Voici ce qui suit d’une entrevue avec Jill Osborne, fondatrice et PDG du Réseau interstitiel de cystite:
Q: Parlez-moi de vos antécédents et l’intérêt pour la cystite interstitielle (IC).
A: Je suis très typique des patients IC. J’avais 32 ans quand mes symptômes ont commencé. Plusieurs fois par mois, j’ai ressenti une douleur intense de la vessie, de l’inconfort et la nécessité d’uriner fréquemment, particulièrement la nuit.
Pourtant, même si cela ressemblait à une infection, on n’a jamais trouvé de bactéries dans mes urines.
Il a fallu plus d’un an pour diagnostiquer mon IC. À l’été 1993, j’étais à peine capable de marcher autour du bloc sans pleurer. Conduire était très difficile, le travail était presque impossible, et j’ai (comme certains patients IC) éprouvé une douleur intraitable. Même si j’avais un excellent urologue, je me sentais isolé et seul. Puis, un jour, j’ai parlé avec un autre patient IC par téléphone. Pour la première fois, j’ai senti que quelqu’un comprenait vraiment ma condition. J’ai appris plusieurs stratégies d’auto-assistance et des traitements conventionnels qui m’ont finalement apporté un soulagement substantiel. Surtout, on m’a donné le cadeau de l’espoir.
J’ai commencé mon premier groupe de soutien IC juste trois mois après mon diagnostic et j’ai présidé ma première conférence médicale IC un an plus tard. En 1994, nous avons reconnu le besoin d’apporter un soutien directement dans les maisons et les bureaux de ceux qui ne pouvaient pas assister à des réunions locales, d’où notre création de la première maladie de la vessie et des groupes de soutien IC sur AOL.
En 1995, nous nous sommes aventurés sur le Web en créant le site Web Interstitial Cystitis Network dans le but d’offrir du soutien et de l’information aux patients, une vaste bibliothèque de recherche en ligne et des ressources cliniques pour les médecins. Au printemps 1998, le CII a été créé en tant que première société d’édition dirigée par des patients et dédiée à IC.
Nous servons maintenant près de 10 000 patients dans 16 pays.
Q: Quelles sont les causes IC?
A:Malgré des décennies de documentation d’un syndrome de la vessie (maintenant appelé IC), ainsi que la découverte qu’il a affecté les hommes et les enfants, IC a malheureusement été étiqueté comme une maladie hystérique des femmes dans les années 1950 lorsque les chercheurs ont suggéré qu’une femme avait été sous soins médicaux avec IC sévère peut avoir eu "hostilité refoulée envers les figures parentales traitées masochiquement par des symptômes de la vessie depuis l’enfance." Même aujourd’hui, certains patients rencontrent des médecins qui croient qu’il n’y a pas de traitement pour IC autre que la référence pour une évaluation psychologique.
Ce n’est qu’en 1987 que les National Institutes of Health des États-Unis ont convoqué leur première réunion officielle sur la CI, en établissant une définition de la maladie et en lançant un cours pour la recherche future. Les chercheurs croient maintenant que l’IC peut avoir plusieurs origines, y compris une infection fastidieuse (capable de s’accrocher aux tissus et non trouvée dans l’urine normale), une dégradation de la couche GAG dans la paroi de la vessie, une atteinte possible des mastocytes et une inflammation neurogène. Il n’y a pas de consensus en ce moment sur la cause de la CI et beaucoup croient que c’est un syndrome, peut-être avec une variété d’origines.
Q: Quels sont les symptômes de la cystite interstitielle?
A:Les patients IC peuvent éprouver n’importe quelle combinaison de fréquence urinaire (plus de huit fois par jour), d’urgence urinaire, et / ou de douleur de la vessie. À des fins de diagnostic, un médecin peut également effectuer une hydrodistension pour rechercher de petites hémorragies ponctuelles trouvées dans les vessies de patients IC, appelées glomérulations. Patients Les patients IC peuvent également éprouver le besoin d’uriner fréquemment la nuit (nycturie), l’inconfort avec le sexe, et la difficulté à s’asseoir ou à conduire une voiture. Les patients IC peuvent également avoir une capacité réduite de la vessie et / ou une sensibilité aux aliments (tels que le jus de canneberge, les acides, l’alcool, le chocolat, les agrumes, etc.).
Vous pouvez souvent reconnaître un patient IC par leur besoin fréquent d’utiliser les toilettes, en particulier lors de la conduite de plus longues distances.
Q: En quoi les IC sont-ils différents des autres troubles de la vessie?
A:
Ahhh … c’est la question à 10 000 $. Vous devez vous rappeler que la vessie ne peut parler qu’une seule langue, celle de la douleur, de la fréquence ou de l’urgence. Donc, malgré la condition ou le traumatisme, les patients de la vessie peuvent éprouver des symptômes très similaires. Les patients atteints de prostatite, par exemple, éprouvent habituellement une douleur périnéale, une fréquence, une diminution du débit urinaire, et éventuellement une impuissance et une douleur avant, pendant ou après l’éjaculation.
