Les matins pour les personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP) peuvent être un défi particulier. Bien que de nombreuses personnes âgées de plus de 9 ans ne se classent pas comme «personnes du matin», les personnes atteintes de SP se réveillent souvent avec une corne d’abondance de symptômes de SP qui les ralentissent beaucoup plus que celles qui ont simplement besoin d’une tasse de café. .
Quand tu te réveilles le matin, fais un petit inventaire de ce que tu ressens.
Commencez à former le sommet et travaillez votre chemin vers le bas. Tenez vos mains pour voir s’il y a des tremblements visibles. Concentrez-vous sur vos pieds et vos jambes pour déterminer si la paresthésie – engourdissement et picotement – a commencé. Pendant ce temps, vous pouvez également évaluer votre niveau de grogginess ou de «tête floue» pour voir comment le matin va aller. Bien sûr, tous les élans étranges devraient être connectés, aussi bien.
Peut-être que les matins vont bien pour toi. Peut-être que vous commencez avec un léger mal de tête et une certaine fatigue de la SP à bord, mais le reste de mes symptômes de SP attendent quelques heures avant d’apparaître. Bien sûr, le matin est une période où il y a souvent beaucoup de stress, comme des chaussures perdues, des disputes de gosses et une course tardive pour quelque raison que ce soit, ce qui accélère le processus. Le stress du matin peut vous rendre plus susceptible d’avoir des pieds qui piquent, un mal de tête au point de nausée ou des problèmes de dysfonctionnement cognitif qui peuvent vous amener à chercher quelque chose au même endroit 10 fois en 5 minutes ou oublier ce que vous faites encore.
Peut-être vos matinées étaient-elles pleines d’énergie et de projets pour la journée. Maintenant que vous n’êtes plus la personne du matin, vous pourriez vous sentir un peu triste. Les matins pourraient vous rendre un peu plus fragile ou hésitant, car vous pourriez vous inquiéter de ce qui pourrait perturber l’équilibre délicat et réveiller vos symptômes.
Est-ce que le matin est plus facile que le reste de la journée? Avez-vous envie de sauter du lit un visage la journée? Ou préférez-vous tirer les couvertures au-dessus de votre tête? Ces expériences sont différentes d’une personne à l’autre. Voici quelques citations de patients comme vous:
"Une fois sorti du lit, il me faut un peu de temps pour que mes muscles de la jambe raide m’écoutent, puis je me dirige vers la salle de bain. Mais à midi, mes batteries sont vides, l’après-midi et le soir sont pour des choses calmes, je me suis habitué à ce rythme et tout va bien … La première partie de la journée est définitivement ma meilleure partie."Mes matins sont HORRIBLE, je suis aussi enceinte de 32 semaines et je ne dors pas bien à cause de la spasticité des deux jambes, au moment où je sors du lit – je n’ai PAS d’équilibre et je ne peux pas plier les genoux. douche immédiatement et alors je suis totalement trop fatigué pour même obtenir
C’est pathétique! " My "Mon chien me lève pour nourrir son petit-déjeuner vers 5h30 du matin et je l’aime – elle m’aide à démarrer le matin.Je commence la journée avec des étirements doux.Maintenant, ma matinée dépend de comment j’ai bien dormi le Le matin est mon meilleur moment de la journée. ""Les matins sont toujours les meilleurs pour moi, je me considère comme une personne du matin, alors que ma femme ne l’est certainement pas, que Dieu la bénisse, je me réveille et je vérifie tous les systèmes, puis je prends mes médicaments et je prends la douche. ma douche, mes pilules ont eu la chance de rentrer et je me suis habillée et promené nos deux chiens, à ce moment-là ma femme se réveille groggy et prend une douche.Quand je reviens de la promenade les chiens parfois je suis déjà fatigué Je marche et l’air frais est juste ce dont j’avais besoin pour démarrer ma matinée, puis nous partons au travail, mon énergie disparaît un peu après-midi, mais après avoir vu ma femme après le travail, je me sens mieux et je profite de ma soirée relaxante. Je prie pour que demain je me sente aussi bien que je l’ai fait aujourd’hui! "
