Les Latinos sont significativement plus susceptibles de développer la maladie d’Alzheimer, la recherche plaçant ce risque une fois et demie à plus du double de celui des Blancs non Latino. À moins que la tendance ne soit inversée, le nombre de Latinos atteints d’Alzheimer devrait augmenter considérablement, passant de moins de 400 000 actuellement à plus d’un million en 2030. Ces chiffres affectent considérablement la population latino-américaine, ainsi que le coût et le défi de la prestation de soins (souvent au sein des familles). au lieu de dans une installation) est élevé.
Historiquement, les Latinos ont été moins susceptibles d’utiliser des systèmes de soins formels tels que les maisons de retraite ou les centres de vie assistée. Au lieu de cela, les soins multigénérationnels pour les membres de la famille plus âgés sont plus typiques. C’est un choix par beaucoup de Latinos, mais pour d’autres, cela représente un manque d’accès aux options de soins, aux ressources et aux services qui sont disponibles pour soutenir les personnes atteintes d’Alzheimer et leurs soignants.
Pourquoi le risque de démence augmente-t-il pour les Latinos?
Les chercheurs pensent que l’augmentation du nombre de Latinos atteints de la maladie d’Alzheimer s’explique notamment par une augmentation du nombre de Latinos atteints de diabète. Le diabète de type 2 est en hausse chez les Latinos; de 1997 à 2010, il y a eu une augmentation de 60%.
Le diabète a été fortement lié à un risque accru de maladie d’Alzheimer, à tel point que certains chercheurs l’ont appelé diabète de type 3. Le taux de diabète pour les Latinos est environ le double de celui des Blancs non-Latino, selon l’American Diabetes Association.
Un autre facteur lié au risque de démence est la santé cardiovasculaire, qui se réfère à la santé et au fonctionnement du cœur et des vaisseaux sanguins. Les Latinos ont une prévalence plus élevée de problèmes cardiaques et de pression artérielle, tous deux associés à un risque plus élevé de maladie d’Alzheimer et d’autres formes de démence, y compris la démence vasculaire.
L’espérance de vie augmente également pour les Latinos. Bien que l’augmentation de l’espérance de vie soit un indicateur positif de la santé générale, elle augmente également la probabilité de démence puisque le risque augmente avec l’âge.
Les défis pour les Latinos atteints de démence
Latinos font face à plusieurs défis pour faire face à la maladie d’Alzheimer. Ils comprennent les éléments suivants: Represent Représentation d’essais cliniques
Les Latinos sont sous-représentés dans les essais cliniques pour de nouveaux médicaments et approches thérapeutiques. La participation à des essais cliniques est importante parce que la recherche doit être applicable à plusieurs groupes de personnes, y compris les Latinos qui ont un risque plus élevé de démence.
Dépistage et diagnostic
Les Latinos et les autres minorités ethniques sont moins susceptibles d’être dépistés et diagnostiqués assez tôt dans la maladie pour bénéficier de la plupart des options de traitement.
Médecins et professionnels de la santé
Les recherches ont montré que les médecins non blancs et les professionnels de la santé sont sous-représentés, en particulier dans les domaines de la gérontologie et de la recherche. Cela peut rendre les Latinos moins susceptibles de demander une évaluation médicale ou de participer à des études de recherche.
Accès aux soins préventifs
Comme pour les autres minorités ethniques qui présentent un risque plus élevé de maladie d’Alzheimer, l’accès aux ressources préventives et la sensibilisation à la maladie peuvent être limités.
Certains Latinos (avec d’autres groupes) manquent d’assurance santé adéquate, ce qui conduit souvent à une approche plus réactive (répondant lorsque les problèmes se développent) plutôt qu’à une approche proactive (travaillant pour prévenir ces problèmes).
Ressources financières
Financièrement, les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et leurs aidants naturels sont souvent touchés négativement en raison des coûts élevés des soins et de la perte de revenu liée au temps passé loin du travail ou des frais médicaux. Certains Latinos manquent également d’épargne-retraite ou de prestations de sécurité sociale, ce qui aggrave le problème.
Langage
Une connaissance limitée de l’anglais empêche certains Latinos d’apprendre sur la maladie d’Alzheimer et d’accéder aux ressources et services disponibles dans leur communauté.
Bien qu’il existe de nombreuses ressources communautaires pour la maladie d’Alzheimer et d’autres types de démence, les chercheurs ont constaté que de nombreux Latinos ne sont pas conscients de leur présence et ne savent pas comment y accéder.
Le rôle des aidants familiaux
Par rapport aux groupes non latino-américains, les aidants familiaux latino-américains consacrent plus d’heures chaque semaine à prodiguer des soins à leurs proches, et ces soins consistent souvent en des tâches plus intenses et stimulantes.
