Vivre avec un lymphome hodgkinien: adaptation et soutien

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Faire face à un diagnostic de lymphome de Hodgkin, quel que soit le type, englobe presque tous les aspects de votre vie pour le reste de votre vie. D’abord, il y a le choc du diagnostic, suivi par les émotions de vivre avec une maladie effrayante. Ensuite, il y a les effets secondaires de traitements tels que la chimiothérapie et la radiothérapie, ainsi que les symptômes de la maladie elle-même.

Et lorsque le traitement est terminé, vous entrez dans une étape nouvellement reconnue mais extrêmement importante. La scène appelée la survie.

Le vieil adage selon lequel «il faut un village» n’a jamais été plus approprié que lors de la description d’un diagnostic de cancer. Parlons de faire face et de trouver du soutien pendant votre voyage avec le lymphome hodgkinien du diagnostic au survivant.

Le choc du diagnostic

Rien ne peut jamais vous préparer aux mots: «Vous avez le cancer.» Peu importe ce que vous avez pu penser dans le passé, c’est une histoire entièrement différente une fois que vous entendez ces mots vous-même. Vous pourriez même rire un peu lorsque vous vous rendrez compte à quel point vous vous sentez différent de ce que vous auriez pu imaginer. Personne qui n’a pas fait face au cancer peut vraiment comprendre.

Les entraîneurs ont souvent d’excellents conseils pour ceux qui sont confrontés au cancer, au moins les entraîneurs pour les sports d’endurance. C’est parce que faire face à un cancer de tout type, c’est comme courir un marathon. Certes, il y a quelques sprints mélangés, mais pour la plupart, c’est un défi d’endurance.

Par conséquent, le conseil donné aux marathoniens vient à l’esprit:

  • Ne vous précipitez pas au début. Prenez un moment pour vous habituer à la route.
  • Prends ton rythme.
  • Buvez beaucoup de liquides et prenez le temps de vous reposer.
  • Assurez-vous de refroidir lorsque vous avez terminé.

Lorsque vous êtes diagnostiqué, la meilleure première étape (la plupart du temps) consiste à prendre un moment pour reprendre votre souffle.

Le choc des relations modifiées après un diagnostic de cancer

Au début de ce voyage, vous remarquerez aussi que ceux qui côtoient vous changeront. Certains coureurs, même ceux que vous pensiez le plus proches, ne seront pas prêts à courir avec vous. D’autres – certains que vous aviez seulement vus en passant et d’autres que vous ne connaissiez pas – se glisseront à vos côtés, vous encourageront et vous tiendront debout lorsque vous vous sentirez faible. Les relations changent, et un jour vous apprécierez les changements, même ceux qui sont douloureux maintenant. Pour l’instant, le simple fait de savoir que les relations changent après un diagnostic peut vous aider à mieux accepter ce qui se passe.

Apprendre à connaître votre maladie

La médecine a radicalement changé (de façon positive) au cours des dernières décennies, et maintenant les personnes atteintes de cancer et leurs médecins travaillent côte à côte pour trouver des plans de traitement. Avec les progrès de la thérapie du cancer, il y a maintenant beaucoup de choix. Bien que ce soit merveilleux, il peut être difficile de savoir exactement quelle ligne de conduite est la bonne pour vous.

Renseignez-vous le plus possible sur votre maladie afin de devenir un membre actif de votre équipe de traitement du cancer. Apprenez comment rechercher votre cancer en ligne et comment trouver les dernières informations sur le traitement. Faire partie d’une communauté du cancer (voir ci-dessous) offre encore une autre façon de rester au top des dernières recherches entourant la maladie de Hodgkin.

Posez beaucoup de questions, et si vous n’êtes pas à l’aise avec une réponse, demandez à nouveau. Beaucoup de gens aiment amener un ami avec eux à leurs visites en oncologie. Cet ami peut vous aider en prenant des notes ou en posant des questions que vous avez peur ou hésité à poser. Plus important encore, apprenez comment être votre propre avocat dans vos soins contre le cancer. Non seulement le fait d’être votre propre avocat réduit les craintes liées au cancer, mais dans certaines circonstances, il peut même affecter vos résultats.

La fertilité avant et après le traitement du lymphome hodgkinien

Si vous êtes en couple, ou même si ce n’est pas le cas, il est important de parler de la fertilité au début du traitement.

La maladie de Hodgkin frappe souvent à un âge où ces questions sont très importantes et essentielles à votre vie. Non seulement certains traitements peuvent augmenter le risque de malformations congénitales si vous devenez enceinte pendant le traitement, mais la chimiothérapie et la radiothérapie entraînent souvent une infertilité permanente.

