L’autisme est compliqué. C’est variable. Il n’y a pas de cause convenue, de traitement, de traitement ou de pronostic pour la plupart des personnes atteintes. Avec tant d’incertitude, de nombreux parents s’appuient sur l’information, la direction et les recommandations fournies par des experts – médecins, thérapeutes, enseignants et chercheurs – qui devraient avoir plus d’informations que n’importe qui d’autre.
Bien sûr, s’appuyer sur des experts est généralement une bonne idée.
Parfois, cependant, ce n’est pas le cas.
Quand le conseil d’un expert peut ne pas être utile
Voici quelques situations dans lesquelles les conseils d’experts provenant des sources habituelles peuvent ne pas être aussi utiles qu’ils devraient l’être.
- Vous voyez des problèmes avec votre enfant qui peuvent suggérer l’autisme, mais votre pédiatre vous caresse.La plupart des pédiatres voient des enfants avec divers «retards» et des parents avec une grande anxiété au moins 12 fois par jour. Dans la grande majorité des cas, les «retards» ne sont rien de plus qu’une légère variation qui correspond bien à la courbe en cloche du développement de l’enfant (Johnny devrait avoir 50 mots mais n’utiliser que 30 mots, par exemple). En conséquence, de nombreux pédiatres ont tendance à minimiser le développement à moins qu’ils ne soient vraiment significatifs et sévères – sachant que les retards les plus apparents se régleront d’eux-mêmes. Si cela vous arrive, vous pourriez voir ce que votre pédiatre ne peut pas voir lors d’une courte visite – et il vaut la peine de chercher un dépistage et / ou une évaluation. Ça ne peut pas faire mal – et ça pourrait très bien aider!
- On vous dit d’essayer une thérapie qui n’est pas soutenue par la recherche ou par des sources médicales. Il semble que tout le monde a un traitement «miracle» ou un remède contre l’autisme, et même des thérapeutes ou des enseignants formés peuvent suggérer des options qui ne sont pas susceptibles d’aider (et qui pourraient être coûteuses et / ou risquées). Quand cela arrive, arrêtez et faites vos recherches avant d’aller de l’avant. Cette thérapie est-elle vraiment appropriée, médicalement sûre et abordable? Si non, pourquoi voudriez-vous l’essayer?
- Votre «expert» en sait moins que vous. Beaucoup de parents autistes passent beaucoup de temps à lire, à assister à des conférences et à se renseigner sur les thérapies, les programmes, le financement, les écoles, le logement et plus encore. En conséquence, ils sont souvent mieux informés que les «professionnels» pour lesquels ces questions n’ont qu’une importance théorique. Si vous trouvez que vous en savez plus sur une thérapie, un programme, une école ou une agence que «l’expert» sur lequel vous comptez – partez (ou partagez vos sources et prenez vos propres décisions!).
- Le thérapeute avec lequel vous travaillez fait des affirmations qu’il ne peut pas soutenir.Votre enfant a vu une profession, un discours, une pièce de théâtre ou un autre thérapeute pendant un an, et vous ne pouvez voir aucune amélioration. Vous en parlez, et le thérapeute vous contredit. "Oh oui," dit-elle, "votre enfant a parcouru un long chemin". Vous demandez à voir des évaluations qui soutiennent sa déclaration – mais elle "n’a pas eu le temps de mener des évaluations." Maintenant serait le bon moment pour trouver un thérapeute différent.
- Le professionnel avec lequel vous travaillez a de vagues suggestions sur ce qu’il faut faire et comment le faire. Votre enfant est diagnostiqué par un professionnel qui sait clairement tout sur l’évaluation et le diagnostic. Mais quand vous demandez "que dois-je faire maintenant?" il dit «eh bien, vous voudrez probablement étudier la thérapie comportementale et votre enfant a probablement besoin d’une école spéciale. Quand il est pressé, c’est vraiment tout ce qu’il peut offrir comme conseil. Lorsque cela arrive, il est temps de trouver quelqu’un qui sait ce qui est réellement disponible et approprié pour votre enfant, dans votre situation et votre emplacement. Que quelqu’un pourrait devenir un parent bénévole avec un groupe de soutien à l’autisme ou une organisation parente.
- L’expert n’est pas qualifié dans le domaine dans lequel il donne des conseils. Les enseignants sont des experts en enseignement, mais pas en diagnostic. Les diagnosticiens peuvent en savoir peu sur l’orthophonie. Si vous obtenez des conseils de la bonne personne à propos de la mauvaise chose, dites merci – et trouvez un spécialiste qui connaît vraiment le domaine!
