La paralysie cérébrale (PC) est un terme qui couvre une gamme de handicaps physiques qui interfèrent avec la capacité de bouger. C’est un trouble neurologique causé par une lésion cérébrale pendant la grossesse ou peu de temps après la naissance de l’enfant. Les symptômes de CP sont souvent remarqués pendant la petite enfance ou les années préscolaires. Si vous vous occupez d’un enfant atteint de paralysie cérébrale, quand il s’agit de l’école, de la discipline, de l’adolescence et de la transition vers l’âge adulte, il est utile d’avoir des stratégies concrètes pour aider votre enfant à s’épanouir. Strateg Stratégies scolaires
Bon nombre des problèmes de mouvement physique impliqués dans la PC peuvent entraîner des défis à l’école. Difficulté à contrôler les muscles peut rendre difficile de se déplacer dans une salle de classe. La tendance aux spasmes et autres mouvements involontaires peut être aggravée par le fait de devoir rester assis pendant de longues périodes de temps. Les problèmes d’élocution et de langage peuvent rendre difficile la réponse aux questions et la lecture à haute voix. Les problèmes d’élocution et de langage peuvent compliquer la tâche de se faire des amis et de socialiser avec des camarades de classe qui ne comprennent peut-être pas pourquoi votre enfant a ces problèmes. En raison de toutes ces complications potentielles, il est important de mettre en œuvre des stratégies pour aider votre enfant à réussir à l’école.
Faites équipe avec l’école de votre enfant pour obtenir les services et l’hébergement nécessaires.
Les élèves ayant un PC satisfont généralement aux critères d’un plan 504 ou d’un plan d’enseignement individualisé (PEI) que les écoles publiques doivent suivre pour répondre aux besoins des élèves ayant des besoins spéciaux. Le plan qui convient le mieux à votre enfant dépendra de l’expérience spécifique de votre enfant avec le CP et de la façon dont il interagit dans l’environnement scolaire.
En bref, un plan 504 est créé pour aider un élève ayant un handicap identifié à avoir accès à l’école et à y participer. Un PEI est un plan d’éducation spécifique conçu pour un enfant ayant des besoins spéciaux.
Alors que 504 plans rendent l’école accessible aux étudiants handicapés, les PFE vont souvent plus loin dans la modification du programme d’études et des attentes d’apprentissage afin de correspondre aux capacités et aux besoins de l’enfant.
Les détails et les différences de ces plans peuvent être compliqués, mais démarrer le processus d’accès aux services pour votre enfant est assez simple. Rendez-vous simplement à l’école et demandez que votre enfant soit évalué pour des services éducatifs spéciaux ou un plan 504. Faites la demande par écrit ou par courriel afin que vous ayez un dossier de la demande que vous faites.
Maintenez la communication entre l’école, les enseignants et les fournisseurs de votre enfant.
Les enfants atteints de paralysie cérébrale voient souvent des thérapeutes et des fournisseurs différents à la fois à l’école et à l’extérieur. Par exemple, votre enfant peut travailler avec un orthophoniste à l’école tout en ayant une thérapie privée en dehors de l’école. Les enfants atteints de PC ont souvent d’autres différences uniques qui peuvent nécessiter un traitement ou une thérapie, comme un spécialiste de l’ouïe ou de la vue. Il peut être utile de considérer toutes ces personnes impliquées dans l’éducation et le soutien au traitement de votre enfant comme une équipe de grande envergure, avec vous en tant que gestionnaire. Rester en communication avec l’enseignant de votre enfant et informer les différents fournisseurs des changements dans le progrès ou le développement peut aider chacun à se coordonner pour le meilleur soutien pour votre enfant.
Vous connaissez les capacités et les besoins de votre enfant mieux que quiconque. En développant de bonnes relations avec tous les éducateurs et fournisseurs de votre enfant, vous serez dans la meilleure position possible pour défendre les besoins de votre enfant.
Assurez-vous qu’il existe un plan d’étage accessible en classe.