Bien que de nombreux traitements contre le cancer puissent mener à l’infertilité, gardez à l’esprit que, surtout au début de votre traitement, vous pourriez devenir enceinte. Non seulement certains traitements peuvent endommager un fœtus en développement, mais devenir enceinte peut vous mettre dans une position où vous devez prendre des décisions que vous préférez ne pas prendre. Parlez à votre oncologue.

Si vous souhaitez devenir enceinte à l’avenir, il est fortement recommandé de planifier votre fertilité après un traitement contre le cancer. Il existe plusieurs façons de «préserver votre fertilité» malgré les effets des thérapies. Pour les hommes, la congélation du sperme est une option relativement facile. Alors que la congélation des ovules est encore au stade expérimental, la congélation des embryons offre une option aux femmes qui aimeraient avoir un enfant biologique à l’avenir. Parler à un spécialiste avant de commencer un traitement, tel qu’un périnatalogiste spécialisé dans les soins prodigués aux femmes qui ont eu un cancer, peut vous aider à mieux comprendre vos options et à atténuer certaines de vos angoisses et de vos peurs.

En savoir plus sur l’effet du lymphome de Hodgkin sur la fertilité et la grossesse et les options pour préserver votre fertilité après un traitement contre le cancer. Gardez à l’esprit qu’il existe des options supplémentaires telles que l’utilisation d’un substitut, ou l’adoption si le fait d’avoir à traiter la fertilité n’est pas quelque chose que vous êtes prêt à faire en ce moment.

Faire face aux émotions

Il est difficile de décrire les émotions qui accompagnent un diagnostic de lymphome de Hodgkin, car tout le spectre peut s’appliquer. Vous pouvez passer de la tristesse à la colère à l’acceptation de la joie et revenir à plusieurs reprises, souvent en quelques minutes ou quelques heures.

Et pendant que vous roulez sur ces montagnes russes, vos proches sont confrontés à leurs propres émotions folles. En fait, beaucoup de leurs proches souffrent à travers les mêmes montagnes russes émotionnelles avec le stress supplémentaire de se sentir impuissant.

Nous n’avons pas beaucoup de conseils à partager sur la façon de gérer ces émotions. Au lieu de cela, il est important de savoir que ces sentiments souvent disparates sont normaux. Les sentiments et les émotions ne sont pas mauvais en soi, à moins, bien sûr, que vous agissiez sur ces sentiments. Alors que vous faites face à vos émotions, les meilleurs conseils sont probablement ce que vous suggéreriez en donnant des conseils à quelqu’un d’autre:Soyez gentil avec vous-même.Pardonne-toi.

  • Prenez soin de vous.
  • Permettez-vous de ressentir vos sentiments et d’exprimer vos émotions.
  • Trouvez quelqu’un avec qui vous pouvez être faible, une personne avec qui vous pouvez partager vos pensées les plus sombres.
  • Si vous avez vécu avec le lymphome de Hodgkin pendant plus d’un jour ou deux, vous avez probablement déjà entendu le conseil que «vous devez être positif pour survivre au cancer! Bien qu’il soit utile de garder une attitude positive face au cancer la plupart du temps, il est tout aussi important d’exprimer vos émotions négatives, que ce soit parler de vos peurs, de vos frustrations ou de votre colère face à cette terrible maladie. La vie n’est pas juste et tu as le droit de le dire!
  • Faire face à la chimiothérapie

Juste entendre le mot «chimiothérapie» peut évoquer des pensées terribles de nausée et de perte de cheveux. Pourtant, alors que la perte de cheveux reste courante, la gestion d’autres symptômes, tels que les nausées induites par la chimiothérapie, est venu très loin. Beaucoup de gens ont maintenant peu ou pas de nausée, même le plus nauséabond des médicaments en raison du développement de médicaments pour prévenir ce symptôme redouté.

La perte de cheveux peut être pénible, et bien qu’il existe maintenant des options pour prévenir la perte de cheveux due à la chimiothérapie, comme les calottes glaciaires, elles ne sont pas toujours recommandées, en particulier pour les cancers liés au sang comme le lymphome hodgkinien. Au lieu de cela, le recadrage peut être utile. Avec le recadrage, une situation ne change pas, mais votre façon de voir le fait. En plus de trouver un moyen de rendre le choix d’une perruque ou d’autres coiffures agréable, pensez aux avantages de ne pas avoir de cheveux. Dans ce cas, vous devrez peut-être «faire semblant jusqu’à ce que vous réussissiez», mais la recherche de petits points positifs, comme le fait de ne pas avoir besoin de se raser les jambes ou le visage, pourrait vous aider à rectifier certains des autres problèmes associés au cancer. ainsi que.

