Chaque fois que vous êtes confronté à une décision importante en matière de soins de santé, il est utile de connaître les options, les avantages et les risques de la procédure. Mais la recherche a montré que de nombreux patients ne reçoivent pas l’aide à la décision dont ils ont besoin. En fait, selon une étude, plus de la moitié des patientes atteintes d’un cancer du sein recevant une mastectomie n’avaient pas l’information dont elles avaient besoin pour prendre une décision éclairée au sujet de la chirurgie reconstructive.
L’étude menée par Clara Lee, MD, un chirurgien reconstructeur mammaire à l’Ohio State University Comprehensive Cancer Center – Arthur G. James Cancer Hospital et Richard J. Solove Research Institute, a mesuré les participants ‘ connaissances sur la mastectomie et la mastectomie avec reconstruction. Il a également examiné les préférences individuelles de chaque patient, y compris l’apparence des seins après le traitement, le temps de récupération et le risque de complications.
Ce que le Dr Lee et ses associés ont trouvé, c’est que moins de la moitié des femmes avaient une connaissance adéquate de ce que la reconstruction mammaire implique et ont fait un choix en accord avec leurs préférences personnelles. Par conséquent, certaines femmes n’ont pas reçu le traitement et les soins qu’elles préféraient.
De plus, les femmes de l’étude ne comprenaient pas bien les risques de complication associés à la reconstruction mammaire et ne se rendaient pas compte à quel point ces risques étaient élevés.
En fait, seulement 14% des patients avaient une bonne connaissance des risques d’une complication majeure. Cela est préoccupant car la probabilité d’une complication majeure dans les deux premières années après la chirurgie varie entre 16 et 40%. En fin de compte, cela signifie que de nombreuses femmes ont pris des risques qui, s’ils avaient reçu un soutien décisionnel adéquat, n’auraient peut-être pas pris.
De plus, les résultats de cette étude ne sont pas uniques à la reconstruction mammaire. En fait, il y a de nombreux domaines dans les soins de santé où il y a des lacunes dans la compréhension par le patient de l’information clé sur le traitement. En conséquence, les décisions que les patients finissent par prendre sont souvent hors de l’alignement avec les choses qui les intéressent le plus, concluent les auteurs de l’étude.
Pourquoi l’aide à la décision est si importante
En matière de santé, la recherche montre que les patients veulent être impliqués dans le processus de prise de décision. En fait, lorsque les patients reçoivent des aides à la décision, comme des brochures éducatives, des DVD ou d’autres outils interactifs pour les aider à faire des choix, ils finissent par se sentir plus informés et satisfaits de leurs soins. Ils éprouvent également moins de stress et d’anxiété lorsqu’ils savent exactement à quoi s’attendre.
Par exemple, dans une enquête nationale auprès d’adultes confrontés à une décision médicale comme prendre un nouveau médicament, subir une chirurgie élective ou subir un dépistage du cancer, les patients ont massivement indiqué qu’ils voulaient en savoir plus sur les risques associés au nouveau traitement. Ils voulaient aussi avoir l’impression que leurs médecins les écoutaient. Mais moins de la moitié des patients ont déclaré que leur médecin leur avait posé des questions sur leurs objectifs, leurs préférences et leurs préoccupations.
Ce manque de communication et d’aide à la décision érode la relation médecin-patient.
Entre-temps, une autre étude sur l’autonomisation des patients, l’utilisation des aides à la décision, les discussions sur les problèmes de santé et les explications sur les options de traitement a montré que la mise en œuvre de ces informations profite au médecin et au patient. Non seulement les patients sont plus satisfaits de leurs soins, mais ils renforcent également la confiance et le respect de leur médecin, deux éléments cruciaux de la relation médecin-patient. De plus, l’utilisation d’aides à la décision n’est pas destinée à remplacer le médecin. Au lieu de cela, il est destiné à compléter les discussions qu’il a déjà avec ses patients.
L’idée est que l’aide à la décision permet à la patiente de jouer un rôle plus actif dans ses soins de santé.
