Même le mot hospice est effrayant pour quiconque vit avec le cancer. Malheureusement, le mot hospice est parfois assimilé à abandonner, bien qu’il soit loin de cela.
Avec le cancer du poumon, beaucoup de gens ne reçoivent pas les avantages de l’hospice jusqu’aux derniers jours de leur maladie. Dans le même temps, certaines personnes choisissent l’hospice sans savoir qu’il peut y avoir de nouvelles façons efficaces de traiter leur cancer du poumon avancé.
Qu’est-ce que vous devez savoir pour être autorisé à prendre une décision au sujet de l’hospice; à la fois s’assurer que vous ne «sautez pas la balle» si des traitements efficaces restent, ce qui pourrait prolonger la vie avec peu d’effets secondaires, et choisir cette forme de soins assez tôt pour que vous puissiez recevoir les avantages?
Pourquoi est-il important de parler de l’hospice lorsque vous vous sentez bien?
Chez les personnes atteintes d’un cancer du poumon, nous savons que l’hospice est sous-utilisé. Nous savons également que beaucoup de gens choisissent l’hospice seulement à la fin de leur vie – les derniers jours et peut-être des semaines – manquant de nombreux avantages de ce programme.
Dans le même temps, le traitement du cancer du poumon a radicalement changé ces dernières années, et il y a eu un changement de paradigme dans la prise en charge des stades avancés de la maladie. Des médicaments inédits il y a une dizaine d’années permettent maintenant à certaines personnes de vivre beaucoup plus longtemps que par le passé; même avec le cancer du poumon de stade 4.
Au milieu de ce changement, comment pouvez-vous savoir s’il est temps de choisir un hospice? Commençons par parler de ce qu’est exactement l’hospice et de ce que cela pourrait signifier pour vous. Alors parlons de la façon de prendre cette décision douloureuse.
Malheureusement, des études nous disent que de nombreux médecins ne parviennent pas à mettre en place des soins palliatifs. Cela signifie que vous et votre famille devrez peut-être entamer une discussion avec votre médecin, et de préférence avant que le besoin s’en fasse sentir.
En plus d’avoir la possibilité de bénéficier des services de soins palliatifs, une étude de 2017 a révélé qu’une discussion précoce de l’hospice avec les personnes atteintes de cancer du poumon a entraîné un traitement agressif moins futile en fin de vie. (Il n’y avait pas de différence de taux de survie entre ceux qui avaient un traitement agressif en fin de vie et ceux qui ne l’étaient pas.) Dans une autre étude, les membres de la famille des personnes atteintes du cancer du pou soins de la vie pour leur bien-aimé que ceux qui ne l’ont pas fait.
Qu’est-ce qu’un hospice pour le cancer du poumon?
Au lieu d’un «lieu», bien qu’il existe des établissements offrant des soins palliatifs, l’hospice est davantage une philosophie. Il est défini comme une pratique qui fournit des soins humains et compatissants aux personnes dans les dernières phases d’une maladie incurable afin qu’elles puissent vivre aussi pleinement et confortablement que possible.
Le but de l’hospice est de traiter la personne plutôt que la maladie d’une manière qui ne hâte pas ou ne retarde pas la mort.
Beaucoup de personnes confondent les soins palliatifs et les soins palliatifs car ils se concentrent sur le soulagement des symptômes et fournissent un soutien physique, émotionnel et spirituel. La principale différence est que les soins palliatifs peuvent être utilisés à tout moment, même avec un cancer guérissable, mais les soins palliatifs sont conçus pour les personnes au cours des 6 derniers mois de la vie.
Il existe de nombreux mythes sur les soins palliatifs, y compris le mythe selon lequel, en choisissant les soins palliatifs, vous «abandonnez». C’est loin d’être la vérité, et en choisissant les hospices, les gens prennent souvent la décision consciente de vivre leurs derniers jours dans la dignité et le confort.