La suppression de la moelle osseuse de la chimiothérapie est généralement l’effet secondaire le plus dangereux de la chimiothérapie. L’anémie d’un faible nombre de globules rouges peut causer de la fatigue. Thrombocytopénie d’un faible nombre de plaquettes peut provoquer des ecchymoses. Et un faible nombre de globules blancs peut augmenter votre risque d’infection. Vous voudrez peut-être vérifier ces pensées sur la réduction de votre risque d’infection pendant la chimiothérapie.

Faire face à la radiothérapie

La radiothérapie est moins souvent utilisée pour la maladie de Hodgkin que par le passé, mais elle est toujours utilisée, en particulier pour les maladies à un stade précoce. Il est important de noter que le rayonnement utilisé pour le lymphome de Hodgkin aujourd’hui est très différent du passé. La radiothérapie est maintenant administrée à la tumeur seule (rayonnement du champ du manteau) pour préserver les tissus sains et à des doses plus faibles que par le passé. Pour cette raison, quand vous entendez que l’ex-mari de votre voisin voisin a eu des problèmes de radiothérapie pour le lymphome de Hodgkin il y a 20 ans (et vous entendrez ces histoires), vous pouvez poliment dire à votre voisin que les choses ont changé.

Le type d’effets secondaires de la radiothérapie que vous pouvez rencontrer dépend de la région de votre corps qui est traitée. La rougeur (dermatite de radiation) est l’effet secondaire le plus commun, et guérit habituellement rapidement après que le rayonnement soit fait (bien que vous puissiez avoir quelques changements permanents de couleur de peau qui ressemblent à un bronzage). Votre radio-oncologue peut vous donner une crème à utiliser pour cela. Sinon, assurez-vous de demander ce que vous devriez utiliser.

Avec le rayonnement à la poitrine, l’inflammation des poumons, la pneumonite radique, est assez commun. Heureusement, cet effet secondaire est relativement facile à traiter. Assurez-vous de prévenir votre médecin si vous remarquez une toux ou un essoufflement, car une pneumonite radique non traitée peut entraîner une fibrose radique permanente sans traitement. La radiation vers l’abdomen peut causer des nausées et entraîne habituellement une infertilité permanente.

Faire face à la fatigue, les démangeaisons, et plus encore pendant le traitement

Peu importe le stade de votre maladie, et peu importe les traitements que vous aurez, la fatigue du cancer est susceptible de visiter votre vie. Presque tout le monde qui fait face au cancer traite de la fatigue, et il est souvent considéré comme l’un des symptômes les plus ennuyeux du traitement du cancer. La fatigue du cancer, contrairement à la fatigue ordinaire, ne répond généralement pas à une bonne nuit de sommeil ou à une bonne tasse de café. Il ne disparaît pas non plus très vite lorsque vous avez terminé le traitement.

Contrairement aux nausées, nous n’avons pas de solutions faciles à la fatigue qui accompagne le traitement du lymphome de Hodgkin. Au lieu de cela, trouver des moyens de vivre votre vie dans les contraintes de la fatigue est la meilleure option. Consultez ces autres conseils pour faire face à la fatigue du cancer au jour le jour.

Environ 10 à 25% des personnes atteintes d’un lymphome de Hodgkin développent une démangeaison persistante et très gênante. Consultez ces conseils pour faire face à la "démangeaison de Hodgkin".

Il est important de parler à votre médecin des symptômes tels que la fatigue et la perte d’appétit qui, s’ils ne mettent pas votre vie en danger par rapport à d’autres symptômes, peuvent sérieusement réduire votre qualité de vie. En outre, l’anxiété et la dépression sont toutes deux très courantes chez les personnes atteintes de cancer et devraient être traitées. De nombreux centres de cancérologie ont maintenant des psychiatres en oncologie ou d’autres professionnels de la santé mentale qui peuvent aider les gens à faire face aux problèmes propres à ceux qui sont aux prises avec le cancer.

Souvent, cependant, ces symptômes de «nuisance seulement» sont mis en veilleuse, ce qui est regrettable. Nous espérons que tout le monde pourra se sentir aussi bien que possible tout au long de son parcours de cancer plutôt que d’attendre la fin du traitement pour se sentir bien. Vous voudrez peut-être en apprendre davantage sur certains des traitements intégratifs contre le cancer qui sont maintenant disponibles dans de nombreux centres de cancérologie.

