Marianne Ehlert de Protected Tomorrows travaille avec les familles des personnes autistes pour planifier leur vie adulte. Les options disponibles pour les personnes sur le spectre de l’autisme varient d’un état à l’autre et d’un individu à l’autre. Les possibilités vont de l’indépendance complète à la vie institutionnelle. Déterminer précisément ce dont un individu a besoin, où le trouver et comment le financer peut être un processus complexe.
Ehlert note qu’il est important de commencer à penser à la vie adulte alors que votre enfant autiste est encore jeune. En partie parce que les enfants autistes sont habituellement admissibles à des programmes spéciaux de transition et de transition dans leurs écoles, ce qui signifie que le programme éducatif de votre enfant peut être conçu pour soutenir vos projets d’avenir. C’est aussi parce que le processus de réflexion, de planification et de création d’une situation de vie idéale pour une personne autiste peut prendre beaucoup de temps.
Première étape: Imaginez un cadre idéal pour votre enfant adulte atteint d’autisme
Tous les parents, explique Ehlert, veulent que leurs enfants soient «sûrs et heureux» à l’âge adulte. Mais chaque parent a une vision différente de ce à quoi pourrait ressembler "sûr et heureux". Cette vision, dit-elle, dépend autant de l’expérience et des attitudes du parent que des capacités et des préférences de l’enfant. Cependant, il est important que les parents commencent à réfléchir à leur propre vision de l’avenir de leur enfant avant de prendre des mesures concrètes.
Où votre enfant prospérerait-il? Dans une ville? Dans une ferme? Tout seul? Avec un groupe? À la maison avec les parents? Essentiellement, dit Ehlert, il y a cinq options générales de vie disponibles:
- À la maison avec la famille-Appartement avec les services qui entrent et vérifient les résidents (assurez-vous qu’ils paient les factures, le nettoyage, etc.) ils pourraient être financés par des fonds privés ou publics. Program programme d’unité de logement / compagnon de chambre – les personnes vivent dans une maison ou un immeuble appartenant à un groupe de soutien structuré; soignant s’assure que tout le monde fonctionne bien la nuit, gère des programmes, etc.
- foyer de groupe (vie communautaire intégrée) -vivant sur place
- «dortoir», grandes installations (milieux institutionnels, vie à l’atelier très bas)
- Étape Deux: Déterminer si votre cadre idéal existe
Une fois que les parents (ou les parents et leurs enfants adolescents atteints d’autisme) ont identifié une situation de vie idéale, l’étape suivante consiste à déterminer si le réglage existe déjà ou si la famille devra créer le cadre . Un nombre surprenant de parents sont impliqués ou envisagent de s’impliquer dans la création d’un cadre résidentiel pour leur enfant autiste. Certains financent ou développent des situations de vie favorables; d’autres envisagent et créent des environnements de travail / domicile dans les villes, les villes et les zones rurales.
Souvent, des informations sur les situations de vie des adultes dans votre état ou votre province sont disponibles auprès des autorités scolaires. Sinon, vous devrez peut-être consulter le Département des troubles du développement, le Département de la protection sociale ou tout autre organisme approprié. Faites vos devoirs pour déterminer ce qui existe.
Troisième étape: Identifier les besoins et les capacités spécifiques de votre enfant
L’étape suivante consiste à identifier les compétences de vie de votre enfant afin de déterminer quels soutiens seront nécessaires pour rendre la situation de vie réalisable. Parmi les compétences dont les jeunes adultes auront besoin pour vivre de façon autonome, citons la capacité de gérer les finances, d’acheter, de cuisiner, de nettoyer et de gérer l’hygiène personnelle. Gardez à l’esprit, cependant, que très peu de jeunes adultes typiques sont entièrement préparés à la vie par leurs propres moyens. Est-ce que vous vous inquiéteriez si votre type de 20 ans vivait sur de la pizza et de la nourriture à emporter, ou portait deux fois le même jean avant de les laver? Si non, peut-être ne devriez-vous pas trop vous inquiéter de votre enfant de 20 ans autiste qui fait de même.
"Ehlert explique bien ceci:
" Les parents peuvent avoir des attentes plus élevées pour les enfants autistes que pour les enfants typiques parce qu’ils se sentent responsables du bonheur de l’enfant autiste.Il est difficile de permettre aux enfants autistes d’échouer.Dans certains cas, il est plus facile de gérer parce que les parents pensent que cela fait partie du processus d’apprentissage – alors que les parents veulent souvent protéger leurs enfants autistes de l’échec.Il est très difficile de savoir jusqu’où vous allez pour protéger votre enfant adulte avec l’autisme.Parfois, les échecs peuvent déclencher des comportements, ou En général, les parents d’un adolescent comprennent ce dont cet enfant a besoin.
Quatrième étape: Trouver le bon environnement pour votre enfant
Selon l’endroit où vous vivez, divers organismes gèrent les milieux résidentiels pour les adultes handicapés. En plus des agences gérées par l’état, vous pouvez également rechercher des centres résidentiels indépendants par état, région ou comté. Vous pourriez vouloir commencer votre recherche avec votre district scolaire local ou agence d’état. En outre, vous voudrez probablement vérifier auprès des groupes locaux de soutien à l’autisme et des bases de données de recherche pour trouver un large éventail d’options.
Si vous passez par une agence publique, dit Ehlert, demandez à un travailleur social qui offrira une liste d’endroits à regarder. «Les parents doivent sortir et regarder et voir ce qui existe», dit-elle. Faites une visite «officielle», affinez vos options, puis rendez-vous à l’improviste pour une visite. Ehlert recommande de faire des recherches sur chaque option en examinant attentivement: turnover le roulement du personnel
tout signalement d’abus
- la qualité des soignants individuels (par opposition à l’attrait visuel)
- Disponibilité 24 heures sur 24 et soutien «dûment diagnostiqué»
- Longueur de la liste d’attente
- Une fois que vous avez quelques options que vous aimez, il est temps d’impliquer votre enfant avec autisme dans le processus de prise de décision. Ehlert note que les enfants fonctionnant plus haut peuvent être apportés plus tôt, selon vos circonstances particulières.
- Cinquième étape: recherche de financement
Dès le début, dit Ehlert, posez des questions sur les options de financement. Si le financement est disponible, vous qualifiez-vous? Si vous avez la sécurité sociale et Medicare, vous devriez toujours être admissible à un financement disponible. Une préoccupation, cependant, est n’importe quel argent dans le nom de votre enfant. Si possible, cet argent devrait être placé dans une fiducie pour besoins spéciaux.
Il est vrai, dit M. Ehlert, que trouver la situation idéale dans le domaine du logement peut signifier faire face à toute une série de tracasseries administratives. De plus, vous devrez être proactif pour vous préparer aux besoins des adultes de votre enfant. Si vous ne trouvez pas ce que vous recherchez en matière de logement, elle suggère d’envisager de travailler avec un groupe de parents pour créer et / ou financer le bon cadre. Si vous pensez avoir identifié le bon endroit, impliquez-vous avec eux. Devenez un joueur clé. Obtenez sur leur conseil.
Trouver et financer le bon foyer pour votre enfant adulte atteint d’autisme n’est pas simple, et cela ne peut se faire du jour au lendemain. Mais avec une planification minutieuse, la recherche et la créativité, les parents constatent qu’il est possible de trouver – ou de créer – des milieux de vie favorables et positifs pour leurs enfants atteints d’autisme.
