Attendre un diagnostic peut être l’une des choses les plus difficiles à vivre. Si vous présentez des symptômes désagréables, comme de la douleur, des nausées, des difficultés à bouger, des étourdissements ou des troubles du sommeil (pour en nommer quelques-uns), en attendant de voir un spécialiste, de planifier un test ou de revenir ne fait que prolonger votre malaise.
Non seulement l’attente peut prolonger votre malaise physique, mais l’incertitude vous laisse apparemment sans ancrage.
Il y a des gens qui ont même été soulagés d’avoir un mauvais diagnostic, parce qu’au moins, vous pouvez commencer à «faire quelque chose» pour faire face au diagnostic. Avec l’incertitude vous êtes laissé dans les limbes, ne sachant pas exactement comment vous devriez vous sentir parce que vous ne savez pas à quoi vous faites face. Si vous êtes confronté à un diagnostic de changement de vie possible – et que la plupart des maladies rares entrent dans cette catégorie – l’attente peut être encore plus stressante. Et si vous êtes confronté à un diagnostic possible d’une maladie en phase terminale ou à un diagnostic qui vous raccourcira considérablement la vie ou celle de votre proche, l’attente peut être presque insupportable. Non seulement vous attendez un diagnostic qui peut nécessiter un traitement, mais vous regardez ce qui pourrait être votre avenir tout entier. Tous vos rêves et vos espoirs. Voici certains des sentiments que vous pouvez éprouver en attendant un diagnostic. Avez-vous ressenti cela?
Impatience en attendant
L’impatience est peut-être la première émotion ressentie par beaucoup de personnes lorsqu’elles attendent un diagnostic.
Beaucoup d’entre nous sont des «faiseurs», habitués à prendre en charge une situation, à résoudre un problème et à aller de l’avant. L’attente d’un rendez-vous, d’une procédure ou d’une consultation peut vous donner l’impression de «dépêchez-vous et attendez». Par exemple, en attendant une semaine pour que la biopsie fasse remonter la pathologie au laboratoire, une femme a déclaré: Je me sens comme un tigre en cage. Elle voulait faire quelque chose au sujet de son diagnostic, pas seulement attendre.
On a dit à une autre femme qu’elle aurait besoin d’une échographie pour le diagnostic. "OK, pouvons-nous faire cela aujourd’hui?" A-t-elle dit au docteur et elle a été déçue d’apprendre qu’il ne pouvait être programmé avant la semaine prochaine.
L’impatience peut aller au-delà de votre diagnostic et entrer dans d’autres parties de votre vie. Vous pouvez vous sentir impatient avec la ligne pour sortir de la rampe de stationnement de votre centre médical. Vous pouvez vous sentir impatient avec votre conjoint ou vos amis à qui vous déléguez des tâches. Après tout, ne peuvent-ils pas s’occuper de quelque chose de simple alors que vous attendez quelque chose de si complexe? Vous pouvez même devenir impatient avec vous-même, se demandant pourquoi cela prend autant de temps pour faire certaines des activités que vous avez toujours faites. Frustration La frustration fait référence au blocage d’un but ou d’une action. Quelqu’un qui est frustré de recevoir un diagnostic peut se sentir insatisfait, anxieux ou même déprimé. Quand on vous dit que vous ne pouvez pas prendre de rendez-vous avec un spécialiste pendant trois mois, que les résultats d’un examen spécialisé prennent six semaines, ou qu’après avoir consulté quatre médecins, ils ne savent toujours pas ce qui ne va pas chez vous.
Comme avec l’impatience, la frustration avec le système médical peut se répercuter sur d’autres parties de votre vie. Vous pouvez vous sentir frustré s’il y a confusion avec votre assurance.
Vous pourriez vous sentir frustré que les formalités administratives de votre police d’assurance stipulent que vous devez voir une personne réservée pour les deux prochains mois au lieu de quelqu’un qui a rendez-vous demain. Parfois, cette frustration peut éclater. Après tout, il peut ne pas sembler «sûr» de libérer votre frustration à la clinique où vous recevez des soins (qui doit être un «gentil patient») et finalement le laisser partir quand votre mari oublie de prendre du lait à l’épicerie .
Colère
Beaucoup de personnes impatientes et / ou frustrées peuvent se sentir en colère. Cette colère est souvent dirigée vers le système médical qui vous fait attendre votre diagnostic.
Parfois, les sentiments de colère peuvent être canalisés dans quelque chose de productif, comme la défense de soi ou d’un être cher. Cependant, parfois, les sentiments de colère éclatent de manière inappropriée, comme sur le technicien de laboratoire qui essaie de prendre votre échantillon de sang pour un test. Les infirmières vous diront qu’elles ont vu de nombreux patients et familles crier au personnel médical – et l’un à l’autre. Vous pouvez vous sentir fatigué de tout le processus de diagnostic et avoir l’impression de simplement quitter le tout.