"Les matins – Je pense que c’est la meilleure partie de la journée (ce qui ne veut pas dire grand chose) Je me réveille et je commence mon café, je prends mes pilules et j’attends que les picotements disparaissent, ce qui prend de plus en plus de temps Mon niveau d’énergie est plus fort dans la matinée … En milieu d’après-midi, je m’endors assis même avec mes médicaments, mais je ne laisserai pas ces choses m’empêcher de vivre. "
«C’est tellement réconfortant d’entendre que d’autres ressentent ce que je ressens Parfois je me demande si mes symptômes de fatigue et de brouillard me viennent à l’esprit et que je dois pousser plus fort pour en sortir, jusqu’à ce que j’essaie de me nettoyer et de m’habiller alors je deviens si faible que je ne peux pas me lever, je sais que moins je bouge, plus je perds de muscles."Il y a deux jours, je me sentais bien quand je me suis réveillé, j’avais deux tasses de café habituelles et je commençais à ressentir la sensation de" ma tête est trop lourde à supporter ". Je me suis juste assis sur le canapé et je suis tombé, peut-être que j’ai besoin de plus de sommeil, parfois je vais même dans la salle de bain et je m’allonge sur le carrelage pour poser mon visage sur le sol froid. il y a quelques minutes et je me sens plus énergique, ça peut sembler étrange, mais ça marche.
"J’ai eu du mal à dormir au beau milieu de la nuit, alors je suis couchée après que mon mari soit parti le matin et que je dorme quelques heures, ça me prend un peu de temps parce que j’ai mal au dos. Mon équilibre n’est pas bon et il est au plus bas quand je me lève.Après environ 30 minutes, ma marche s’améliore, bien que j’utilise toujours un déambulateur. " I "J’ai dû me lever tôt pendant trois jours d’affilée et je trouve que je fonctionne mieux quand je me lève tôt, je peux essayer pendant quelques jours, je suis à la retraite, donc il n’y a habituellement nulle part où aller tôt Les autres choses que je fais chaque matin sont de tester ma capacité à conduire.J’ai perdu la fonction dans ma jambe droite, donc avant de sortir du garage je vérifie si je peux effectivement déplacer mon pied de la pédale d’accélérateur au frein et en arrière.La perte de la capacité de conduire est l’une de mes plus grandes peurs. " Is "Est-ce normal de se réveiller presque tous les matins avec un mal de tête?"
«Si je dois faire ce que j’appelle une« journée d’autobus scolaire »(c’est-à-dire quand j’ai l’impression qu’un autobus scolaire a roulé sur moi et que la quantité d’énergie nécessaire pour me gratter est prohibitive), Je le saurai dès que je me réveillerai, dans ces cas je ne me réveille pas dans le vrai sens du terme Heureusement, ces jours-ci ne sont que mensuels, sauf si je suis stressé, il y a des changements importants dans le temps, ou j’ai une sorte d’infection dans mon corps qui fait flamber mon MS Normalement, je ne suis pas une personne du matin, mais je pense que cognitivement, je suis mieux le matin. Si je suis capable de me lever du lit pour continuer la journée et ne pas rester là, déprimé et déprimé, les matins vont bien, cependant, c’est une lutte constante. " «J’ai souffert de« fibromyalgie », de syndrome de fatigue chronique et de virus chronique d’Epstein Barr pendant des années, et l’automne dernier, on m’a diagnostiqué une forme de SEP L’année dernière, je souffrais d’une horrible fatigue où je ne pouvais plus bouger. Après 3 jours de prise, ma fatigue s’est énormément améliorée, je ne m’effondre plus d’épuisement au quotidien, je suis toujours léthargique mais j’ai très rarement une telle «fatigue» que je ne peux pas bouger. Le ribose de Vitamin Shoppe, car il ne contient pas de sucre, toute personne éprouvant une grande fatigue devrait l’essayer. "
«En général, je peux dire au matin comment ma journée va se passer, si je me réveille avec un« cerveau flou », je sais que ce sera une longue journée, les« bons jours », mon« cerveau flou »vient en début d’après-midi. J’ai trouvé que les CD de méditation étaient très utiles pour soulager la fatigue, et cela donne à mon corps une petite pause pour que je puisse passer le reste de la journée.
