La dystrophie musculaire est une maladie de l’affaiblissement musculaire et de la perte qui s’aggrave au fil du temps. Bien qu’il n’y ait pas de remède, il existe des thérapies pour aider à gérer la maladie – et c’est là que la prestation de soins entre en jeu.
Que vous soyez un parent ou un être cher, prendre soin d’une personne atteinte de dystrophie musculaire exige une vigueur physique, mentale et émotionnelle considérable. Mais au fur et à mesure que vous entreprenez (ou continuez) votre voyage de soin, sachez que vous n’êtes pas seul.
D’autres sont aussi sur ce chemin, et d’autres sont prêts à vous accompagner.
Cela dit, voici trois petites choses à considérer lorsque vous naviguez dans cette expérience unique.
Trousse n ° 1: Acquérir des connaissances
La connaissance de la dystrophie musculaire vous donnera un certain contrôle sur votre rôle de soignant vulnérable et stimulant. Vous serez en mesure de prédire et de répondre plus facilement aux défis de votre proche.
Avec cela, voici quelques faits de base pour faire bouger votre esprit.
Il existe différents types de dystrophie musculaire
Dans la dystrophie musculaire, un ou plusieurs gènes contrôlant la fonction musculaire normale sont mutés (la séquence d’ADN est modifiée). Puisque divers gènes peuvent être mutés, il existe différents types de dystrophies musculaires.
Par exemple, dans la dystrophie musculaire de Duchenne (type le plus courant), le gène de la dystrophine est muté. Malheureusement, pour certaines dystrophies musculaires, le ou les gènes précis n’ont pas encore été identifiés. D La dystrophie musculaire est héréditaire
Le gène muté responsable de la dystrophie musculaire est transmis d’un ou des deux parents à un enfant. Le modèle spécifique de l’hérédité (comment le gène est transmis à l’enfant) dépend de la localisation du gène. Par exemple, le gène muté responsable de la dystrophie musculaire de Duchenne est localisé sur l’un des chromosomes X portés par la mère.
Ce modèle d’héritage est appelé récessif lié à l’X. D La dystrophie musculaire entraîne une faiblesse musculaire
Le principal symptôme de la dystophie musculaire est la faiblesse musculaire. Certains types de dystrophies musculaires provoquent également d’autres symptômes, tels que des problèmes cardiaques ou des difficultés cognitives.
La sévérité des symptômes varie, ce qui signifie que certaines personnes développent un handicap sévère, nécessitant un fauteuil roulant pour la mobilité et un soutien ventilatoire pour la survie, alors que d’autres n’ont que des handicaps légers.
Enfin, l’âge de début de la faiblesse musculaire (ou le début de la dystrophie musculaire) varie – certains commencent à la naissance tandis que d’autres commencent dans l’enfance, l’adolescence ou même l’âge adulte.
Tidbit # 2: Obtenez de l’aide
Si vous prenez soin d’un enfant ou d’un adulte atteint de dystrophie musculaire, assurez-vous de demander de l’aide.
Famille et amis
Tout le monde a besoin d’une pause, que vous soyez un parent qui s’occupe d’un enfant atteint de dystrophie musculaire ou un proche qui s’occupe d’un adulte. En fait, la famille, les amis et même les bénévoles de votre communauté veulent souvent aider mais ne savent pas comment.
Soyez précis, établissez un horaire et ne vous sentez pas coupable. Tout le monde a besoin de temps pour se détendre et s’auto-cultiver.
Aide extérieure
Envisagez d’obtenir un préposé aux soins personnels extérieur (ou résident) qui peut vous aider à vous laver, à aller aux toilettes, à vous lever et à vous lever, à vous habiller et à cuisiner.
Vous pouvez également envisager d’embaucher une infirmière (ou même de planifier des volontaires volontaires) la nuit pour surveiller votre enfant ou votre proche, afin que vous puissiez obtenir un sommeil ininterrompu.
Souvent, les gens trouvent que l’aide extérieure favorise l’indépendance des deux côtés – votre enfant ou votre proche apprécieront probablement ce changement.
Équipe médicale
Selon le type de dystrophie musculaire que votre enfant ou vos proches ont, il faudra des rendez-vous médicaux, souvent multiples.
Par exemple, votre enfant ou un proche peut avoir un rendez-vous régulier de physiothérapie, soit dans une clinique ou chez vous.
D’autres rendez-vous de santé potentiels peuvent inclure:
visites de médecins (par exemple, pédiatre, spécialiste en neuromusculaire, chirurgien orthopédique et cardiologue)
subir divers tests (par exemple, tests de fonction pulmonaire, tests de densité minérale osseuse et radiographies du colonne vertébrale pour vérifier la scoliose)
- Ob Consultations sur la nutrition et les conseillers génétiques visits Visites des travailleurs sociaux pour ouvrir les appareils et accessoires fonctionnels comme les fauteuils roulants, les ventilateurs et les ascenseurs
- Pendant les rendez-vous, soyez ouvert à la discussion des préoccupations et aux questions. Tendre la main à l’équipe médicale de votre proche pour le soutien et les conseils est attendu. En fin de compte, une communication ouverte entre toutes les parties optimisera les soins et la qualité de vie.
- Muscular Dystrophy Association
- L’Association de dystrophie musculaire (MDA) est une organisation remarquable qui fournit un certain nombre de ressources pour les soignants, y compris des articles en ligne et des groupes de discussion, des programmes de soutien et une liste de lecture recommandée.
- En plus des ressources de soins, ils offrent des programmes comme le camp d’été MDA annuel, où les enfants atteints de dystrophie musculaire peuvent profiter d’une semaine de plaisir. Cette opportunité gratuite (financée par les partisans du MDA) offre également aux parents (et aux autres soignants) une pause bien méritée.
Tidbit # 3: Prenez soin de vous
Les autosoins sont extrêmement importants en tant que soignants. D’abord, il est important de prendre soin de son propre corps. Cela signifie que vous devez faire de l’exercice, manger sainement et consulter votre médecin pour des examens réguliers.
Si vous avez du mal à trouver du temps pour faire de l’exercice ou si vous êtes simplement épuisé à la fin de la journée, essayez d’intégrer l’exercice dans votre vie de tous les jours. Par exemple, vous pouvez essayer des séances d’entraînement à la télévision à la maison ou faire de longues promenades quotidiennes dans la nature ou sur une piste intérieure avec votre bien-aimé, si possible.
En plus de veiller à votre santé physique, assurez-vous de prendre soin de votre bien-être émotionnel. La dépression est fréquente chez les soignants, alors surveillez les symptômes de la dépression comme une humeur persistante, des problèmes de sommeil, une perte ou un gain d’appétit, ou des sentiments de désespoir et de culpabilité. Si vous vous inquiétez de la dépression, consultez votre médecin ou votre professionnel de la santé mentale.
Pour lutter contre le stress et la demande d’être un aidant, ainsi que de partager le côté gratifiant, envisager de rejoindre un groupe de soutien pour les soignants. Vous pouvez également envisager des thérapies corps-esprit qui peuvent favoriser la relaxation et le soulagement du stress, comme le yoga ou la méditation de pleine conscience.
Un mot de très bon cœur
Prendre soin d’un être cher atteint de dystrophie musculaire n’est pas facile, mais beaucoup y trouvent leur compte, qu’il s’agisse d’acquérir une perspective plus profonde et plus saine, de devenir plus spirituel ou de simplement trouver de la beauté. vie courante.
Restez résilient et dévoué dans votre parcours de soignant, n’oubliez pas de nourrir vos propres besoins, et tendre la main aux autres pour un coup de main.