Les problèmes de mobilité peuvent rendre difficile la marche entre les bureaux ou le déplacement entre les postes de travail. Heureusement, les enseignants peuvent prendre en compte les besoins de déplacement de votre enfant lors de la conception de leur salle de classe. Les enseignants peuvent avoir besoin de prendre des dispositions pour obtenir différentes tables ou sièges pour leurs salles de classe, alors essayez de faire savoir à l’enseignant de votre enfant tôt au sujet de ses besoins de mouvement.S’adapter aux besoins quotidiens de mouvement et d’exercice.
Les enseignants d’aujourd’hui sont formés sur la façon de répondre aux besoins des étudiants divers. La vie d’un enfant pendant la journée scolaire comprend plus que le temps scolaire. Quelques autres domaines à considérer: Les enseignants d’éducation physique peuvent trouver des moyens d’inclure les élèves avec des PC dans les jeux et les activités autant que possible.
- Les élèves plus âgés ayant un CP peuvent avoir besoin de plus de temps pour passer d’un cours à l’autre, ce qui leur permet de quitter la classe plus tôt pour éviter les couloirs encombrés avec un trafic difficile à traverser.
- Vérifiez avec le thérapeute professionnel ou physique de votre enfant pour des suggestions personnalisées. Ces fournisseurs se tiennent souvent au courant des dernières nouveautés en matière d’équipement adaptatif et de concepts de salle.
- Gardez la socialisation avec les pairs scolaires à l’esprit.
Apprendre à se faire des amis et à s’entendre avec les autres est une compétence de vie importante dont votre enfant aura besoin à l’avenir. L’établissement de liens sociaux est également important pour sa santé émotionnelle et son bien-être. Discutez avec l’école de votre enfant de la façon dont l’école apprend à tous ses élèves à être gentils les uns envers les autres, même les élèves qui semblent différents ou qui ont des besoins différents. Les enseignants peuvent créer un environnement de classe tolérant et favorable pour que chaque élève puisse nouer des amitiés et apprendre à travailler avec les autres.
Encouragez votre enfant à participer aux activités parascolaires qui l’intéressent. Les activités parascolaires, telles que les équipes sportives, les scouts et les clubs de loisirs, peuvent aider votre enfant à rencontrer d’autres enfants ayant des intérêts similaires et lui donner du temps pour se lier à ces intérêts.
Encouragez les intérêts personnels et les capacités de votre enfant.
Comme tous les enfants, votre enfant a ses propres intérêts et talents particuliers. Ceux-ci grandissent et se développent au fil du temps à mesure qu’elle acquiert de nouvelles aptitudes et compétences physiques. Vous pouvez être préoccupé par le fait que votre enfant a déjà assez à faire, car la gestion de l’école peut être difficile, mais des activités extérieures basées sur les intérêts de votre enfant peuvent lui permettre de se démarquer des exigences de l’école. Elle aura probablement aussi confiance en elle tout en continuant à cultiver ses capacités. Problèmes de comportement
La recherche montre que les enfants atteints de paralysie cérébrale ont tendance à présenter plus de problèmes de comportement que les enfants sans. Cela peut être dû à la frustration liée aux limitations, à la privation potentielle de sommeil à cause des troubles du sommeil, plus fréquente chez les enfants atteints de paralysie cérébrale, aux difficultés d’apprentissage et aux difficultés d’élocution associées à la PC et même à la douleur chronique chez certains enfants. Les problèmes de comportement que les enfants atteints de PC sont les plus susceptibles d’avoir comprennent:
Difficultés entre pairs:
- Parce que le CP peut causer des problèmes d’élocution, la communication avec les pairs peut être difficile pour votre enfant. Keeping Émotionnel: Les enfants atteints de PC ont tendance à avoir plus de problèmes à réguler leurs émotions, ce qui entraîne des crises de colère, des explosions émotionnelles et des difficultés à accomplir des tâches.
- Hyperactivité: La recherche montre que les enfants atteints de PC peuvent être plus susceptibles d’avoir un trouble déficitaire de l’attention / hyperactivité (TDAH) que la population générale, et même ceux qui ne souffrent pas de TDAH sont souvent hyperactifs.