Les patients atteints d’urétrite peuvent ressentir de la fréquence, de l’urgence ou de la douleur, même s’il semble s’agir d’une inflammation de l’urètre. L’urétrite peut être déclenchée par une infection ou une sensibilité aux savons, aux spermicides, aux produits de bain ou aux douches vaginales. Les patients se plaignent souvent de douleurs urétrales directes, parfois pendant la miction. Syndrome Le syndrome urétral est un autre terme vésical nébuleux. Les médecins ont été en désaccord sur la définition du syndrome urétral. Fondamentalement, il semble être utilisé chez les patients qui peuvent avoir une fréquence ou une urgence, mais sans infection trouvée.
La trigonite est une autre maladie qui présente des symptômes pratiquement identiques à IC (fréquence, urgence, douleur et / ou douleur). La trigonite est utilisée lorsque les médecins constatent que le trigone de la vessie a l’apparence d’un pavé. Certains médecins contestent la trigonite en tant que maladie parce qu’ils croient que le trigone ressemble naturellement de cette façon.
Les patients atteints d’hyperactivité vésicale peuvent avoir une fréquence, une urgence et des épisodes d’incontinence.
On croit que cette maladie est un dysfonctionnement neurologique de la vessie. On l’appelle détrusor hyperréflexie lorsqu’une cause neurologique est connue, et instabilité du détrusor en l’absence d’anomalie neurologique. C La cystite interstitielle, le syndrome douloureux de la vessie et le syndrome d’urgence-dysurie sont utilisés de manière interchangeable pour décrire la fréquence, l’urgence et / ou la sensation de douleur ou de pression urinaire autour de la vessie, du bassin et du périnée.
Dans les cercles de patients et de médecins, nous nous inquiétons souvent beaucoup plus du traitement des symptômes que de l’agonie ou du débat sur le «nom» de la maladie. Si le patient est dans l’inconfort, ils ont besoin d’aide quel que soit son nom.
Q: Comment IC est-il diagnostiqué?
A:
IC patients sont diagnostiqués avec une analyse de leurs habitudes de miction, leurs symptômes et l’élimination d’autres maladies.
Dans le meilleur des cas, les patients soupçonnés de présenter un IC doivent remplir un journal de miction sur une période de temps qui permettra au patient et au médecin de voir les mictions, les volumes d’urine et les niveaux de douleur. Si un diagnostic est suspecté, le médecin peut alors choisir d’effectuer d’autres tests diagnostiques pour exclure d’autres maladies. Si ces tests sont négatifs et que le médecin soupçonne fortement la présence de CI, ils peuvent choisir d’effectuer une hydrodistension. En distendant la vessie avec de l’eau, ils peuvent ensuite voir les parois de la vessie pour les hémorragies pétéchiales caractéristiques (glomérulations) trouvés chez de nombreux patients CI. D’autres nouvelles procédures de tests diagnostiques font actuellement l’objet de recherches.
Q: Quels sont les traitements pour IC? A:
Au cours des années qui ont suivi la première réunion officielle sur IC en 1987, les scientifiques ont exploré de nombreux traitements potentiels et, dans certains cas, controversés.
Malheureusement, aucun traitement n’a encore été établi pour guérir IC. Par conséquent, il est important de comprendre que la plupart des traitements sont conçus pour soulager les symptômes plutôt que guérir la maladie. Treatments Les traitements IC se divisent généralement en deux catégories: les médicaments oraux ou les médicaments intravésicaux qui sont placés directement dans la vessie. Les thérapies orales peuvent inclure des revêtements de la vessie, des antidépresseurs, des antihistaminiques, des antispasmodiques et des anesthésiques vésicaux.
De plus, la stimulation nerveuse, l’hydrodistension / hydrodilatation et la chirurgie sont utilisées. La chirurgie, comme l’augmentation de la vessie ou la cystectomie, est habituellement envisagée seulement après que toutes les autres options de traitement ont été explorées.La plupart des médecins utilisent leur propre expérience avec les patients pour décider du traitement à recommander. Il est réconfortant de savoir, cependant, que si la première sélection n’aide pas, il y a beaucoup d’autres approches à essayer.
Q:
Les changements dans l’alimentation et / ou le mode de vie peuvent-ils réduire les symptômes d’IC?
A:
Oui. De nombreux patients ont appris que le régime alimentaire peut influencer leurs crises cardiaques. Les aliments qui sont très acides, alcooliques et / ou salés sont des déclencheurs bien établis pour IC.Q: Quels sont les facteurs de risque pour développer IC?A.
