Selon la Fondation de l’épilepsie, environ 300 000 écoliers américains sont atteints d’épilepsie. Cela signifie que la plupart des districts scolaires comptent au moins quelques élèves atteints de diagnostic d’épilepsie. En théorie, par conséquent, les écoles devraient avoir de l’expérience dans le soutien aux étudiants épileptiques – et devraient avoir une bonne idée des problèmes juridiques, scolaires et médicaux associés à ce trouble.
Mais l’épilepsie est différente pour chaque enfant. Et cela signifie que même si votre école a eu plusieurs étudiants atteints d’épilepsie au cours des dernières années, ils peuvent n’avoir aucune expérience ou connaissance des besoins et préoccupations particuliers de votre enfant.
En tant que parent, votre travail consiste à défendre les besoins de votre enfant. Pour ce faire, vous devez comprendre parfaitement les besoins réels de votre enfant et comprendre les options disponibles dans le milieu scolaire. Heureusement, aux États-Unis, la loi sur l’éducation des personnes handicapées (IDEA) a été rédigée pour soutenir les parents et garantir que chaque enfant bénéficie d’un soutien personnalisé.
Ressources que les enfants ayant besoin d’épilepsie en milieu scolaire
Alors que chaque enfant atteint d’épilepsie aura des défis légèrement différents, tous ont au moins un certain niveau de besoin. L’épilepsie est souvent associée à d’autres troubles tels que l’autisme, les troubles d’apprentissage ou les troubles de l’humeur, ce qui signifie que certains enfants peuvent avoir des problèmes importants.
À l’école, ces besoins et défis entrent dans les catégories suivantes.
Besoins médicaux.Dans de nombreux cas, les enfants atteints d’épilepsie auront besoin de la participation de l’infirmière de l’école pour gérer les médicaments, fournir un soutien en cas de crise ou pour aider les enseignants à réagir de manière appropriée aux crises en classe.
Si votre enfant suit un régime cétogène, votre école devra connaître et soutenir les besoins alimentaires de votre enfant.
Besoins académiques. Alors que les enfants atteints d’épilepsie peuvent être scolairement capables (ou même doués), la plupart auront besoin d’un certain niveau de soutien scolaire. C’est parce que les saisies de toute nature sont susceptibles d’interférer avec la capacité de votre enfant à s’occuper de l’enseignant, à participer à des cours, à prendre des notes ou à enregistrer des devoirs.
Besoins sociaux. Il n’y a absolument aucune raison pour qu’un enfant atteint d’épilepsie n’ait pas d’amis. Mais l’épilepsie crée des barrières sociales. De nombreux pairs (et parents) sont confus par l’épilepsie; certains sont préoccupés par la prise en charge d’un pair ou d’un invité en cas de crise, et certains ont même peur des personnes atteintes du trouble.
Gestion des besoins médicaux
Certains enfants atteints d’épilepsie doivent prendre des médicaments pendant leurs études. Cela ne devrait pas être un problème: les infirmières scolaires sont généralement plus que capables de délivrer des médicaments avec une note d’un médecin et la permission des parents. Cependant, il est important que votre infirmière scolaire comprenne tout problème lié au médicament, comme les effets secondaires ou les interactions. Il est également important de garder les lignes de communication ouvertes.
Votre infirmière scolaire doit savoir:
- Si vous commencez un nouveau médicament
- Si votre enfant a des crises ou d’autres symptômes
- Si vous avez changé de médecin
- S’il y a des changements de vie qui pourraient entraîner un stress accru à la maison
- Si votre enfant suit un régime cétogène
- Si votre enfant a besoin de médicaments anti-épileptiques d’urgence
Selon la nature des crises de votre enfant, vous devrez peut-être aussi penser à des besoins médicaux à l’extérieur du bureau de l’infirmière. Si votre enfant a des crises généralisées qui ne sont pas entièrement prises en charge par les médicaments, son professeur devrait savoir comment les gérer en classe.
L’infirmière et l’administration de l’école devraient également être à bord afin qu’il n’y ait pas de questions ou de préoccupations concernant le traitement d’une saisie lorsqu’elle survient.
C’est une bonne idée de discuter de la question avant que votre enfant commence l’année scolaire, et de former un plan d’intervention clair et approprié. Parfois, de tels plans peuvent être «transférés» d’enseignant à enseignant et d’école à école dans un district. Les enseignants doivent savoir comment garder votre enfant en sécurité pendant une crise, comment l’aider à se rétablir et si et quand contacter les parents, l’infirmière ou une équipe médicale d’urgence.
Gérer les besoins académiques
Selon l’Epilepsy Society du Royaume-Uni, environ un enfant sur cinq souffrant d’épilepsie a un trouble d’apprentissage. En plus de cela:
- Les enfants avec des crises généralisées peuvent manquer le temps de classe plus souvent que leurs pairs typiques à la suite de leurs saisies, rendez-vous médicaux et autres problèmes.
- Les enfants avec des crises partielles, même s’ils ne doivent pas manquer la classe, risquent de manquer au moins certains contenus présentés en classe à la suite de leurs crises.