"Je faisais partie du matin et ça me manque! Maintenant, je suis fatigué et fatigué, parfois ça dure jusqu’à midi Parfois, je dois faire une sieste supplémentaire Il semble souvent que je" repose "environ 3 / 4 du jour et puis trouver de l’énergie à la fin de la journée! " I "Je n’ai jamais été très matinal, mon EM a rendu mes matins bien pires qu’ils ne l’étaient, j’ai travaillé pour le gouvernement fédéral pendant 27 ans, j’avais l’habitude de me lever à cinq heures du matin pour aller au travail maintenant aller se coucher encore à peu près au même moment je me réveille vers 7 heures du matin.Je prends mon injection le matin et je dors jusqu’à environ 9 heures, puis je me lève soit de manger un petit déjeuner ou boire un Assurez-vous de boire quelques heures et d’aller bien après le déjeuner, mais au moment où je finis de manger, ma vision commence à se dissiper et ma fatigue grandit rapidement et je n’ai vraiment plus envie de faire quoi que ce soit Je vais me reposer jusqu’à l’heure du dîner puis après le diner Je serai bon pour encore quelques heures d’activités légères Je pouvais aller toute la journée, me lever à cinq heures, aller travailler, rentrer à la maison, faire du vélo, faire tout le des choses amusantes que tout le monde fait, mais malheureusement MS a pris la joie de la plupart de ces activités loin de moi. Mais au moins je me suis réveillé t oday – beaucoup de gens n’ont pas eu l’occasion. "
«Les matins se terminent par le lever du lit et le relâchement des muscles de mes jambes en descendant pour prendre ma tasse de thé.Après environ 10 minutes, je suis prêt à commencer ma journée.Les matins sont mes meilleurs, autant que l’énergie. Le travail me fait marcher la plus grande partie de la journée et j’ai appris à me calmer, ce qui rend les tâches tellement plus faciles.Les soirées sont pour le repos et la recharge.Je fais rarement quelque chose la nuit pendant la semaine de travail.Je suis en train d’apprendre corps et quand il me dit qu’il a besoin de repos. " The "Le matin, c’est quand je me sens le mieux, un jour je me regarde dans le miroir quand je me lève fatigué et que je me dis que c’est un bien que tu ressens aujourd’hui, mais chaque jour, je me bats. Dans la matinée, j’ai beaucoup aidé physiquement ET mentalement: 25 ans de lutte contre la sclérose en plaques maintenant et je suis définitivement en train de prendre mes masses ces derniers temps, je vais peut-être tomber, mais je vais me balancer.