Beaucoup de soignants latinos vivent avec leur proche pour qui ils s’occupent. Soixante-dix pour cent des Latinos pensent que ce serait honteux pour leurs familles s’ils ne prodiguaient pas ces soins.
Tandis que les aidants latinos varient, l’aidant latino moyen est une femme dans la quarantaine qui passe plus de 30 heures par semaine à fournir de l’aide pour les activités de la vie quotidienne (ADL) et les activités indépendantes de la vie quotidienne (AIVQ). Elle a également tendance à travailler à l’extérieur de chez elle pendant plus de 30 heures par semaine. Son revenu tend à être inférieur à la moyenne nationale.
Comparés aux Blancs non Latinos, les Latinos déclarent généralement une forte obligation de prendre soin des membres de leur famille, tout comme les Américains d’origine asiatique et les Afro-Américains. Les chercheurs ont noté que l’attente de ce rôle est très forte, au point que, pour certaines familles, ne pas remplir ce rôle de soignant risquerait de fracturer la relation familiale. Care Bien que peu de recherches officielles soient disponibles, des preuves anecdotiques informelles suggèrent que certains membres de la génération Y latino (nés entre 1977 et 1995) peuvent avoir des difficultés à être les aidants familiaux, préférant plutôt utiliser la communauté. services et installations. Cela peut être lié à une sensibilisation accrue aux services disponibles pour leurs proches, ainsi qu’à leurs attentes changeantes quant à leur rôle dans leur famille.
Ces attentes changeantes peuvent causer des conflits potentiels dans les familles latino-américaines, car une partie croit que le membre de la famille est clairement le meilleur aidant et a l’hypothèse qu’elles fourniront ces soins, et l’autre croit qu’il y a des services professionnels et des ressources répondre aux besoins de leurs proches.
Parler de choix de soins
Comme pour toute personne qui a besoin de soins, le défi consiste à discuter de ces besoins avec votre proche et votre famille, qui peuvent tous deux s’opposer à cette discussion. Il est normal d’essayer d’éviter les choses qui vous mettent mal à l’aise, mais affronter ces défis avec amour, douceur et vérité peut aider à faire le tri dans ces décisions.
Il n’y a pas de «format unique» pour le format de cette discussion, mais en vous préparant avec une liste d’options et de services disponibles, ainsi qu’avec une idée de l’aide que chaque membre de la famille peut et veut fournir, peut Aidez-moi. Souligner à plusieurs reprises que tout le monde a le même objectif, qui est la qualité de vie et le soin de celui qui a besoin d’aide, peut réduire les défenses.
Enfin, rappelez-vous que si un consensus clair n’est pas atteint, vous pouvez essayer quelque chose pendant un certain temps et fixer une date sur le calendrier pour le réévaluer. Souvent, un compromis entre les options peut être atteint. Next Prochaines étapes proactives
La connaissance d’un risque accru pour les Latinos et autres minorités ethniques devrait déclencher plus de dépistage des déficiences cognitives, éducation sur les stratégies de réduction des risques, y compris l’activité physique, une alimentation saine et l’activité mentale. Disparité dans les plans d’action nationaux et régionaux contre les maladies, par exemple:
Personnel bilingue:
Les groupes de défense d’Alzheimer doivent chercher du personnel bilingue ou hispanophone pour faciliter la diffusion de l’information et établir des liens avec la population latino-américaine. Recr Recrutement d’essais cliniques:
Les chercheurs menant des essais cliniques devraient continuer à recruter des membres de minorités culturelles, y compris des Latinos et des Afro-Américains.
Traduction des ressources pédagogiques:
- La traduction des ressources en espagnol devrait être une priorité, en veillant à ce que la formulation choisie et les images utilisées soient culturellement adaptées. Assurez-vous que les ressources sont disponibles à la fois en ligne et sur support papier, car l’ancienne génération pourrait ne pas rechercher d’informations en ligne. Sensibilisation accrue:
- Les médecins, les autres fournisseurs de soins, les responsables de la politique gouvernementale et les chercheurs devraient être informés du risque accru de maladie d’Alzheimer et d’autres types de démence chez les Latinos et d’autres groupes minoritaires. Un mot de très bon cœur
- La maladie d’Alzheimer et d’autres démences touchent des personnes de tous les milieux, mais l’augmentation des Latinos atteints d’Alzheimer a été qualifiée de «tsunami» en raison des besoins de santé et des coûts financiers associés à ce développement. L’appeler un "tsunami" implique qu’il peut être dévastateur pour les Latinos et ceux qui les entourent, et qu’il pourrait – par essence – nous prendre au dépourvu si nous n’y prêtons pas attention. Ainsi, répondre aux prochaines étapes appropriées pour défendre les Latinos atteints de la maladie d’Alzheimer est à la fois compatissant, médicalement approprié, moralement juste et financièrement nécessaire.