Pour déterminer l’utilité de l’aide à la décision, la Mayo Clinic a développé et testé ses propres aides à la décision et les distribue gratuitement à d’autres prestataires de soins de santé. Par exemple, leur aide à la décision sur le choix des médicaments pour le diabète aide les patients et leurs fournisseurs à choisir parmi six médicaments différents utilisés pour traiter le diabète de type 2. Avec l’aide des outils d’aide à la décision, les patients sélectionnent les problèmes les plus importants pour eux. Ceux-ci peuvent inclure le contrôle de la glycémie, la méthode d’utilisation, les tests de sucre quotidiens, le risque d’hypoglycémie, le changement de poids, les effets secondaires et les coûts. Ils travaillent ensuite en étroite collaboration avec leur médecin pour faire des comparaisons entre les médicaments et leurs préférences.
Il convient de souligner que certains patients ne veulent pas participer à la prise de décision et préfèrent souvent que leur médecin prenne des décisions dans leur meilleur intérêt. Mais le pourcentage de patients préférant cette approche est beaucoup plus faible que ceux qui veulent être impliqués.
Lorsque le soutien à la décision est le plus nécessaire
Le soutien à la décision ou la prise de décision partagée, comme on l’appelle parfois, est encouragé lorsque les patients ont une affection sensible aux préférences, comme la mastectomie avec reconstruction mammaire. Dans ces cas, il existe plus d’une forme de traitement raisonnable. Contrairement aux questions de santé où l’option de traitement est claire, comme le traitement de l’appendicite, il existe certaines conditions où il n’y a pas de meilleur choix clair. Par conséquent, décider de la ligne de conduite à suivre peut dépendre des préférences du patient et de sa tolérance au risque.
Par conséquent, de nombreux professionnels de la santé estiment que ces décisions sont mieux prises à l’aide d’outils d’aide à la décision. Par exemple, dans une étude menée par la Cochrane Collaboration, les chercheurs ont constaté que l’utilisation des aides à la décision améliore les connaissances et la satisfaction du patient. De plus, ils ont constaté que les patients qui examinaient les aides à la décision avant de prendre une décision choisissaient moins souvent de subir des chirurgies majeures et invasives. Cette constatation est particulièrement importante parce qu’elle peut réduire la surutilisation et l’utilisation abusive de certaines procédures, en particulier lorsque jusqu’à 25 pour cent de la chirurgie élective peut être inutile ou inappropriée.
Les soins de fin de vie sont un autre domaine où l’aide à la décision est particulièrement nécessaire. Par exemple, les patients et les membres de leur famille doivent déterminer comment ils veulent réagir aux différentes situations qui pourraient survenir en fin de vie et s’assurer que leurs dernières volontés sont respectées. Un exemple pourrait être de discuter de divers médicaments contre la douleur, leurs effets secondaires, et combien le patient veut être prescrit à la fin de la vie. Les autres problèmes qui doivent être abordés comprennent la réanimation, les tubes d’alimentation et les respirateurs. Les gens ont besoin de savoir quelles situations peuvent survenir et quelles sont leurs options. De cette façon, ils peuvent prendre des décisions éclairées à l’avance.
Beaucoup de gens ont souvent peur d’avoir ces discussions. Par exemple, le patient a souvent des questions sur la fin de vie, mais il a peur de déranger ses proches. Alors ils restent silencieux. Pendant ce temps, les membres de la famille peuvent également avoir des questions mais ne savent pas comment les élever sans blesser les sentiments d’un être cher. Dans ces cas, l’aide à la décision fournie par le médecin allégerait non seulement le fardeau de la demande, mais aiderait également les patients et leurs familles à régler des problèmes importants. Cela devient un moyen pour la patiente de communiquer ses souhaits avant que ses circonstances ne l’y obligent. Bien qu’il n’y ait pas de solution parfaite pour soulever les problèmes de fin de vie, les aides à la décision peuvent aider à faciliter une conversation autrement inconfortable.
Un mot de très bon cœur