"La plupart des matins sont ok – il y a une matinée occasionnelle où je me réveillerai incapable de marcher à cause de problèmes d’équilibre.Mais il y a beaucoup de jours où je ne peux pas passer la journée avec deux" Provigil ". et ne pas céder. Parfois, je n’ai pas d’autre choix que de laisser le lit m’emporter et je vais dormir pendant 10 ou 12 heures, ou faire plus d’une sieste de 2 heures pendant la journée. Used "J’adore
sexe
le matin, maintenant le sexe serait sympa Travailler avec un entraîneur à la gym 2 heures par jour 3 jours par semaine semble avoir une énorme amélioration par rapport à mon elliptique quotidien à la maison. beaucoup et faire des exercices pour fortifier mes jambes aide vraiment J’espère que mon équilibre s’améliore. " I "Je fais d’habitude assez bien le matin et je peux garder l’élan dans l’après-midi, le soir, enfile une fourchette en moi, j’ai fini, je traîne à la maison et je m’effondre dans mon fauteuil devant la télé. La fatigue me rattrape et je peux dire que j’ai poussé trop fort pour continuer … Bien sûr, le prochain «syndrome des jambes sans repos» entre en jeu et je ne peux même pas m’asseoir et me reposer sans bouger mes jambes. J’ai été extrêmement fatigué toute la journée, je ne sais pas pourquoi, juste un autre jour au paradis avec la SP. What «Ce que je ne peux pas comprendre, c’est si je m’abandonne à la« fatigue de la SP »ou la combattre? Quand ma fille était petite, je l’ai combattue, mais pendant tout le temps où j’étais réveillée, je me sentais horrible. Maintenant, je l’emmène à l’école et je dors jusqu’à 11h00 (mais je me réveille quand même avec ma pensée négative!). Je vois mon système nerveux comme une zone de "détour" avec tous ces signes orange et flèches noires! Mon M.S. ça me rend énormément de boulot pour aller du point A au point B, pas étonnant que je sois si fatigué! » « Si je passe une bonne nuit de sommeil, je serai généralement mieux. Si c’était une mauvaise nuit de sommeil alors oublie ça. il me faudra jusqu’à 3 heures pour être motivé. Je prends mon Amantadine tous les matins. Je pense que c’est utile, mais qui sait? Je me sens toujours comme de la merde. "" Les premières heures du matin sont les meilleures pour moi. Même si je me réveille encore fatigué, c’est le seul moment de la journée où je peux tout faire. Normalement, en quelques heures, j’ai terminé pour le reste de la journée. Je n’ai jamais une nuit de repos et une fois réveillé, je me rends rarement à dormir. Mes jambes et mon dos me font mal à cause de mes étirements, il est donc assez difficile de me lever. Je ne fais pas la sieste mais je m’allonge pour lire et regarder la télé. La plupart des jours sont «bons», mais j’apprends toujours la modération et je cherche toujours à économiser un peu d’énergie pour l’inattendu. »My« Mes matinées sont lentes à commencer, 7:30 café et médicaments et si je peux me permettre Provigil , dans une heure je déménage. Une douche chaude qui s’allonge pendant la chaleur semble aider, et si c’est une bonne journée, j’accomplirai deux ou trois choses avant que je n’aie besoin de me reposer et de récupérer, l’après-midi je suis en bas. Après quelques heures de repos (pas toujours en train de dormir, mes muscles ont juste besoin de s’allonger), une autre dose de caféine et de médicaments contre la douleur et j’ai habituellement une heure ou deux de productivité. Stimuler moi-même est la clé, lente et régulière gagne la course. "Recently" Récemment, les matins sont devenus mon cauchemar. Je déteste les matins. J’ai constaté que mes muscles des pieds deviennent très raides pendant la nuit. Quand je sors du lit et que je pose mes pieds sur le sol pour supporter la douleur, mes dents se serrent. Ils sont si douloureux. Je me promène dans des endroits comme la salle de bain, j’ouvre les stores et j’allume la bouilloire. J’ai l’impression que mes pieds n’ont pas de muscles et marchent sur du béton. " «J’ai alors mal à la tête à cause de mes vertiges, au point que je me sens malade et que la plupart de mes matins utilisent mon énergie et que mes plans pour la journée semblent s’estomper … Je prends mes