Tous les soins palliatifs ne sont pas les mêmes, et il existe en réalité quatre niveaux de soins palliatifs basés sur une définition de l’assurance-maladie. Ceux-ci comprennent:
- Niveau 1: Soins de santé courants. Ces soins fournissent des services de base allant des soins infirmiers au soutien émotionnel.
- Niveau 2: Soins à domicile continus. Les soins à domicile continus sont habituellement une option à court terme utilisée en cas de douleur intense ou d’essoufflement. Les soins sont réévalués chaque jour et une infirmière ou une aide à domicile est présente de 8 à 24 heures par jour.
- Niveau 3: Soins généraux aux patients hospitalisés. Ce service est semblable aux soins continus à domicile, mais il s’adresse plutôt aux personnes qui préfèrent recevoir des soins dans un établissement pour patients hospitalisés.
- Niveau 4: Soins de répit. Les soins de répit sont une option d’hospitalisation temporaire pour les personnes recevant des soins palliatifs de niveau 1, mais le stress chez les soignants cause des difficultés et la famille a besoin d’une courte pause. Il y a habituellement une limite de 5 jours pour ce soin.
Quels services sont offerts par Hospice?
Il est plus facile de comprendre les services offerts par l’hospice si vous comprenez que l’hospice est conçu pour prendre soin d’une personne physiquement, émotionnellement et spirituellement, et pas seulement la personne qui meurt, mais toute la famille. Voici quelques-uns des services offerts par l’hospice:
- Contrôle des symptômes: Votre équipe de soins palliatifs fournit des médicaments et du soutien pour soulager les symptômes tels que la douleur, l’essoufflement, la nausée ou les vomissements et d’autres symptômes de votre cancer. les traitements que vous avez eu.
- Soins aux patients hospitalisés: La plupart des gens peuvent choisir de recevoir des soins palliatifs à domicile ou en milieu hospitalier. Pour ceux qui choisissent les soins à domicile, des soins de répit pour patients hospitalisés (pour une période pouvant aller jusqu’à 5 jours) sont offerts lorsque les membres de la famille sont dépassés ou ont besoin d’une pause pour quelque raison que ce soit.
- Soins spirituels: Votre équipe de soins palliatifs comprend des membres du clergé qui peuvent vous aider à résoudre les questions difficiles auxquelles vous êtes confrontés en fin de vie. Ce soin est conçu pour vos besoins spécifiques et ne favorise ni n’exclut une pratique religieuse par rapport à une autre.
- Accès 24/7: Vous pourrez contacter votre équipe de soins palliatifs à toute heure du jour ou de la nuit pour toute question ou préoccupation.
- Soutien à la famille: L’équipe de l’hospice est centrée sur la famille et, en plus d’aider votre famille à comprendre ce à quoi vous êtes confronté médicalement, un soutien est fourni pour leurs questions et leurs difficultés émotionnelles. Des réunions familiales peuvent également avoir lieu afin que les membres de la famille puissent partager ce qu’ils ressentent et parler de leurs peurs et de leurs préoccupations.
- Soins de deuil: Pour une période d’une année complète après le décès, l’hospice fournit des services aux membres survivants de la famille. Cela peut inclure des conseils ou du clergé en personne ou par téléphone.
Pouvez-vous toujours recevoir un traitement pendant les soins palliatifs?
