Avant l’ère de l’information, une grande partie de la médecine était autant un art qu’une science. Les médecins dépendaient sans doute plus de leurs capacités d’observation qu’à l’époque moderne. Ceci est largement dû à la façon dont la technologie de la santé fait progresser la médecine.
L’un des avantages de la santé numérique est que le cabinet du médecin n’a jamais été aussi près de chez soi auparavant. Nous avons été autorisés à prendre plus de responsabilités quand il s’agit de notre santé.
La technologie qui soutient la «quantification de soi» nous permet d’enregistrer diverses mesures biologiques personnelles et de suivre nos activités physiques. De plus, la numérisation des dossiers médicaux a amélioré l’accès à nos données sur la santé et a amélioré l’exactitude de nos antécédents médicaux.
Au milieu des développements positifs concernant la santé mobile (santé mobile) et les appareils de santé numériques, certaines questions se posent qui doivent être abordées lors de l’utilisation de cette nouvelle technologie. Voici quelques-unes de ces questions importantes:
- Y a-t-il des préoccupations concernant l’utilisation généralisée des appareils portables et des applications?
- Quelles sont les conséquences du partage des données de santé si généreusement?
- Certains groupes d’utilisateurs peuvent-ils devenir plus vulnérables (que d’autres) lorsqu’ils sont exposés à une grande quantité de données sur la santé qu’ils ne comprennent pas nécessairement?
Tendances de l’Internet de la santé numérique
Selon un rapport préparé par Mary Meeker de Kleiner Perkins, 25% des Américains possèdent maintenant un dispositif portable.
Cela représente une augmentation de 12% par rapport à 2016. Chez les enfants du millénaire, l’utilisation d’appareils portables est encore plus répandue, à 40%. Les dispositifs les plus populaires sont de loin les accéléromètres – la vitesse est mesurée par 86% des dispositifs de poignet utilisés aujourd’hui – suivis par les appareils mesurant la fréquence cardiaque (33%).
Les accéléromètres sont généralement utilisés avec d’autres capteurs, tels que les capteurs de sommeil et les podomètres. Apps Les applications de santé mobiles ont également proliféré. Beaucoup d’entre nous téléchargent maintenant différentes applications qui promettent d’améliorer notre santé et notre bien-être, y compris la forme physique, l’alimentation, et diverses applications spécifiques aux conditions. La plupart des consommateurs (88%) utilisent au moins un outil de santé numérique et un sur dix peut être considéré comme un super utilisateur, en utilisant cinq outils de santé numériques ou plus. Les enquêtes montrent que nous collectons non seulement avec empressement nos données de santé, mais nous les partageons de plus en plus – volontairement ou involontairement.
La tendance croissante à la numérisation des informations sur la santé peut également être observée dans le cabinet du médecin. Le nombre de médecins de cabinet utilisant des dossiers de santé électroniques (DSE) a bondi de 21% en 2004 à 87% en 2015. Une quantité croissante de nos données est accumulée sous forme numérique, y compris les résultats cliniques et les images corporelles numérisées ainsi que nos histoires médicales.
Les groupes médicaux progressistes permettent aux patients de devenir une partie intégrante de leurs propres soins. Une fois que la pratique clinique est rare, les hôpitaux permettent maintenant aux clients de consulter leurs renseignements sur les soins de santé en ligne (95%) ou de télécharger leurs données (87%) pour les consulter hors ligne.
Il y a seulement quelques années, les données sur la santé étaient habituellement transmises par les patients, mais l’accès aux données est maintenant généralement considéré comme un droit du patient.
L’accès simple aux données n’est pas le seul obstacle à l’utilité de ces informations. Dans son rapport, Meeker présente des calculs montrant qu’un hôpital standard de 500 lits comptant 8 000 employés accumule 50 pétaoctets (50 millions de gigaoctets) de données chaque année. Gérer cette immense quantité de données, et les rendre utiles et interprétables, est également un défi.
