Il n’est pas rare pour les personnes atteintes du syndrome du côlon irritable (IBS) de constater que leur détresse est minimisée par d’autres. On leur dit des choses comme: «Ce n’est qu’IBS, soyez heureux que ce ne soit pas un cancer» ou «N’en faites pas tellement et tout ira bien». Ce que les personnes sans IBS ne parviennent souvent pas à réaliser, c’est que le SCI peut affecter presque tous les aspects de la vie d’une personne et pas dans le bon sens. Ici, j’ai énuméré certaines des pires choses à propos de la prise en charge du SCI comme un moyen d’éduquer les autres sur ce que c’est vraiment de vivre avec ce trouble digestif perturbateur.
1Il Hurts
IBS douleur n’est pas une petite chose. Pour de nombreuses personnes atteintes du SII, leur douleur peut être invalidante et invalidante. La douleur du SCI peut être vive, poignardante et intense. Les gens le décrivent souvent comme si leurs tripes étaient déformées par une force puissante. Les douleurs au gaz et les contractions intestinales peuvent faire doubler une personne. La douleur peut être dans le bas du dos, le bas du ventre ou irradier dans tout le corps. Beaucoup de femmes le décrivent comme étant pire que les douleurs de l’accouchement pendant l’accouchement. Pour certains, la douleur est si grande qu’ils s’évanouissent ou s’en approchent.
Souvent, il n’y a pas de rime ou de raison apparente quant à savoir quand la douleur va frapper. Cela le rend très perturbateur pour tous les autres aspects de sa vie, par ex. travail, obligations familiales et activités de loisirs.
2C’est embarrassant
Le fait que l’IBS affecte le processus d’élimination digestive, les symptômes peuvent être humiliants. C’est très différent de dire aux autres que vous souffrez de migraines, de diabète ou d’asthme, plutôt que de dire aux gens que vous souffrez de constipation ou que vous avez besoin d’aller aux toilettes pour une urgence diarrhéique. Les gens sont très compréhensifs quand une personne diabétique doit suivre un régime spécial ou qu’une personne migraineuse peut avoir besoin de s’allonger dans une pièce sombre. La stigmatisation associée aux symptômes digestifs peut rendre atrocement embarrassant pour une personne d’avoir besoin d’être dans une salle de bain pendant de longues périodes (sans parler de s’inquiéter des odeurs!) Y 3Vous manquez de choses
La nature perturbatrice et imprévisible des symptômes du SCI met une crampe importante sur sa capacité à participer aux activités de la vie. IBS amène les gens à manquer de travail, à annuler des sorties et à manquer des rencontres sociales. Faire des plans d’avenir, qui peuvent être une source d’excitation et d’anticipation positive pour la plupart des gens, peut remplir une personne avec IBS avec effroi. «Comment vais-je gérer ça?», «Comment vais-je me sentir?» Et «Je ne pourrais jamais m’engager dans quelque chose comme ça» sont des pensées communes pour les personnes qui ne peuvent pas compter sur leur corps pour se sentir bien. Toute personne atteinte du SII peut vous dire combien de vie elle a manqué parce qu’elle était coincée dans une salle de bain ou coincée à la maison avec des symptômes invalidants.
4Vous ne pouvez pas manger comme tout le monde
Les gens qui n’ont pas le SCI peuvent manger sans s’inquiéter. Ils n’ont pas à s’inquiéter qu’ils paieront royalement pour avoir mangé quelque chose qu’ils ne devraient pas avoir. Ils n’ont pas à s’inquiéter que le simple fait de manger déclenchera des ballonnements, des crampes abdominales ou une urgence de la diarrhée. Les personnes atteintes du SII doivent se préoccuper de savoir quand elles mangent, ce qu’elles mangent et comment elles mangent. Les aliments précédemment aimés peuvent maintenant être interdits. Souvent, les personnes atteintes du SII sautent les repas pour ne pas tomber malades. Beaucoup évitent de manger dehors socialement – cela ne vaut tout simplement pas le risque.
5Votre médecin ne sait pas quoi faire de vous
La plupart des médecins vont dans le domaine médical parce qu’ils veulent aider les gens à aller mieux. IBS présente un défi pour les médecins les plus sensés, car les options de traitement efficaces pour le SCI sont si limitées. Les médecins peuvent rassurer sur le fait qu’un trouble plus grave n’a pas été oublié, peut-être prescrire un antispasmodique ou une autre forme de médicament IBS, mais ne sont pas, pour l’instant, en mesure d’offrir un plan ferme de guérison. Cette limitation peut être si décourageante pour une personne qui se sent si mal et qui se tourne vers leurs médecins pour obtenir des réponses, mais s’en va sans aucun sens solide de soulagement.
6 Vous ne pouvez pas acheter les vêtements que vous voulez
Bien que les limites de la mode puissent être considérées comme un ennui mineur, elles peuvent avoir un effet dévastateur sur la qualité de vie d’une personne. Les personnes atteintes du syndrome du côlon irritable doivent souvent choisir des vêtements à tour de taille souple pour supporter les ballonnements et les distensions graves. Beaucoup de personnes avec IBS portent seulement des pantalons foncés en cas d’accident de salle de bain. (Les tongs sont, bien sûr, tout simplement hors de question pour une femme avec IBS.) Puisque notre culture accorde une grande importance à l’apparence physique, de telles limitations peuvent affecter de manière significative l’estime de soi d’une personne. E 7Tout le monde a une théorie sur ce que vous devez faire pour s’améliorer
Contrairement à d’autres problèmes de santé où les gens ne songeraient jamais à exprimer une expertise non acquise, le SCI semble être perçu comme un territoire ouvert. Voici quelques choses que les gens avec IBS entendent trop souvent: All "Tout ce que vous devez faire est de vous détendre, vous êtes trop stressé." You "Vous devez arrêter de manger du gluten, mon ami a arrêté de manger du gluten et son IBS s’est amélioré tout de suite." You "Tu as besoin d’un nouveau médecin, évidemment, celui que tu as ne t’aide pas." It "Tout est dans ta tête, ne pense pas à ça et tout ira bien."
8Il affecte votre vie au travail
Traiter avec un système digestif imprévisible peut avoir un impact significatif sur le choix de carrière d’une personne. Pour certains, cela signifie ne pas aller dans la carrière souhaitée en raison de l’incapacité de s’asseoir à l’école pour obtenir un diplôme. Pour d’autres, cela signifie ne pas être en mesure de faire un travail que vous aimez parce que vous devez être près d’une salle de bain ou avoir besoin de la flexibilité de prendre des congés en raison de symptômes graves. Beaucoup de personnes qui ont IBS évitent les emplois qui impliquent le voyage parce que les exigences de tels sont trop dur sur le corps. Cela peut signifier que IBS peut avoir un impact négatif très important sur les finances d’une personne. I 9Il affecte les personnes qui vous aiment
- IBS n’affecte pas seulement la personne qui a le trouble. Les enfants perdent du temps avec un parent qui doit être seul pour faire face aux symptômes. (À l’extrême, les enfants peuvent rester seuls pendant de longues périodes alors qu’un parent est coincé dans une salle de bain!). Les autres personnes significatives se retrouvent à manquer des opportunités sociales. Toute personne liée à une personne atteinte du SII sait que certaines activités peuvent être annulées à la dernière minute ou jamais planifiées du tout parce que la personne qui a le SII peut ne pas être en mesure de participer.