- Conduite: Les enfants atteints de PC ont tendance à être plus argumentatifs, provocants et non-conformes que les autres enfants. Strateg Stratégies disciplinaires
- Il est important de prendre en considération les facteurs qui contribuent aux problèmes de comportement de votre enfant, ainsi que sa personnalité et ses capacités, lorsque vous établissez un plan de discipline. Certaines stratégies fonctionnent mieux pour certains enfants que d’autres. Il peut donc être nécessaire de faire quelques essais et erreurs pour déterminer ce qui convient le mieux à votre enfant. Voici quelques stratégies de discipline efficaces qui peuvent améliorer les problèmes de comportement chez les enfants atteints de paralysie cérébrale: Travailler sur les compétences sociales. Limitations Les limitations physiques de votre enfant peuvent contribuer à des sentiments de tristesse, d’isolement ou de solitude et il peut avoir du mal à s’entendre avec les autres enfants. Enseignez-lui comment résoudre les problèmes, résoudre les conflits, coopérer et comment être un bon ami. Le jeu de rôle est une excellente façon de travailler sur les compétences sociales, tout comme l’impliquer dans des groupes où il peut interagir avec d’autres enfants.
Canalisez l’énergie de votre enfant.
Les limitations physiques peuvent également rendre difficile pour votre enfant de se débarrasser de l’excès d’énergie que tous les enfants ont, surtout si elle est hyperactive. Trouvez des activités qui sont dans ses limites, comme nager ou faire du vélo adaptatif. Si vous ne savez pas quelles activités pourraient lui convenir, consultez son physiothérapeute.
- Apprenez à votre enfant à maîtriser ses émotions. Aidez votre enfant à apprendre à reconnaître quand il se rapproche d’une crise et apprenez-lui à prendre quelques respirations profondes ou comptez jusqu’à dix avant qu’il n’explose. Parlez-lui des façons dont il peut se calmer quand il se sent bouleversé, anxieux ou triste. Quand il est calme, discutez des différentes façons dont il peut se comporter pour exprimer ses sentiments d’une manière saine.
- Louez un bon comportement. Il n’est pas utile de féliciter les enfants pour chaque petite chose parce que les louanges deviennent moins significatives, mais quand votre enfant se comporte bien, travaille fort ou essaie quelque chose de nouveau, dites-lui à quel point vous êtes fier. Cela renforce le bon comportement et la motive à continuer d’essayer.
- Envisagez un système de récompense. Un tableau d’autocollants pour les jeunes enfants ou un système de récompense quotidien qui récompense un comportement approprié avec des privilèges comme le temps d’écran pour les enfants plus âgés peut être extrêmement motivant.
- Soyez cohérent avec les conséquences. Les enfants s’épanouissent sur la cohérence, il est donc important à la fois de s’assurer que les conséquences correspondent à la mauvaise conduite et que vous en livrez toujours les conséquences. Nous avons tous des conséquences sur nos actions, alors l’enseigner dès le plus jeune âge aide à paver la voie du succès. Avoir un ensemble de règles claires avec un ensemble clair de conséquences afin qu’il sache à quoi s’attendre.
- Offrir des choix lorsque c’est possible. Certaines choses ne sont pas facultatives, comme aller à l’école, mais quand vous le pouvez, laissez votre enfant faire ses propres choix dans de petites choses, comme la chemise à porter ou si elle préfère manger une banane ou une pomme. Parce qu’elle manque de contrôle sur de nombreux aspects de sa vie, y compris sa capacité à bouger son propre corps, donner ses choix peut aider à favoriser un sentiment d’indépendance et d’autonomisation et va probablement éliminer certaines luttes de pouvoir.
- Teen Years and Beyond Les années d’adolescence peuvent être difficiles pour tous les parents et les adolescents, mais quand votre adolescent a des besoins spéciaux aussi, cela peut être encore plus difficile.
- Indépendance Rappelez-vous que votre adolescent veut être indépendant, comme tous les adolescents. Assurez-vous de lui donner l’espace nécessaire et laissez-le faire tout ce qu’il peut par lui-même pour aider à favoriser cette indépendance et le sens des responsabilités. Aidez-la à se défendre elle-même, que ce soit avec son médecin, ses thérapeutes ou ses professeurs, car elle aura besoin de cette compétence quand elle sera seule.