Le besoin d’une connaissance intelligente du consommateur
L’utilisation de différentes plateformes de santé et de dispositifs de santé numériques peut être bénéfique. Cependant, lorsque nous utilisons Internet et l’Internet des objets pour influencer notre santé, nous sommes vulnérables à la mise à disposition de bases de données personnelles pour les spécialistes du marketing et les pirates informatiques.
Nous devons être conscients que l’auto-promotion dans le domaine de la santé signifie également que d’autres personnes et institutions peuvent avoir accès à nos données, ainsi qu’à nos conditions de santé.
Une autre préoccupation à propos de ces ensembles de données est la qualité de l’information qui est recueillie. Il y a une population en pleine croissance qui utilise des appareils de santé numériques spécifiques aux conditions pour les personnes souffrant de maladies chroniques. Ce groupe décrit souvent leur motivation comme un mélange d’intérêt pour l’état de santé et un moyen de surveiller les stratégies préventives. Cependant, les membres de ce groupe n’ont pas toujours l’expérience voulue pour utiliser correctement la technologie de la santé s’ils ne sont pas pris en charge par un médecin et n’ont pas été correctement informés de la façon d’utiliser l’équipement.
Erik Grönvall de l’université informatique de Copenhague et Nervo Verdezoto de l’université d’Aarhus au Danemark soulignent que si les utilisateurs peuvent prendre leurs propres mesures, ces mesures ne sont pas nécessairement valables si l’équipement de santé numérique n’est pas utilisé correctement. L’étude a suivi des personnes qui surveillent leur tension artérielle à la maison. Pour obtenir une mesure fiable de la technologie de la santé, certaines directives doivent souvent être suivies. Par exemple, avec la pression artérielle, «asseyez-vous et reposez-vous pendant 5 minutes avant de prendre la mesure». Parfois, les utilisateurs qui utilisent des appareils au hasard ne sont pas conscients des conséquences de signaler involontairement des résultats inexacts.
Grönvall et Verdezeto notent également que leurs participants ont clairement indiqué qu’ils ne voulaient pas d’étrangers impliqués dans leur gestion de la santé. Pour la plupart d’entre eux, exposer les pratiques de santé et les résultats n’étaient pas acceptables à moins que cela ne concerne leur médecin personnel. Cela suggère qu’une certaine quantité de connaissances numériques est requise lors de la collecte et de l’utilisation de vos mesures de santé. De nombreuses personnes peuvent ne pas savoir quand elles partagent leurs données et / ou ce qui leur arrive une fois qu’elles sont partagées.
La motivation pour l’autosurveillance et les pratiques de données
La professeure Deborah Lupton, qui travaille au Centre de recherche sur les médias et les médias de l’Université de Canberra, distingue les différents modes d’auto-suivi: privé, communal, poussé, imposé et exploité.
Les individus s’engagent généralement dans un «auto-suivi privé» pour parvenir à une meilleure conscience de soi. Ils recueillent des données dans un environnement de type «n = 1», de sorte que les données sont limitées à l’individu et gardées privées. Le suivi privé peut être combiné avec un «auto-suivi commun» où leurs données sont anonymisées, puis comparées et partagées en utilisant des plateformes et des médias sociaux. Ce type d’échange d’informations a été associé à la science citoyenne, à la contagion sociale et au développement communautaire.
Ensuite, Lupton mentionne le «self-tracking poussé» où l’initiative vient souvent d’une autre agence et des encouragements externes sont fournis pour collecter et partager vos informations. Nous pouvons observer ce type de suivi avec certaines compagnies d’assurance offrant des incitations aux clients s’ils acceptent de partager leurs données personnelles.
"Auto-suivi imposé" est une autre forme de suivi qui offre plus d’avantages aux autres parties que l’utilisateur. Par exemple, les employés peuvent être tenus de porter des capteurs qui surveillent leur comportement et leur santé. Enfin, Lupton parle de "self-tracking exploité" où nos données (recueillies de l’une des façons ci-dessus) est réaffecté pour des avantages commerciaux. Les données sont produites et deviennent une marchandise avec une valeur commerciale.
Il est prouvé qu’un nombre croissant d’agences, d’institutions commerciales et d’organisations commencent à s’intéresser à la collecte de données collectées à travers différents types de capteurs et de wearables. Lupton fait valoir que la question devient plus controversée lorsque les gens sont contraints ou poussés à partager leurs données.
