Question:
«La plupart des gens dans ma vie ne connaissent rien à la fibromyalgie, j’ai essayé de l’expliquer, mais c’est tellement compliqué que je ne sais pas comment le faire, surtout quand mon brouillard de fibro est mauvais
Comment puis-je expliquer la fibromyalgie d’une manière que les gens vont comprendre?"Réponse:
La fibromyalgie peut certainement être difficile à résumer. Souvent, les symptômes sont si bizarres et confus que nous ne les comprenons pas nous-mêmes!
Il est préférable de garder les choses simples et de trouver des comparaisons auxquelles les gens peuvent s’identifier. Vous pourriez vouloir avoir quelques explications différentes, cependant, pour des situations différentes. Par exemple, vous voulez une réponse très rapide pour, disons, une connaissance occasionnelle lors d’un événement social, alors que vous voudrez peut-être fournir un peu plus de détails à un ami proche ou un membre de la famille.
L’explication la plus simple et la plus claire est probablement la suivante:
La fibromyalgie est comme une migraine dans tout votre corps.
- La plupart des gens, qu’ils en aient un ou non, ont une idée assez précise de ce qu’est une migraine, alors c’est logique pour eux.
Bien sûr, cette explication ne concerne qu’un aspect de notre maladie: la douleur. Si vous voulez que quelqu’un comprenne votre fatigue, votre brouillard ou vos hauts et bas, vous aurez besoin d’une approche différente.
Expliquer la fatigue
Presque tout le monde a eu une maladie fatigante comme la grippe ou l’angine streptococcique, donc ce peut être de bonnes comparaisons. J’ai aussi eu de la chance avec celle-ci:
Tu sais ce que tu ressens quand quelque chose te réveille au milieu de la nuit, après seulement quelques heures de sommeil? C’est comme ça tous les matins, peu importe combien je dors. Parfois, je me sens comme ça toute la journée.
- D’autres choses que vous pouvez comparer sont:
l’épuisement d’être un nouveau parent
- avoir une gueule de bois
- tirant une nuit blanche à l’université
- décalage horaire sévère
- sortant de l’anesthésie
- Expliquer Fibro brouillard
Pour expliquer votre dysfonction cognitive, Encore une fois, il est payant de compter sur des expériences communes.
Qui n’est pas entré dans une pièce et a oublié pourquoi ils étaient là? Ou lutté pour trouver le bon mot? Cela arrive à tout le monde de temps en temps, alors vous pouvez dire que le fibro-brouillard est comme ça, seulement tout le temps.
Le nom «fibro fog» est assez descriptif, alors familiarisez-vous avec les gens de votre vie. Ils comprendront généralement (à un certain point, de toute façon) quelque chose comme: «J’ai la tête brumeuse aujourd’hui» ou «On dirait que mon cerveau est emballé dans du coton».
Les hauts et les bas
L’une des choses les plus difficiles à comprendre pour les gens à propos de la fibromyalgie est la façon dont nos symptômes augmentent et chutent. Les gens ont tendance à penser que la maladie est une constante, alors il est déroutant pour eux de vous voir réussir un jour – ou une minute – et incapable de fonctionner le lendemain.
La meilleure comparaison que j’ai trouvée pour cela est: symptoms Les symptômes de la fibromyalgie vont et viennent, un peu comme les poussées et les rémissions dans la sclérose en plaques.
Il peut être utile de comparer vos symptômes à des montagnes russes. Dites-leur quelles sortes de choses (stress, bruit fort, etc.) déclenchent une poussée soudaine de symptômes afin qu’ils comprennent à quelle vitesse les symptômes peuvent frapper.
- Une explication plus physiologique
Parfois, vous pouvez avoir besoin de quelqu’un pour comprendre les choses en termes plus médicaux. Si vous êtes un geek de recherche, il peut être facile d’entrer dans trop de détails et de confondre les gens avec des explications sur des choses comme les neurotransmetteurs et le système de réponse au stress du corps.
Une façon simple d’expliquer la physiologie de la fibromyalgie est la suivante:
Mon cerveau et mes nerfs sont hypersensibles et réagissent de façon excessive à la douleur et à toutes sortes d’autres choses, et mes hormones et mon système immunitaire sont également en panne.
Si quelqu’un pense que «cerveau» équivaut à «psychologique», vous pouvez expliquer que la fibromyalgie est «neurologique», ce qui la place dans la même catégorie que les maladies comme la maladie d’Alzheimer et la maladie de Parkinson.
- Si vous trouvez que quelqu’un veut des informations médicales approfondies au-delà de ce que vous pouvez expliquer, voici quelques articles que vous pouvez leur montrer:
Une explication simple de la fibromyalgie La liste des symptômes de la fibromyalgie D La dysrégulation des neurotransmetteurs dans la fibromyalgieParce que vous avez votre propre ensemble de symptômes, vous devrez adapter vos explications à votre expérience. Cela vaut la peine d’y réfléchir à l’avance, alors vous avez une réponse sur le dessus de la tête, même un jour de brouillard.
