Malgré les progrès dans la prévention et le traitement du VIH, l’ombre de la stigmatisation liée au VIH reste importante, affectant beaucoup de personnes vivant avec la maladie. La peur de la stigmatisation est si profonde qu’elle semble souvent aller à l’encontre de la conscience publique. Pour certains, il est beaucoup plus facile d’éviter le test du VIH, par exemple, que de risquer de s’exposer à la discrimination ou à la désapprobation.
Tenter de minimiser ces craintes, ou même de les rationaliser, ne tient pas compte des dynamiques complexes qui à la fois déclenchent et perpétuent la stigmatisation.
Les racines de la stigmatisation liée au VIH
Alors que la qualité de vie s’est énormément améliorée pour les personnes vivant avec le VIH au cours des 30 dernières années, de nombreuses barrières sociales et psychologiques subsistent.
En fin de compte, le VIH ne ressemble à aucune autre maladie, du moins pas de la façon dont le public le perçoit. Ce qui la distingue des autres maladies telles que le cancer ou les maladies cardiaques est que, en tant que maladie transmissible, les personnes infectées sont souvent considérées comme des vecteurs de transmission. La faute est souvent attribuée, et pas seulement à la personne infectée, mais à une population entière, qu’il s’agisse d’hommes homosexuels, de consommateurs de drogues injectables ou de personnes de couleur.
Même avant le début de l’épidémie de sida au début des années 80, beaucoup de ces groupes étaient déjà stigmatisés, étiquetés par certains comme étant soit de la promiscuité, soit irresponsables.
Au moment où la première vague d’infections a frappé, la propagation rapide de la maladie à travers ces communautés n’a fait que renforcer les stéréotypes négatifs. En conséquence, les personnes les plus exposées au VIH étaient souvent cachées, soit par peur de l’abandon, de la discrimination ou de la violence.
L’inconfort avec la sexualité joue également un rôle majeur dans la stigmatisation du VIH.
Même dans des cultures par ailleurs progressives, la sexualité peut souvent susciter des sentiments intenses d’embarras ou de honte, particulièrement en ce qui concerne l’homosexualité, les femmes sexuellement actives ou le sexe chez les jeunes.
Dans le même temps, les soi-disant «divulgations secondaires» (le «comment l’avez-vous eu?») Empêchent encore beaucoup d’avancer face à des peurs telles que devoir admettre une affaire, révéler un problème de drogue, ou sortir à propos de sa sexualité. Les lois pénales sur le VIH dans de nombreux États ne font que renforcer ces craintes, qualifiant les personnes de «condamnables» du VIH tout en laissant entendre que les personnes sans-abri sont des «victimes».
Toutes ces questions ne peuvent que contribuer aux sentiments de stigmatisation, réels et perçus, et peuvent expliquer pourquoi 20% des 1,2 million d’Américains vivant avec le VIH n’ont pas encore été testés.
Surmonter la stigmatisation liée au VIH
Apprendre à surmonter la stigmatisation liée au VIH n’est pas toujours une chose facile. Cela nécessite un certain degré d’autoréflexion, ainsi qu’une évaluation honnête de vos propres préjugés et croyances personnelles. L’un des objectifs est de comprendre quelles peurs sont perçues (basées sur l’attitude ou la perception) et lesquelles sont «édictées» (basées sur l’expérience réelle). En séparant les deux, vous serez mieux équipé pour élaborer une stratégie visant non seulement à surmonter vos peurs, mais aussi à mieux vous protéger contre d’éventuels actes de discrimination ou d’abus. En fin de compte, vaincre la stigmatisation n’est pas tant une décision qu’un processus qui prend du temps et de la patience. Plus important encore, cependant, il s’agit de ne pas être seul. Partager vos peurs avec les autres peut souvent mettre les choses dans une meilleure perspective, vous fournir une caisse de résonance plutôt que de vous isoler dans vos pensées les plus profondes et les plus sombres. Voici quelques conseils sur la façon de commencer: Tout d’abord, essayez d’enlever la responsabilité de toute discussion que vous pourriez avoir avec vous-même. Rappelez-vous que le VIH est une maladie et non une conséquence morale.
Ensuite, informez-vous sur le VIH en utilisant des matériaux de référence de qualité. Les organisations communautaires sont de bonnes sources pour cela, offrant des brochures et des brochures non seulement précises et écrites, mais souvent culturellement pertinentes.
Si vous avez peur de vous ouvrir à quelqu’un que vous connaissez, commencez par appeler une ligne directe sur le sida. Les lignes directes peuvent généralement vous référer à des groupes de soutien ou des conseillers avec lesquels vous pouvez parler librement et confidentiellement.
Comprenez vos droits en vertu de la loi. Les organismes communautaires peuvent souvent vous mettre en contact avec des services juridiques pour vous aider face à la discrimination au travail, au logement ou chez les fournisseurs de soins de santé.
- Si vous décidez de passer un test de dépistage du VIH, discutez des problèmes de confidentialité que vous pourriez avoir avec votre médecin ou votre clinique. Laissant n’importe quelle inquiétude inexprimée ne fera qu’ajouter à votre anxiété.
- De nombreux hôpitaux et cliniques offrent aujourd’hui des services de soins aux personnes vivant avec le VIH, y compris des groupes de soutien, des services à la famille, des programmes de traitement de la toxicomanie et des conseils en santé mentale.
- Lorsque vous êtes prêt à parler avec vos amis ou votre famille, prenez le temps de vous préparer. Considérez toutes les réactions possibles et les façons dont vous pourriez y faire face. Essayez de déterminer à l’avance comment vous répondriez à des questions comme «Comment l’avez-vous eu? ou "Avez-vous utilisé un préservatif?"
- Plus important peut-être, accepter que les gens posent parfois des questions insensibles et même stupides. Essayez de ne pas être trop défensif. Rappelez-vous que c’est plus le reflet de leurs propres peurs et qu’ils traversent un processus aussi. Si vous le pouvez, utilisez-le comme une opportunité d’éduquer et d’éclairer. Vous pourriez être surpris du peu de gens qui connaissent la maladie. Donnez-leur le bénéfice du doute.
- Et enfin, si vous souffrez de dépression prolongée ou d’anxiété, ou avez un problème de toxicomanie, demandez l’aide d’un professionnel. Demandez à votre médecin pour les références ou parlez à votre fournisseur de soins de santé. Ne faites pas cavalier seul si vous n’avez pas à le faire. Il y a de l’aide.
