Votre enfant autiste grandira-t-il pour mener une vie normale?
Non seulement cette question afflige-t-elle les parents, mais elle peut aussi devenir un mantra pour les grands-parents, les amis et la famille élargie. "Quand va-t-il arrêter d’agir ainsi?" "Sera-t-il jamais capable de vivre seul?"
Pire encore, ces types de questions sont inévitables car ils sont intégrés dans les évaluations de l’autisme, la planification de la transition, les demandes aux organismes fédéraux et d’État, et les discussions avec les conseillers d’orientation et les planificateurs financiers.
Frustrant, les questions sur les capacités et les besoins à long terme d’un enfant autiste commencent bien avant que la planification réelle puisse commencer. Et, bien sûr, ils sont rarement appliqués aux enfants en développement. On présume que les enfants typiques, pour des raisons qui ne se rapportent pas très étroitement à la réalité, se dirigent vers l’âge adulte indépendant, compétent et en partenariat.
Qui demande au parent d’un enfant typique de 10 ans "se mariera-t-il? Qui demande aux parents d’un enfant de 14 ans qui se développe normalement de faire subir à leur enfant une série d’évaluations pour des «compétences de vie adaptatives» afin de déterminer la capacité de leur jeune adolescent à faire la lessive, cuisiner ou gérer son argent? À quelle fréquence les lycéens typiques et leurs parents sont-ils censés créer un plan à long terme pour la formation scolaire ou professionnelle, le logement et la vie autonome? La réponse à ces questions est, bien sûr, rarement ou jamais.
Donc, étant donné qu’on vous posera ces questions (et que vous pourrez les poser vous-même, même si vous ne les prononcez pas à haute voix), comment répondez-vous?
Voici trois suggestions. What "Que veux-tu dire par normal?"
Curieusement, de nos jours, beaucoup de gens pensent encore à l’âge «normal» comme impliquant un emploi à temps plein avec une pension, un mariage hétérosexuel, 2,5 enfants et une maison hypothéquée dans la banlieue. Combien de personnes vivent réellement de cette façon? Pas beaucoup!
Les jeunes adultes, même avec des formations universitaires de luxe, reviennent à la maison à maman et papa – et rester autour pendant des années. Les personnes âgées emménagent avec leurs enfants. Le mariage homosexuel est maintenant la loi du pays. Beaucoup de couples vivent ensemble sans mariage. Les emplois ne sont pas garantis et les pensions sont presque éteintes. Les emplois virtuels, les emplois temporaires, les contrats de travail et les travaux de commission sont de plus en plus courants.
Alors … quelle forme de «normal» pourrait convenir à votre enfant autiste? What "Qu’entendez-vous par grandi?"
Dans la tradition juive, un enfant est considéré comme un adulte à l’âge de 13 ans. De nombreuses possibilités s’ouvrent aux adolescents à l’âge de 16 ans. Les garçons peuvent être enrôlés dans l’armée à 18 ans. l’autisme jusqu’à leur 22e anniversaire. Pourtant, beaucoup de jeunes Américains, même ceux qui n’ont pas de défis particuliers, comptent sur leurs parents pour obtenir des fonds, un logement et un soutien moral jusqu’à l’âge de 20 ans.
Les personnes autistes sont, par définition, retardées sur le plan du développement. Dans de nombreux cas, ils ne "rattraperont" jamais. Dans d’autres cas, cependant, le temps fait une réelle différence dans la capacité fonctionnelle. Est-ce qu’un adulte atteint d’autisme a «grandi» à 21 ou 22 ans? Ou faut-il reporter l’attente de l’âge adulte indépendant (comme c’est le cas pour de nombreux adultes typiques) jusqu’à une date beaucoup plus tardive? What "Que voulez-vous dire par indépendant?"
Il y a une croyance commune que les individus adultes devraient être capables de gérer chaque détail de leur vie seul, sans soutien. Cela signifie travailler à plein temps, créer et maintenir une vie sociale et récréative vibrante, louer ou acheter et entretenir et nettoyer une maison, magasiner, cuisiner, payer des factures et des impôts, gérer des problèmes de santé et des assurances de toutes sortes … la liste est longue .
Bien sûr, très peu de personnes gèrent réellement toutes ces «compétences de vie autonome» par leurs propres moyens. Les personnes mariées partagent le fardeau. Les gens avec de l’argent embauchent d’autres pour faire une bonne partie du travail.
Les célibataires demandent de l’aide à leurs amis et à leur famille. Beaucoup de gens en voie de développement ne parviennent pas à gérer l’énorme liste de choses à faire – et, par conséquent, s’endettent, vivent dans une décharge ou ne s’occupent pas de leurs propres besoins de santé. Est-ce qu’on s’attend à ce que les adultes autistes deviennent (ou veulent même) devenir absolument indépendants? Ou devrions-nous supposer que, comme tout le monde, ils auront besoin de conseils et de soutien?
