perte de contrôle de ces choix simplement à cause de l’étiquette de leur dossier médical, et elles font l’expérience que les médecins posent des questions à ceux qui les entourent plutôt que directement à eux. Nommer un être cher de confiance pour servir de procuration pour les décisions médicales peut garantir que vos choix continuent à être honorés. Il est important de savoir que jusqu’à ce que deux médecins (ou un médecin et un psychologue) aient déterminé que vous n’êtes pas en mesure de participer à des décisions médicales, et à moins que ce soit le cas, la procuration médicale n’est pas encore activée. Cela signifie que les questions, les discussions et les décisions concernant vos soins de santé et vos choix devraient vous concerner directement – ne pas être reportés à vos proches.Préoccupation à propos de ceux qui les entourent
Certaines personnes ne parlent pas de leur propre diagnostic de démence parce qu’elles ne veulent pas déranger les autres autour d’elles. Ils sont conscients du potentiel d’inconfort et veulent épargner ce sentiment pour les autres.
L’âgisme
D’autres décrivent le biais qu’ils éprouvent à mesure que les adultes plus âgés sont grandement multipliés par un diagnostic de démence. L’hypothèse pour certains est qu’une personne âgée est frêle, fatiguée et lente, et l’ajout de la démence à cette liste équivaut à une personne facilement négligée.
Incertitude du diagnostic
Selon certaines recherches, plus de la moitié des personnes atteintes de démence ne sont pas informées de leur propre diagnostic. Parfois, les membres de la famille ou les médecins ne sont pas certains de la façon dont la personne répondra au diagnostic et, par conséquent, ne le divulguent pas complètement. Cela démontre les préoccupations et l’incertitude quant à la façon de parler de la maladie d’Alzheimer.
Il est temps d’accepter le diagnostic
Certaines personnes qui ne partagent pas leur diagnostic de démence avec d’autres le cachent parce qu’elles essaient toujours d’en venir à bout et ont besoin de plus de temps avant d’essayer de l’expliquer aux autres.
Protéger la personne atteinte de démence
Nous n’avons pas toujours peur de parler de démence. Au contraire, parfois nous ne parlons pas ouvertement de la maladie d’Alzheimer ou de la démence parce que nous ne voulons pas blesser ou contrarier celui qui lutte contre elle. Il a peut-être oublié qu’il a le diagnostic, et en parler ouvertement a le potentiel de renouveler le défi de faire face à la démence.
Absorber ces vérités
Nous ne pouvons pas nier que faire face aux changements causés par la maladie d’Alzheimer est très difficile. Ce n’est pas un morceau de gâteau, et ce n’est pas un fantasme de photo-shopped glacé de tout va bien. Ce n’est plus "juste", et aucun professionnel ou ami ne devrait vous dire le contraire. La démence attaque le cerveau, ce qui le rend différent de beaucoup d’autres problèmes de santé.
Mais, dans vos luttes contre la démence, souvenez-vous que ce n’est pas une tache que vous devez cacher aux autres ou un fardeau top secret que vous devez porter seul. Au contraire, affrontons le fait que nous avons besoin les uns des autres dans ce défi. Nous devons avoir la liberté de partager le chagrin d’amour, les peurs et les difficultés liées à la démence. Et ensemble, nous devons nous battre pour réduire la stigmatisation de cet état de santé.
Il n’y a pas de honte ou de blâme dans la maladie d’Alzheimer. La démence n’est pas ta faute. Ce n’est pas accrocheur. Cela n’efface pas qui vous êtes ni toutes les choses que vous avez faites au cours des années – la parentalité, l’enseignement, la carrière, votre jeunesse, votre foi, votre identité. La démence n’est pas vous, et c’est une vérité que nous ne devrions pas chuchoter.