médicaments avec du café. Je regarde par la fenêtre pour vérifier le temps qu’il fait, je me demande si c’est une bonne journée pour m’aventurer en plein air, puis je m’assieds sur le canapé pour prendre mon petit-déjeuner et l’idée de sortir se dissipe. prêt pour un autre sommeil avant 11h. " It «C’est tellement incroyable d’entendre toutes les personnes qui ont vécu ce que je ressens: on me dit que je ne fais pas assez d’exercice ou que je dois perdre du poids et que mon neurologue continue à pousser l’apnée du sommeil Les matins sont mon meilleur moment – habituellement lundi et peut-être mardi.Le reste de la journée est en descente et la nuit je suis inutile.Le reste de la semaine est un désastre – des maux de tête constants, des nausées au point de vomir et je ressens juste Comme je ne peux pas garder les yeux ouverts, Provigil n’a rien fait.Le bureau dans lequel je travaille veut garder la température à au moins 72 degrés et j’ai une intolérance à la chaleur sévère.Je suis tellement frustré parce que personne ne semble l’avoir J’ai si peu de bons jours, je suis inutile en été. "Les matins pour moi sont les meilleurs, je me réveille avec le léger mal de tête habituel, parfois mal à la tête modérée mais les matins sont mon préféré. Ma balance est mon premier signe puis la fatigue extrême J’ai essayé de m’amuser pour que les après-midi ne soient pas si mauvaises mais je finis par devenir moins accompli car après une journée de 4 ou 5 heures je suis FAIT " Do "Je ne veux pas vous déprimer, mais mes matins sont comme un cauchemar éveillé Après une nuit troublante, je me réveille avec une sensation de gueule de bois qui prend des heures à se lever. pendant que je bois et boit plusieurs tasses de café, je chancelle et je m’étire, toujours à 70%, j’ai besoin d’une sieste dans l’après-midi, puis je me sens mieux, les matins remplis d’énergie me manquent. I "J’aime les matins parce que je me réveille au moins, mais sortir du lit commence mon ‘escalade’. Je pense que c’est l’une des parties les plus difficiles de ma journée, j’avais l’habitude de courir et d’être plein d’énergie, mais maintenant se lever est comme un examen pour lequel j’étais prêt mais qui a encore du mal.
"Les matins sont habituellement mon meilleur moment une fois que je me lève et que je prends mes repères, je fais aussi face au vertige.Les murs sont mon ami le matin parce que, comme beaucoup d’entre vous, je fais face aux problèmes musculaires et équilibre. Pour la plupart, si je peux sortir de ce brouillard, mes matins sont bons Maux de tête dans la matinée pour moi un très commun, plusieurs fois c’est juste un mal de tête tenace, si je peux l’obtenir Je déteste le dire, mais c’est vraiment comme une terrible gueule de bois qui peut parfois prendre des heures pour sortir, et je n’ai pas bu depuis plus de 20 ans! Nous avons acheté une nouvelle Serta réglable lit avec une fonction de massage – il a aidé certains, mais le sommeil a toujours été un problème.De nombreuses fois, quand je dors enfin, il est temps de se lever.Je prends Provigil deux fois par jour, mais encore environ 1-2 heures mon niveau d’énergie est assez zappé dans l’après-midi, c’est une telle aide pour voir et comprendre que d’autres MSers traversent des situations similaires. Comme je l’ai expérimenté, mes mains sont presque enfermées dans la position de la nuit et il faut un certain temps pour qu’elles se relâchent.
The Bottom Line
Il semble que la plupart d’entre nous ont des problèmes pour démarrer le matin, et une fois que nous le faisons, nous avons souvent une énergie assez limitée au début de la journée. Il est important d’observer vos niveaux d’énergie, de sorte que vous puissiez, dans la mesure du possible, planifier en conséquence.
Si vous contrôlez votre emploi du temps et votre charge de travail, faites les choses qui requièrent le plus d’énergie et de puissance cérébrale pendant vos périodes de fonctionnement élevé et faites les choses plus banales lorsque votre cerveau est en pilotage automatique. Même si vous n’avez pas ce degré de contrôle, essayez d’être doux avec vous pendant les périodes d’énergie la plus basse.