Bien que ces traitements ne semblent pas aider à traiter le cancer par eux-mêmes (et ne devraient pas être utilisés de cette façon), plusieurs ont démontré qu’ils aident les gens à faire face aux symptômes du cancer et des traitements contre le cancer. Les options dans de nombreux centres comprennent maintenant la massothérapie, la méditation, l’acupuncture, l’art-thérapie et bien plus encore.

Bien que les thérapies intégratives (complémentaires / alternatives) puissent vous aider avec certains des symptômes que vous éprouverez, il est important que vous parliez à votre oncologue de tout complément alimentaire ou préparation à base de plantes que vous envisagez. Certains suppléments de vitamines peuvent interférer avec l’efficacité des traitements contre le cancer.

Se soigner pendant le traitement

La plupart de vos visites en oncologie comprendront des discussions sur les médicaments utilisés pour traiter votre cancer et les effets secondaires tels que l’hypovolémie, des pratiques saines «normales» telles que bien manger et faire de l’exercice ne sont pas moins importantes.

Il est très important d’avoir une alimentation équilibrée avec une grande variété d’aliments, et beaucoup d’oncologues considèrent maintenant qu’une alimentation saine fait partie intégrante du traitement du cancer. Parfois, des symptômes de chimiothérapie tels que des nausées, des changements de goût (bouche métallique) ou des lésions buccales peuvent interférer avec l’alimentation. Demandez à votre oncologue de vous mettre en relation avec un nutritionniste si c’est le cas pour vous. Un nutritionniste du cancer aura de nombreuses suggestions pour vous aider à surmonter les problèmes les plus difficiles liés à l’alimentation.

L’activité physique, comme c’est le cas pour la plupart des problèmes de santé, est également très importante. Si vous faites face à la fatigue du cancer, vous n’êtes probablement pas prêt à courir un marathon, mais même de petites quantités d’exercice se sont avérées bénéfiques. Des quantités plus courtes d’exercice sur une base régulière sont plus bénéfiques que de plus longues périodes d’exercice faites moins souvent. Notre conseil est de choisir les activités physiques que vous aimez le plus. Non seulement vous «méritez» des activités qui sont amusantes, mais vous êtes plus susceptible de rester avec un exercice si vous le trouvez agréable.

Obtenir un repos adéquat est extrêmement important, même si beaucoup de gens font face à l’insomnie liée au cancer. Parlez à votre médecin des traitements pour les problèmes de sommeil liés au cancer, car certaines études ont montré que les problèmes de sommeil peuvent avoir un impact négatif sur les résultats du traitement.

Trouver un soutienBeaucoup de personnes atteintes de cancer ont de la famille et des amis qui veulent aider, mais demander et recevoir cette aide peut être une autre histoire.Vous avez probablement entendu des gens vous dire de demander de l’aide, et c’est un excellent conseil. Pourtant, il y a plusieurs raisons pour lesquelles les personnes atteintes de cancer hésitent à le faire. Avez-vous vous donné l’une des excuses suivantes?

Vous ne voulez pas être un fardeau.

Votre famille et vos amis sont déjà trop occupés avec leur propre vie.

Vous ne voulez pas vous sentir endetté.

Vous ne voulez pas abandonner le contrôle qui vient avec être capable de gérer tout vous-même.

  • Même si vous êtes habituellement le «fort», faire un effort pour demander, et permettre aux gens de vous aider, est important en ce moment.
  • En plus de demander de l’aide, vous devez ensuite apprendre à recevoir de l’aide. Beaucoup de gens ont de la difficulté à recevoir de l’aide à moins qu’ils ne sentent qu’ils peuvent «redonner» d’une manière ou d’une autre. Malheureusement, de nombreuses organisations de lutte contre le cancer parlent de «redonner», ce qui ne fait que renforcer ce sentiment. Vous n’avez pas besoin de redonner. Une personne sage a dit que «la meilleure façon de remercier quelqu’un pour un cadeau est de le recevoir pleinement.» À ce moment-là, vous devez vous concentrer sur la guérison. Plus tard, vous aurez le temps de «redonner» si c’est ce que vous souhaitez faire.
  • Groupes de soutien et communauté de soutien lymphome hodgkinien
  • Même si vous avez le groupe le plus tendre de la famille et des amis de la planète, il y a quelque chose de spécial à pouvoir parler à quelqu’un qui fait face à un défi similaire. C’est la base de nombreux groupes dans notre société et pourquoi un groupe de soutien du cancer peut être si précieux.