Compétences pour l’avenir
La planification de l’avenir de votre enfant devrait idéalement commencer lorsqu’il est à l’école secondaire. Si elle est capable de cuisiner pour elle-même, faire la lessive et d’autres tâches de la vie quotidienne que nous faisons tous pour nos enfants, commencez à lui enseigner ces compétences. Envisager d’ouvrir un compte-chèques pour lui et lui apprendre à payer les factures et la gestion de l’argent. Encouragez-la à faire de son mieux à l’école et à accomplir ses tâches à la maison pour l’aider à développer une bonne éthique de travail.
Transition vers l’âge adulte
Si votre enfant souffre d’une paralysie cérébrale légère ou modérée, il pourra probablement aller à l’université, occuper un emploi et vivre de façon autonome, avec peut-être quelques modifications dans sa vie et son travail. De nombreuses villes ont des centres de vie autonome où votre enfant peut vivre en groupe et travailler en autonomie. D’autres options incluent la vie à la maison ou avec des parents, vivant avec des colocataires, vivant seul, et le logement basé sur le revenu.
Grâce à Internet, de nombreuses personnes atteintes de paralysie cérébrale peuvent travailler à la maison et bien gagner leur vie. Il y a aussi beaucoup d’employeurs qui répondront aux besoins de votre enfant. Si ce ne sont pas des options pour votre enfant, les Centres pour la vie autonome ont une multitude de ressources pour vous aider, y compris la formation professionnelle, les bourses d’études pour les élèves ayant des besoins spéciaux, les possibilités d’emploi et le counseling.
Les enfants gravement atteints de paralysie cérébrale peuvent être en mesure de vivre de façon autonome tant qu’ils ont de l’aide pour leurs tâches quotidiennes ou peuvent avoir besoin de soins tout au long de la vie, selon la façon dont leur PC les affecte. Il existe une aide gouvernementale pour les adultes qui sont incapables de travailler en raison d’un handicap, ainsi que pour les centres de vie résidentiels de la paralysie cérébrale et d’autres centres de vie publics et privés si vous devenez incapable de prendre soin de votre enfant. Si vous êtes le fournisseur de soins d’un enfant adulte, assurez-vous de prendre en considération les soins de répit afin d’obtenir des pauses régulières (voir Obtenir de l’aide ci-dessous).
Ressources
Il existe de nombreuses ressources éducatives et financières pour vous et votre enfant qui peuvent être extrêmement utiles à chaque étape de la vie. Cherchez activement à travers eux, ainsi que ce que votre communauté offre, et profitez de tout ce que vous pouvez pour aider votre enfant à vivre la meilleure vie possible. Parlez à d’autres parents des services qu’ils ont également trouvés.
Obtenir de l’aide
Il est stressant de s’occuper de quelqu’un d’autre, en particulier d’une personne ayant des besoins spéciaux, alors assurez-vous d’avoir beaucoup de soutien et de prendre du temps pour vous détendre et vous sentir rafraîchi. Si vous êtes stressé, votre enfant le ressentira et votre stress peut affecter son comportement de manière négative, bien qu’elle (et vous) n’en soit pas consciente. Voici d’autres façons d’obtenir de l’aide:
Rejoindre un groupe de soutien en ligne ou communautaire peut être inestimable et un endroit sûr pour partager vos sentiments et vos préoccupations avec d’autres parents qui se trouvent dans des situations similaires. Cela vous donne également l’opportunité d’être un support pour les autres.
Demandez à l’équipe de soutien de votre enfant de vous aider à trouver des stratégies disciplinaires ou des façons de faire de l’école un meilleur endroit pour votre enfant.
Peu importe l’âge de votre enfant, la prestation de soins prend un péage. Vérifiez auprès du département des services sociaux de votre état ou en ligne pour les services de soins de répit qui sont disponibles dans votre région afin que vous puissiez faire une pause. Les soins de répit consistent à embaucher quelqu’un pour s’occuper temporairement de votre enfant pendant que vous prenez un congé. Normalement, vous recevez un certain montant d’argent par année, que vous pouvez utiliser de la façon que vous voulez tout au long de l’année pour payer votre soignant.
Si vous ressentez une anxiété ou un stress excessif, envisagez de consulter un professionnel de la santé mentale qui peut vous aider.