Quels sont nos droits?
Même lorsque les données sont collectées anonymement ou sous une forme rassemblée, le fournisseur peut être en mesure de les vendre ou de les partager avec d’autres parties. Par conséquent, il est très important de vérifier la politique de confidentialité de l’entreprise avant d’utiliser un outil qui a la capacité de collecter des données personnelles. En cliquant sur le bouton "J’accepte" du logiciel qui rend ces appareils opérationnels, vous devenez une source de données riche. Pire encore, le logiciel pourrait ne pas vous permettre d’utiliser et / ou de protéger vos données comme vous le souhaitiez.
"Propriété" sur vos données est un sujet controversé. Notre piste de données numériques est très accessible, mais parfois l’accès est refusé à celui qui la crée. Généralement, il n’est pas difficile de copier ou de transférer les données de quelqu’un. Les serveurs de cloud sont souvent gérés par des entreprises qui ont des droits légaux sur les jeux de données qu’ils collectent. Leur intérêt pour le Big Data est différent de celui des passionnés de santé individuels. Alors que de nombreux consommateurs recherchent simplement des informations à petite échelle sur leur santé personnelle, les entreprises et les gouvernements souhaitent obtenir des informations à grande échelle en traitant nos données de santé et en les appliquant à des populations entières.
Neil Richards et Woodrow Hartzog, deux éminents professeurs de droit, soulignent qu’en matière de Big Data et de confidentialité en ligne, la plupart des gens sont nettement moins puissants que les gouvernements et les entreprises. En un mot, il peut être difficile de protéger nos vies numériques de la surveillance. Cette relation inégale a été décrite comme une autre forme de «fracture numérique». L’évolution de la santé numérique, la prolifération des données disponibles sur la santé et la complexité croissante des technologies de la santé signifient que la maîtrise des données est plus essentielle que jamais.
Ne pas comprendre les données qui vous sont données
L’abondance et l’accessibilité des données de santé peuvent facilement surcharger certains utilisateurs. Les personnes prédisposées à l’anxiété peuvent trouver compréhensibles leurs données sur la santé, surtout lorsqu’elles reçoivent des informations potentiellement alarmantes. Ryen White, Ph.D., et Eric Horvitz, Ph.D., ont mené une étude sur la cyberchondrie – une version moderne de l’hypocondrie – qui a montré qu’Internet pouvait avoir un effet ambigu. Pour environ 50% des gens, le web réduit l’anxiété. Cependant, 40% de ceux qui naviguent sur Internet pour comprendre leurs problèmes de santé deviennent plus inquiets après leurs recherches.
Lorsque des ensembles de données complexes deviennent facilement accessibles dans un format étranger à l’utilisateur, les personnes anxieuses peuvent avoir tendance à constamment examiner leurs données. Une étude néerlandaise dirigée par le professeur associé Martin Tanis a suggéré qu’il existe un lien entre l’anxiété liée à la santé et la recherche d’informations en ligne sur la santé. Par conséquent, on peut soutenir que certaines personnes sont susceptibles de devenir trop occupées par leurs données, surtout si elles ne comprennent pas complètement sa signification.
Une préoccupation à l’autre extrémité du spectre est qu’il a été observé que certains utilisateurs commencent à faire trop confiance à leurs dispositifs de suivi. La plupart d’entre nous développons une régulation naturelle de notre appétit et de notre poids. Dans des circonstances normales, ces systèmes biologiques devraient nous garder en échec. Cependant, ces jours-ci, certains préfèrent consulter leur app régime avant de manger un repas. Alors que les données et informations sur de nombreuses applications de santé sont précieuses et précises, il y a beaucoup d’informations qui sont inexactes. Si votre app de régime sous-estime votre apport calorique et votre traqueur d’activité surestime votre brûlure calorique, c’est une recette pour le gain de poids. En fin de compte, dans ces situations, il appartient à l’utilisateur final de déterminer le degré d’exactitude de n’importe quelle application ou source de données.