Beaucoup de gens ont peur de choisir un hospice car ils croient que le traitement s’arrête complètement. Ce n’est pas vrai. En choisissant l’hospice, vous décidez de ne pas poursuivre le traitement «actif» de votre cancer du poumon, mais cela ne signifie pas que tous les traitements s’arrêteront. La différence est que les traitements se concentrent sur le soulagement des symptômes et l’amélioration de votre qualité de vie plutôt que sur le traitement du cancer lui-même. Différents prestataires de soins palliatifs ont des directives différentes sur ce qui constitue un traitement actif. Par exemple, l’utilisation d’un tube d’alimentation peut ou non être considérée comme un soin palliatif selon l’organisme de soins palliatifs concerné. Avec le cancer du poumon en particulier, les programmes de soins palliatifs peuvent différer dans ce qui est acceptable comme la gestion d’un épanchement pleural malin (accumulation de liquide autour des poumons contenant des cellules cancéreuses). Certains programmes peuvent envisager de drainer le liquide ou d’installer des mesures palliatives shunt qui améliorent l’essoufflement. Un autre exemple serait la douleur ou les fractures dues aux métastases osseuses. La radiothérapie (ou les agents modifiant les os) est parfois utilisée pour réduire la douleur, mais peut ou non être considérée comme une forme de «traitement actif» selon l’organisme de soins palliatifs concerné. Une autre considération peut être l’utilisation de fluides intraveineux si une personne est symptomatique en raison de la déshydratation.
Bien sûr, les traitements qui traitent principalement de la douleur, des difficultés respiratoires et des nausées sont couverts, car l’objectif est de maximiser votre qualité de vie.
Quand devriez-vous choisir Hospice avec le cancer du poumon?
Hospice est généralement recommandé lorsque les risques et les effets secondaires de traitements supplémentaires l’emporteront sur les avantages. Certes, c’est un équilibre dont chaque personne a besoin pour se peser, et la réponse peut varier considérablement entre différentes personnes. Il n’y a pas de vrai et de faux sur ce spectre; seulement une décision qui est la meilleure pour vous et votre famille.
Il est important de noter qu’avec les progrès réalisés dans le traitement du cancer du poumon au cours des dernières années, même les changements survenus entre 2015 et 2017, la réponse pourrait être très différente de ce qu’elle aurait été il y a quelques années.
Nouvelles options de traitement à considérer avant de choisir un hospice
Dans le passé, avec le cancer du poumon inopérable, il n’y avait que quelques options. La radiothérapie dans le cadre d’un cancer du poumon avancé est principalement conçue pour pallier la douleur et la souffrance. Lequel laissait le plus souvent la chimiothérapie seule en tant qu’option susceptible de prolonger la vie; et pesant les risques et les avantages des régimes de chimiothérapie était la question principale.
Cela a considérablement changé avec de nouvelles options de traitement telles que les thérapies ciblées et l’immunothérapie. Il est important que toutes les personnes atteintes d’un cancer du poumon non à petites cellules aient un profil moléculaire (test génétique) effectué sur leur tumeur, car toutes les personnes admissibles à ces traitements ne savent pas qu’elles sont disponibles. Si une mutation pouvant être ciblée, telle qu’une mutation EGFR, un réarrangement ALK ou un réarrangement du gène ROS1.
L’immunothérapie est une autre option qui est parfois efficace (et de façon dramatique pour certaines personnes) avec un cancer du poumon avancé. Ces traitements sont plus susceptibles d’être efficaces si vous avez des tests PD-L1 qui révèle des niveaux élevés. Alors que les médicaments d’immunothérapie ne fonctionnent pas pour tout le monde, ils peuvent, pour certaines personnes, entraîner une réponse durable (contrôle de longue date du cancer). Therap Les thérapies ciblées ainsi que les médicaments d’immunothérapie ne sont pas sans effets secondaires, mais sont souvent mieux tolérés que la chimiothérapie traditionnelle.
Il est important de noter que, même si le traitement avec des agents ciblés, l’immunothérapie ou la chimiothérapie peut prolonger la vie, certaines personnes choisissent de ne pas poursuivre le traitement. Traiter le cancer sous toutes ses formes n’est facile pour personne, et certaines personnes se sentent tout simplement trop fatiguées pour poursuivre leurs traitements. En faisant son choix, vous devez honorer vos propres souhaits et faire le choix qui vous convient le mieux, aussi longtemps comme vous êtes pleinement conscient des options que vous avez. En outre, même si ces traitements peuvent être efficaces à certains moments, la plupart des traitements finissent par cesser de fonctionner, et une décision concernant l’hospice sera prise.
