Retarder un diagnostic de la maladie d’Alzheimer

Dilemme moral et éthique de savoir si refuser un diagnostic de démence

Le dilemme du diagnostic et de la vérité
Récemment, quelqu’un a écrit sur la dissimulation d’informations à une personne atteinte d’Alzheimer. Il a écrit que sa grand-mère avait reçu un diagnostic d’Alzheimer et que son grand-père avait décidé de ne pas lui en parler. Le grand-père a estimé qu’il la protégeait de la détresse de son diagnostic d’Alzheimer, car son propre frère était mort de la maladie.

L’écrivain était préoccupé parce que sa grand-mère demandait ce qui n’allait pas chez elle. Il a demandé – est-il correct de retenir des informations de diagnostic?

Choses à penser à un diagnostic de démence d’Alzheimer
Il est important de considérer un certain nombre de questions qui peuvent vous aider à décider si vous devez ou non dire à quelqu’un qu’il a la maladie d’Alzheimer. C’est difficile. Vous voulez faire ce qui est le mieux pour eux. La réaction initiale peut cependant être de protéger votre bien-aimé et vous-même contre la douleur et la détresse.

Tenez compte du degré ou du stade de la démence.
A quel stade de la maladie d’Alzheimer est-il / elle? Si une personne est aux premiers stades de la maladie d’Alzheimer, elle sera capable de comprendre ce que vous lui dites. L’information devrait être donnée en termes qu’ils comprendront (qui est important pour nous tous indépendamment de la maladie ou de la maladie).

La plupart des organisations Alzheimer et démence disent qu’il est préférable de parler de son diagnostic à quelqu’un qui est aux premiers stades de la maladie d’Alzheimer.

Cela leur donne le temps de faire leur deuil et leur donne aussi la possibilité de prendre des décisions concernant leurs soins futurs et la prise en charge des personnes à charge. Différentes personnes conservent des compétences et des capacités de mémoire différentes lorsqu’elles ont la maladie d’Alzheimer.

La personne atteinte d’Alzheimer pourra-t-elle se souvenir de l’information?
Si une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer est trop confuse ou en phase terminale de la démence, leur dire qu’elle souffre de la maladie d’Alzheimer semblerait n’avoir que peu d’avantages.

Mais il n’y a pas de règles d’or. Dire à quelqu’un qui est anxieux et confus au sujet de son diagnostic peut l’aider dans ce cas. Mais je dirais qu’il n’est pas très utile de continuer à répéter des informations de diagnostic à quelqu’un dont la mémoire est profondément affectée.

Cet exemple montre comment les aidants doivent porter des jugements dans le meilleur intérêt de leurs proches. Il n’y a pas de manuel d’absolu dans tous les aspects de la maladie d’Alzheimer.

Est-ce que leur dire de soulager l’anxiété et la confusion?
Sentir ou savoir que quelque chose ne va pas chez toi ou que les gens te cachent des choses est affreux. La dépression est une réaction commune aux nouvelles d’un diagnostic avec un mauvais pronostic. Cela peut être difficile à traiter, mais en tant que réaction, c’est compréhensible.
Au cours de toutes mes années de pratique infirmière, je n’ai vu qu’une seule personne très mal gérer l’information. Cependant, aider les gens dans un hôpital ou chez eux en tant que professionnel est très différent de celui de leur famille.

Réagir aux mauvaises nouvelles est quelque chose que nous devons tous faire parfois dans nos vies. Vous pouvez fournir le soutien et la gentillesse dont ils auront besoin pour les aider. Ils peuvent vous aider. Il est très important de se rappeler que la maladie d’Alzheimer ne doit pas signifier que vous devenez dévalorisé en tant que personne, en tant que membre d’une famille ou d’une société.

Etre exclu, patronné ou privé de son autonomie est souvent bien pire.

Divulgation sensible du diagnostic de la maladie d’Alzheimer
Il est stupide de dire, mais c’est si important, que l’information sur le diagnostic est donnée avec sensibilité. Nous avons tous entendu des histoires sur les moyens médiocres dont les médecins peuvent communiquer des informations, en particulier sur les mauvaises nouvelles.

Les gens signalent souvent la quantité d’informations qu’ils veulent quand vous commencez à leur parler de problèmes de diagnostic et de santé. Les gens semblent souvent retenir la quantité d’informations qu’ils peuvent traiter. Traiter de la divulgation de diagnostic, c’est écouter, regarder et aider cette personne à traiter efficacement les informations que vous lui dites.

Choisir le meilleur moment pour donner des informations de diagnostic

  • Les personnes atteintes d’Alzheimer peuvent être plus réceptives aux nouvelles informations à différents moments de la journée. Si vous êtes un médecin, une infirmière ou un professionnel de la santé, arrangez votre rendez-vous pour répondre à chaque besoin individuel lorsque vous parlez de son diagnostic pour la première fois.
  • N’oubliez pas de garder l’information précise, ne pas trop élaborer.
  • Donner des informations face à face, pas au téléphone.
  • Écoutez attentivement la personne. Ils signalent souvent la quantité d’informations qu’ils peuvent traiter à travers leur question et les réactions aux informations de diagnostic.
  • Dans la mesure du possible, fournir ou avoir une documentation écrite à donner à la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou à son aidant. La plupart des gens ont des questions plus tard.

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