Vous pourriez avoir un groupe de soutien local contre le cancer dans votre communauté. En général, vous n’avez pas besoin de trouver un groupe de soutien spécifiquement pour les personnes atteintes de la maladie de Hodgkin, mais vous voulez trouver un groupe de personnes qui partagent certaines des mêmes préoccupations. Par exemple, vous voudrez peut-être trouver un groupe de personnes atteintes du cancer qui font face à un stade précoce ou, à la place, à des stades plus avancés du cancer, selon le stade de votre propre cancer.

Choisir un groupe de soutien, c’est comme choisir une famille, et beaucoup de gens trouvent que ceux de leur groupe de soutien deviennent des amis pour la vie. Trouvez un groupe que vous trouvez encourageant et édifiant, mais qui affronte également les problèmes difficiles à un niveau plus profond. Ne vous inquiétez pas si vous êtes introverti. Notre expérience est que cela n’aura pas d’importance une fois que vous trouverez un groupe de personnes comme vous.

Les communautés de soutien de lymphome de Hodgkin en ligne peuvent également être une excellente ressource. Ces communautés vous donnent l’opportunité de parler avec d’autres personnes confrontées à la même maladie (ou sous-type ou stade). Beaucoup de ces groupes parlent des dernières avancées dans le traitement et les essais cliniques qui sont également disponibles, donc en plus du soutien émotionnel, ces groupes peuvent être très instructifs.

Prenez un moment pour en apprendre davantage sur les patients atteints de cancer, les médias sociaux et la protection de votre vie privée. L’Internet peut être une ressource incroyable et une source de soutien, mais cela vaut la peine de prendre un moment pour réfléchir aux problèmes de confidentialité avant d’appuyer sur Envoyer.

Survivance

Comparativement aux soins postopératoires pour les personnes qui ont eu une crise cardiaque ou même une arthroplastie du genou, nous avons fait peu de choses dans le passé pour ceux qui ont atteint la fin du traitement contre le cancer. Si vous avez atteint ce stade de votre voyage, vous vous demandez peut-être «et maintenant?» De nombreux survivants du lymphome de Hodgkin éprouvent de l’appréhension à ce stade. Certaines personnes remarquent que c’était comme si on leur disait: «Vous en avez terminé avec le traitement, vous avez maintenant une bonne vie», sans avoir aucune idée de la façon de prendre les prochaines étapes de la vie.

La survie change. De nombreux oncologues créent maintenant un plan de soins pour les survivants du cancer pour ceux qui sont soignés, qui décrit le type de suivi dont ils auront besoin, ainsi que les effets tardifs du traitement contre le cancer.

Nous apprenons que la majorité des personnes qui terminent un traitement contre le lymphome de Hodgkin présentent certains de ces effets tardifs, qu’il s’agisse des effets tardifs de la maladie, des effets secondaires à long terme de la chimiothérapie ou des effets secondaires à long terme de la radiothérapie. Bien que cela puisse sembler décourageant, de nombreux centres de traitement du cancer ont maintenant des programmes de réadaptation contre le cancer (comme le programme STAR) qui traitent ces problèmes, aidant les gens à avoir une «nouvelle normalité» positive lorsque le traitement est fait.

Vous pourriez vous sentir anxieux si vous avez entendu ou lu des informations sur des problèmes ultérieurs chez des personnes ayant survécu à un lymphome hodgkinien. L’un des objectifs de votre plan de traitement du cancer consiste à ce que votre oncologue puisse vous aider à comprendre les risques que vous pourriez courir en fonction des traitements «spécifiques» que vous avez reçus. dépistage précoce du cancer du sein si vous avez eu une radiothérapie thoracique) ou au moins vous aider à comprendre les symptômes qui devraient déclencher un drapeau rouge et vous inviter à consulter un médecin. . Le côté positif de la survie et des doublures d’argent

Lorsque nous parlons de cancer, une grande partie de notre discussion porte sur l’amélioration des taux de survie et sur les effets secondaires. Pourtant, des recherches récentes ont montré qu’il existe des effets secondaires «positifs» surprenants associés au traitement du cancer. Non seulement les survivants du cancer semblent avoir plus de compassion que la moyenne et semblent apprécier davantage la vie, mais il y a des changements plus subtils mais positifs dans la façon dont les gens pensent après avoir subi un traitement contre le cancer. Prenez un moment pour en apprendre davantage sur la façon dont le cancer change les gens de façon positive et ensuite réfléchir sur les revêtements d’argent liés au cancer dans votre propre vie.

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