Puisque choisir l’hospice consiste essentiellement à faire le choix d’arrêter le traitement actif, prenez un moment pour parler à votre famille de ces questions à considérer avant d’arrêter le traitement du cancer.
Questions à poser avant de choisir un hospice
La décision de choisir un hospice peut être écrasante, mais cela peut aider à poser plusieurs questions:
Y a-t-il d’autres options de traitement? En posant cette question, vous voudrez peut-être poser des questions spécifiques sur les options de chimiothérapie, les options thérapeutiques ciblées, les options d’immunothérapie et la possibilité d’essais cliniques qui vous conviendraient.
Quelle est votre qualité de vie aujourd’hui? Que souhaiteriez-vous que votre qualité de vie soit? Est-ce que d’autres traitements pourraient réduire davantage votre qualité de vie?
Avez-vous eu une consultation en soins palliatifs? Les soins palliatifs sont des soins qui répondent à votre bien-être physique, émotionnel et spirituel, même si votre intention est de guérir.
- Que pense votre famille de votre décision?
- Les soins d’hospice sont-ils couverts par votre assurance médicale ou par l’assurance-santé de l’hospice?
- Prenez un moment pour énumérer les avantages et les inconvénients des soins palliatifs. Parfois, les voir sur papier en noir et blanc peut rendre votre choix plus clair.
- Comment trouver les meilleurs soins palliatifs
- La disponibilité des soins palliatifs varie selon l’endroit où vous vivez et est souvent plus facile si vous vivez dans une région urbaine plutôt que rurale. La première décision est de décider si vous souhaitez avoir un hospice à domicile ou si vous souhaitez être dans un établissement de soins palliatifs. Il n’y a pas de bon choix, et la meilleure décision est ce que vous et votre famille estimez être bon pour vous.
De nombreuses communautés ont plus d’un fournisseur d’hospice, vous devrez donc choisir celui qui répond le mieux à vos besoins. Votre oncologue et votre infirmière en oncologie peuvent vous aider. Si vous faites partie d’un groupe de soutien ou d’une communauté locale de lutte contre le cancer du poumon, vous pouvez également demander des recommandations à ces personnes. Il existe également des organisations étatiques et nationales, telles que l’organisation de soins palliatifs de votre état, que vous pouvez contacter pour poser vos questions.
Que faire si vous changez d’avis?
Il est important que tous ceux qui choisissent les soins palliatifs sachent que vous pouvez changer d’avis. Si vous décidez que vous souhaitez reprendre un traitement actif contre le cancer, ou si un nouveau médicament pour traiter le cancer du poumon est approuvé et une option pour vous, vous pouvez toujours quitter l’hospice.
Un mot de très bon cœur
Parler de l’hospice est une discussion difficile pour les personnes atteintes du cancer et leurs oncologues. Malheureusement, nous savons que trop peu de gens optent pour l’hospice jusqu’à ce qu’ils soient très proches de la mort, et manquent beaucoup de services merveilleux que l’hospice peut fournir. La décision concernant l’hospice avec le cancer du poumon implique spécifiquement plus de questions et de considérations que par le passé, en raison des progrès dans le traitement du cancer du poumon avancé tels que les thérapies ciblées et l’immunothérapie.
Il n’y a pas deux personnes ou deux cancers qui se ressemblent, et personne ne peut prendre cette décision importante pour vous. Il est important de comprendre toutes vos options, puis de faire un choix qui honore vos propres besoins et ceux de votre famille. Cela dit, plusieurs études ont révélé que les familles de personnes atteintes de cancer du poumon croyaient que la qualité de vie de leur proche était bien meilleure lorsque les soins palliatifs étaient choisis plus tôt plutôt que plus tard aux derniers stades de la maladie.