- Les médicaments utilisés pour maîtriser l’épilepsie peuvent faire somnoler ou embrumer les enfants, au moins jusqu’à ce qu’ils s’habituent aux médicaments.
En tant qu’enfant ayant des besoins spéciaux aux États-Unis, votre fils ou votre fille peut recevoir un large soutien scolaire . Vous pouvez tout apprendre sur ces droits grâce à un manuel en ligne extrêmement complet et complet mis à disposition par l’organisation Wrightslaw.com. Si vous avez des questions ou des besoins particuliers, ou si vous croyez avoir besoin d’un avocat ayant des besoins spéciaux, mais que vous ne pouvez pas vous le permettre, vous pouvez obtenir de l’aide par l’intermédiaire de la Fondation de l’épilepsie.
Votre enfant atteint d’épilepsie sera presque certainement admissible à un plan 504 ou à un plan d’éducation individualisé (PEI). Ces deux options offrent aux enfants ayant des besoins spéciaux des soutiens ou des aménagements pour réussir.
504 Plans:Essentiellement, un plan 504 est un outil qui permet aux enfants d’obtenir les adaptations dont ils ont besoin pour réussir dans le programme général de l’école. La plupart des enfants desservis par un 504 ont des besoins relativement mineurs mais significatifs.
Par exemple, un enfant atteint d’épilepsie peut être intellectuellement et socialement capable, mais en raison de son épilepsie, il peut manquer des parties de présentations ou de tests en classe. A 504 pourrait inclure des accommodements tels que le droit de reprendre tous les tests manqués ou de recevoir tout contenu de salle de classe manqué sans pénalité.
La plupart des 504 plans pour les étudiants atteints d’épilepsie comprennent également une formation des enseignants sur la façon de reconnaître et de gérer les crises d’épilepsie et des aménagements spécifiques pour les excursions et d’autres situations potentiellement difficiles.
Les PEI:Un plan éducatif individualisé ou PEI est destiné aux enfants handicapés qui rendent difficile l’accès au programme général. Un enfant atteint d’épilepsie et n’ayant pas d’autres difficultés aura rarement besoin d’un PEI. Mais de nombreux enfants atteints d’épilepsie ont aussi des troubles d’apprentissage, des troubles de l’humeur, de l’autisme ou des déficiences intellectuelles qui rendent difficiles les contextes éducatifs typiques.
Pour ces enfants, un PEI peut être approprié. Les logements du PEI vont des salles de classe spécialisées au tutorat, à l’orthophonie ou à l’ergothérapie, ou même à des programmes d’été spéciaux.
Gérer les besoins sociaux
Les enfants atteints d’épilepsie peuvent avoir d’importants problèmes sociaux. Dans certains cas, les défis sont le résultat de l’épilepsie elle-même; dans d’autres cas, les défis sont associés à des problèmes connexes. Par exemple:
- L’épilepsie peut rendre difficile ou impossible la participation à des activités typiques de l’enfance. Il peut être difficile sur le plan médical de faire du sport, d’aller chez un ami pour une soirée pyjama ou de participer à un voyage scolaire.
- L’épilepsie peut limiter l’interaction pendant la journée d’école. Un enfant atteint d’épilepsie n’est pas en sécurité sur une structure d’escalade à la récréation et peut avoir des limitations liées à l’interaction avec les écrans. Medication Les médicaments antiépileptiques peuvent laisser les enfants se sentir trop endormis pour participer à des activités parascolaires, ou trop brumeux pour terminer leurs devoirs rapidement.
- De nombreux enfants atteints d’épilepsie ont des problèmes associés tels que l’autisme ou des troubles de l’humeur qui causent de graves problèmes sociaux. Di Les régimes spéciaux peuvent rendre de nombreuses situations sociales difficiles.
- Dans de nombreux cas, 504 plans ou PEI peuvent spécifiquement répondre aux défis sociaux. Selon le niveau de besoin de l’enfant, des mesures d’adaptation peuvent être mises en place pour faciliter la participation de l’enfant à des activités parascolaires, participer à des excursions ou faire partie de la communauté sociale. Pour certains enfants, les groupes de compétences sociales peuvent également faire une différence positive.
- Le résultat
L’épilepsie peut rendre l’école difficile, mais dans la grande majorité des cas, il est possible de mettre en place des mesures d’adaptation et de soutien pour surmonter les difficultés. 504 Les plans et les PEI sont deux outils juridiques importants disponibles pour s’assurer que les enfants atteints d’épilepsie obtiennent le soutien dont ils ont besoin. Les parents peuvent également être des défenseurs importants de leurs enfants en:
Travaillant avec les enseignants et les administrateurs pour fournir des informations importantes, prendre part à l’élaboration des plans scolaires, et offrir des suggestions ou de l’aide au besoin.
Prendre des mesures pour s’assurer que leurs enfants sont inclus comme il se doit (et comme on le souhaite!) Dans des activités extrascolaires et sociales.
- Prendre des mesures légales si nécessaire pour s’assurer que leurs enfants reçoivent l’éducation «gratuite et appropriée» à laquelle ils ont droit.