En toute honnêteté, je ne sais pas. Il ressort clairement de la recherche épidémiologique que certains patients IC ont des antécédents d’infections de la vessie chez les enfants. De plus, les patients parlent anecdotiquement de liens génétiques possibles. Dans ma famille, ma mère, ma sœur, ma tante, ma cousine et ma grand-mère ont tous deux présenté une grande variété de symptômes de la vessie, mais pas spécifiquement IC. Dans d’autres cas, il y a eu des discussions sur des patients développant IC après des procédures chirurgicales ou des séjours à l’hôpital. Pourtant, ceux-ci n’ont pas été confirmés de manière décisive. Nous devrons attendre d’autres recherches pour vérifier les facteurs de risque.
Q: Où les patients IC peuvent-ils demander de l’aide?
A:Des activités de CI ont maintenant été développées dans plusieurs pays dont l’Australie, la Nouvelle-Zélande, le Canada, les États-Unis, l’Angleterre, les Pays-Bas et l’Allemagne. Nos groupes de soutien Internet via l’ICN offrent la possibilité aux patients du monde entier de se soutenir mutuellement. Aux États-Unis, il existe des groupes de soutien indépendants, affiliés aux hôpitaux et / ou ICA. Les patients ont plusieurs options à explorer en fonction de ce qui se trouve dans leur région.
Q: Quels conseils avez-vous pour les patients IC?
A:
IC est une maladie difficile à avoir parce qu’elle n’est pas visible à l’extérieur. Nous sommes confrontés au défi unique de devoir convaincre les médecins, les membres de la famille et les amis que nous sommes vraiment mal à l’aise et que nous avons besoin de soins. Je crois que les patients doivent être des participants responsables dans leurs soins médicaux. Nous ne pouvons pas nous attendre à entrer dans le cabinet d’un médecin pour recevoir le traitement. Il est possible que nous ayons un médecin qui n’accepte même pas IC comme une véritable maladie. Nous devons être prêts à travailler efficacement avec nos médecins, à recueillir des informations qui pourraient être utiles et à participer activement à nos soins médicaux.
Une approche réussie à IC est bien arrondie. Bien que nous souhaitons tous que nous puissions faire un seul traitement pour guérir notre CI, ce n’est pas une réalité pour le moment. Au lieu de cela, nous devons essayer de construire une boîte à outils de stratégies efficaces qui travaillent ensemble pour améliorer nos vies et notre CI. Treatments Les traitements de la vessie visant à la guérison sont une priorité. En outre, nous avons également besoin d’un bon équilibre entre les stratégies d’auto-assistance et l’alimentation. Il n’y a jamais eu de moment plus important pour un patient IC pour apprendre de bonnes stratégies de relaxation et de gestion du stress.
Et quand il s’agit de notre bien-être émotionnel, avoir IC peut avoir un impact sur nos relations et notre vie de famille. C’est un bon moment pour se concentrer sur de nouvelles compétences, y compris l’utilisation de stratégies à court terme comme le counseling.Q: Y a-t-il quelque chose que je n’ai pas abordé que vous jugez important pour les femmes de savoir?
R:
En tant que chef de groupe de soutien, une chose que je vois encore et encore, ce sont les femmes qui craignent que si elles ralentissent et se reposent, elles «cèdent» à leur maladie.
Souvent, ils se forcent à aller à des événements familiaux et sociaux malgré des niveaux de douleur très difficiles parce qu’ils veulent être normaux. Inévitablement, leur refus de ralentir peut mener à des niveaux de douleur déchirants qui sont beaucoup plus difficiles à traiter.
Je crois très fermement que nous devons avoir un respect sain pour nos limites. Si nous avions un accident de voiture et que nous nous étions cassé la jambe, ce serait dans un plâtre et nous ne courrions pas dessus. Pourtant, avec IC, nous ne pouvons pas immobiliser la vessie et, parce que les patients peuvent facilement se déplacer, ils oublient qu’ils sont, en substance, blessés. Un respect sain pour le besoin de repos de notre corps, ainsi qu’une reconnaissance précoce de la douleur afin que nous ne nous aggravions pas, est essentiel à l’adaptation à long terme.
Enfin, beaucoup de femmes estiment que si elles s’arrêtent et se reposent, elles ne sont pas de bonnes mères ou épouses. Cela peut devenir un cycle brutal de désespoir et de frustration dans lequel ils finissent par croire qu’ils ne méritent pas le soutien de leur famille. Ils et nous devons nous rappeler que nous sommes tous tombés malades. En tant que mères ou épouses, nous aimerions ceux que nous aimons. Pourtant, lorsque nous sommes nous-mêmes malades, nous ne demandons souvent pas le soutien dont nous avons besoin. La maladie chronique ne change pas l’amour que nous avons dans nos coeurs pour nos familles. Peut-être que c’est le moment de laisser votre famille s’occuper de vous.
