La plupart des gens ne veulent pas penser aux problèmes de fin de vie. Certes, il y a des choses plus agréables à penser. Tous les patients atteints de MPOC courent un risque élevé de devoir faire des choix difficiles en cas d’exacerbation grave de la MPOC pouvant les rendre dépendants d’un respirateur (aussi appelé respirateur) pendant une courte ou une longue période de temps.
Des études de recherche ont montré que les patients qui ne se préparent pas à la prise de décision en fin de vie sont plus susceptibles de recevoir des soins agressifs et potentiellement indésirables, comme un ventilateur. Qui plus est, les familles de patients qui ne parlent pas de leurs souhaits à l’avance subissent des fardeaux, du stress et une dépression importants après avoir pris le rôle de prendre des décisions au nom d’un être cher.
La planification préalable des soins est un processus qui consiste à discuter des problèmes de fin de vie, à clarifier ses valeurs, ses croyances et ses préférences, puis à consigner ces préférences dans des documents écrits appelés directives anticipées (testament de vie ou substitut de soins de santé). Les avantages de la planification préalable des soins sont bien établis: les patients qui ont pratiqué l’ACP avec leur famille étaient moins susceptibles de souffrir de stress, d’anxiété ou de dépression et ont déclaré des niveaux plus élevés de satisfaction à l’égard de leurs soins hospitaliers. Planning La planification préalable des soins profite également aux membres de la famille, et la recherche montre que les membres de la famille de ceux qui planifiaient les soins avec leurs proches éprouvaient moins de détresse et d’anxiété après avoir pris des décisions médicales pour leur proche.
De nombreuses ressources sont disponibles pour aider les patients et leur famille à s’engager dans une planification préalable efficace des soins.
Ci-dessous, nous énumérons trois ressources qui ont été «soutenues» par la recherche et qui peuvent aider les personnes à divers aspects d’un processus de planification préalable des soins complet.
1) Aides à la décision en ligne
Faire connaître vos souhaits
est une aide à la décision interactive en ligne qui est soutenue par une recherche approfondie, y compris les patients atteints de MPOC. Le programme, qui est disponible gratuitement, adopte une approche éducative, en utilisant un format interactif de questions-réponses qui inclut l’audio, le texte, les graphiques, les vignettes des patients et les cassettes vidéo des «experts professionnels». qui ils voudraient prendre des décisions médicales s’ils ne peuvent pas le faire eux-mêmes, et quelles they décisions ils aimeraient prendre. «Faire connaître ses souhaits» explique plusieurs états de santé et interventions médicales (ventilation mécanique, dialyse et sonde d’alimentation) et propose aux utilisateurs plusieurs exercices qui les aident à articuler et à clarifier leurs valeurs et objectifs liés aux soins médicaux. À la fin du programme, les utilisateurs peuvent imprimer et partager une directive préalable légale et personnalisée. Le programme est facile à utiliser et des études de recherche ont montré que le programme n’est pas seulement satisfaisant pour les participants, mais produit une directive préalable précise. Le programme est disponible sur www.MakingYourWishesKnown.com. 2) Cahier d’exercices «Votre vie, vos choix» est un manuel détaillé (disponible en ligne) que les patients et leur famille peuvent utiliser pour se renseigner sur la planification préalable des soins, la prise de décision et les états de santé courants. En outre, il propose des exercices qui aident les lecteurs à élucider leurs valeurs et leurs croyances sur les questions de fin de vie et la prise de décision. Le cahier de travail fournit des documents pour la rédaction des plans de soins préalables et des conseils sur la meilleure façon de communiquer ses préférences aux autres. 3) JeuxMon don de grâce , un jeu de conversation sur la fin de la vie, offre une approche créative aux défis de motiver les gens à parler de la prise de décision en fin de vie. En cadrant la conversation comme un jeu, «Mon don de grâce» fournit un forum sûr où les joueurs ont des conversations agréables, satisfaisantes et réalistes sur les soins de fin de vie. Le jeu se compose de 47 cartes qui incitent les joueurs à considérer et à discuter une multitude de questions liées à la prise de décision médicale, à la mort et à la mort. Les questions ont été élaborées après de longues consultations avec plus de 100 cliniciens, patients, directeurs de funérailles, concepteurs et autres. La recherche a montré que le jeu peut motiver ceux qui n’ont pas envisagé d’effectuer une planification préalable des soins pour le faire, et est un bon point de départ pour ceux qui souhaitent entamer des conversations sur ces questions mais ne savent peut-être pas comment. La plupart qui jouent
Mon don de grâce
a des expériences positives et trouve l’outil intéressant, amusant et un bon forum pour ouvrir la discussion.
L’essentiel Tous les patients atteints de MPOC devraient parler avec leurs proches de leurs valeurs, de leurs souhaits et de leurs croyances concernant les soins de choix en cas de maladie grave, y compris une exacerbation de la MPOC. Cela peut aider à assurer que les soins reçus en fin de vie correspondent aux souhaits de chacun. Il existe une multitude de ressources qui peuvent aider les patients et les familles à être bien informés et mieux préparés à la prise de décision médicale.
Pour plus d’informations et de ressources sur la planification préalable des soins, visitez le site Web de la Journée nationale des décisions en matière de soins de santé à www.nhdd.org.
