Une des questions soulevées par le livre La vie immortelle d’Henrietta Lacks (par Rebecca Skloot), est de savoir à qui appartiennent les nombreuses parties du corps, organes, biopsies, sang et autres échantillons de tissus qui sont enlevés de nous à des fins de test ou de traitement.
Les questions juridiques sur la propriété ont été testées devant les tribunaux. Jusqu’à présent, les individus qui souhaitent tirer profit de leurs propres cellules ont perdu leurs batailles juridiques pour le plus grand bien et le bénéfice universel.
Cela va parfois de pair avec le concept de suivre l’argent.
La question est la suivante: les tissus, les parties du corps et les liquides sont retirés des patients tous les jours, tout comme les cellules cancéreuses d’Henrietta Lacks ont été retirées. Qu’est-ce qui leur arrive ensuite? La plupart d’entre nous n’en ont aucune idée, sauf que nous nous attendons à recevoir un rapport sur les résultats de ces échantillons. C’est un bon rappel pour toujours suivre vos tests médicaux.
Il y a plusieurs «arrêts» possibles pour le matériel retiré des patients.
Mise au rebut des échantillons
Une fois que le pathologiste a examiné et rapporté le matériel excisé, la plupart de ces échantillons – du sang ou des tissus – sont éliminés. Vous avez probablement vu des signes dans les bureaux de médecins ou les hôpitaux qui étiquettent les déchets bio-dangereux. Ce sont des lois et des règlements qui déterminent comment ce matériel sera traité et éliminé de sorte qu’il ne sera pas dangereux.
Où peuvent aller les échantillons non éliminés
Cependant, tout le sang ou les tissus prélevés chez nous ne sont pas expulsés.
Une partie du biomatériau est sauvegardée, puis stockée, donnée, achetée ou vendue, et utilisée pour la recherche. Il y a un certain nombre de résultats pour le matériel qui n’est pas éliminé:
- Selon les raisons de la collecte et les résultats (diagnostic ou autres questions), certains spécimens sont stockés par le laboratoire qui les a traités en premier.
- Une partie du sang, des tissus et des parties sont donnés à des personnes vivantes. Le don que nous connaissons le mieux est celui du don d’organes et de tissus à la suite du décès accidentel d’une personne dont le cœur, le foie, la peau, les yeux ou d’autres parties sont donnés à quelqu’un d’autre qui en a besoin. Nous entendons aussi parler de rein, de cellules souches et d’autres dons provenant d’un donneur sain et vivant à quelqu’un d’autre qui en a besoin pour vivre.
- Une partie du matériel est transmise aux biobanques. Les biobanques préservent, catégorisent, stockent et distribuent différents types de matériaux humains aux laboratoires de recherche qui ont besoin de types spécifiques de cellules et de tissus pour effectuer leurs recherches. Bon nombre de ces biobanques sont financées et maintenues par des groupes gouvernementaux et sans but lucratif. En 2009, Time Magazine a écrit un article sur les biobanques qui l’explique bien.
- Toutes les biobanques ne sont pas à but lucratif ou gérées par le gouvernement. Il y a des profits réalisés grâce à certains de ces matériaux qui nous ont été retirés. Nous ne profitons pas, bien sûr. Mais il y a des entreprises qui achètent et vendent le matériel qui nous a été retiré. Les biobanques à but lucratif développent des niches spécialisées de types de biomatériaux, tels que des cellules cancéreuses spécifiques. Ils les catégorisent en fonction de la personne d’où ils ont été prélevés (sexe, âge, diagnostics médicaux, etc.). Ils conservent également leurs échantillons sous différents formats (congelés ou paraffinés) afin que les chercheurs puissent tester leurs protocoles sur des cellules conservées différemment.
Quels sont nos droits pour nos spécimens?
Dans la mesure où des entreprises, des organismes à but non lucratif ou des entités gouvernementales veulent acheter, acheter, vendre ou distribuer des pièces d’entre nous, ils ont le droit de le faire. Tout comme on l’a vu dans «La vie immortelle de Henrietta Lacks», nous, patients, n’avons aucun droit de parole sur tout ce qui nous est retiré, selon la règle commune. La plupart d’entre nous seraient surpris de savoir que nous avons probablement signé une sorte de consentement donnant à quelqu’un le droit d’utiliser notre matériel corporel retiré pour tout ce qu’ils pourraient être utilisés pour. Certes, il y a des moments où le consentement est très visiblement recherché auprès des patients ou de la famille, comme dans des situations de don d’organes, de tissus ou de corps sains (voir le deuxième scénario, ci-dessus).Mais d’autres fois, il y a des formulaires de consentement mélangés à d’autres documents que nous signons, et il est possible (ou probable) que nous ne sachions pas ce que nous signions parce que nous n’avons pas fait assez attention. Cela en fait un «consentement uniforme». Mais c’est un consentement tout de même, même s’il est très possible que le consentement n’était pas nécessaire pour commencer.Est-ce que cela vous amène à vous demander ce qu’il est advenu d’une tumeur, d’un tissu ou d’un liquide retiré de vous?