Anxiété
Si vous attendez un diagnostic qui a des implications sérieuses, vous pouvez vous sentir mal à l’aise et avoir de l’appréhension. Vous pouvez vous sentir tendu et votre esprit peut être troublé par la façon dont ce diagnostic peut affecter vous et vos proches. Une fois que vous commencez ce train de pensée, cela peut continuer encore et encore. Vous pourriez avoir de la difficulté à dormir la nuit, être nerveux ou être préoccupé par le diagnostic. L’anxiété est une réponse normale au sentiment d’être menacé. Cela fait partie de la réaction de combat ou de fuite conçue pour nous protéger du danger. Pourtant, lorsque le danger que nous considérons vient de nos pensées, plutôt que d’un danger aigu et évident au milieu de nous (comme un lion attaquant) la réaction peut conduire à plus d’anxiété et de stress comme notre corps réagit maintenant (avec un augmentation de la fréquence cardiaque, respiration rapide, et plus encore.)
L’anxiété, comme avec ces autres émotions, peut se prolonger dans d’autres domaines de votre vie. Les personnes atteintes de cancer disent parfois qu’elles se sentent incapables de prendre des décisions simples, même des décisions aussi simples que la tenue à porter.
Tristesse et dépression
Attendre longtemps un diagnostic peut facilement conduire à un sentiment de n’avoir aucun contrôle sur les choses ou être submergé. Vous pouvez vous sentir désespéré de votre situation. Avoir constamment le système médical qui vous fait attendre des choses-rendez-vous, des tests, des consultations, des résultats-peut vous donner envie de jeter l’éponge et juste abandonner. Vous pouvez pleurer sans raison et ne pas avoir envie de faire grand chose.
Il peut être très difficile, parfois, de savoir si vous avez affaire à une tristesse normale ou à une dépression. N’ayez pas peur de demander de l’aide si la tristesse vous entraîne vers le bas.
Bottom Line – Réactions normales à l’attente
La vérité est,
tous ces sentiments sont normaux
pour quelqu’un qui attend un diagnostic. Plus vous devez attendre, plus vous ressentez de sentiments et plus ces sentiments peuvent devenir intenses. Pour la plupart des gens, parler avec des amis, la famille, un membre du clergé et / ou un conseiller est très utile pour faire face à ces sentiments en attendant ce diagnostic. Certaines personnes trouvent utile de se connecter avec un groupe de soutien (ou une communauté en ligne, en particulier avec des maladies rares) qui vous offre l’opportunité de parler avec d’autres personnes qui ont vécu ces émotions. Souvent, le simple fait d’être en mesure d’entendre quelqu’un qui a ressenti les mêmes choses est une aide énorme, vous rappelant que même si vous attendez seul, vous n’êtes pas seul.
En plus d’être normal, il y a quelques choses que vous pouvez faire qui peuvent vous aider (en plus de réaliser que vous n’êtes pas seul.) Assurez-vous que vous êtes votre propre avocat à votre charge. Si vous ne vous sentez pas sur la bonne voie ou si vous pensez que vos fournisseurs de soins de santé ne communiquent pas bien, parlez-en. Comme nous l’avons noté, les symptômes liés à votre diagnostic peuvent aggraver ces sentiments. Si vous faites face à la douleur chronique, assurez-vous que ce problème est réglé. Parfois, une consultation avec un médecin de la douleur est nécessaire en plus de tout ce que vous traversez (oui, désolé, un autre rendez-vous.)
Demandez-vous s’il y a autre chose que vous pouvez faire. besoin d’embaucher une nounou à temps partiel pour aider les enfants? Avez-vous besoin de permettre aux gens de vous aider? (Cela est difficile pour ceux qui ont des personnalités de type A.) Qu’en est-il des gens de votre entourage? Avez-vous de bons amis qui vous aident à espérer que vous pouvez passer plus de temps avec? D’un autre côté, avez-vous des «amis toxiques» dont vous pourriez avoir besoin pour dire au revoir? Pour les êtres chers
Il est important de noter que, même si peu de personnes souffrent seules de la maladie, peu de personnes éprouvent la frustration d’attendre seules. Les amis et les membres de la famille peuvent également éprouver toutes ces émotions en attendant un diagnostic. En fait, l’impuissance que les proches éprouvent souvent peut amplifier ces sentiments encore plus loin. En même temps, vous ne vous sentirez peut-être pas aussi à l’aise d’exprimer votre frustration, votre impatience et votre anxiété. Quant à ceux qui font face à un possible diagnostic difficile, il existe heureusement de nombreuses communautés en ligne dédiées aux aidants familiaux faisant face à un diagnostic difficile (ou en attendant un) chez un être cher.
