Tout comme vous n’êtes pas défini par votre sclérose en plaques, votre rôle parental ne l’est pas non plus. Cela étant dit, la SP fait partie de votre vie, et elle jouera donc un rôle dans l’éducation de vos enfants.
La bonne nouvelle est que les enfants sont généralement résilients et qu’ils réussissent bien dans une famille aimante, solidaire et heureuse. Pourtant, la sclérose en plaques pose un défi supplémentaire à de nombreuses familles.
Voici quelques petites choses à ruminer pendant que vous naviguez sur le beau parcours de la parentalité.
Dire à votre enfant que vous avez la SP
Bien sûr, vous voulez protéger votre enfant contre les douleurs de la vie, y compris la douleur émotionnelle de savoir que l’un de ses parents a la sclérose en plaques. Mais vous pourriez être surpris d’apprendre que même si vous essayez de garder votre SP secrète de votre enfant, il ou elle est probablement impliqué dans le fait que quelque chose ne va pas. Les enfants sont intelligents et perspicaces: ils en savent beaucoup plus que nous ne le pensons.
Les experts croient qu’il est préférable d’être ouvert dès le début au sujet de votre sclérose en plaques. C’est une approche plus douce, par opposition à assis votre enfant quand ils tournent un certain âge pour discuter de la grande révélation. Cela étant dit, chaque enfant et chaque situation familiale est unique. Suivez votre instinct, et chercher des conseils professionnels si vous n’êtes pas sûr de la façon de procéder.
Communiquez ouvertement sur votre MS
La communication ouverte est également importante.
Si votre enfant pose des questions sur votre sclérose en plaques, répondez-y pour qu’il se sente inclus. La recherche suggère que les enfants qui ont une connaissance de la SEP (adaptée à leur niveau de développement) sont mieux ajustés. La façon dont votre enfant apprend la SP variera également. Certains peuvent mieux répondre à parler et d’autres à des livres ou des vidéos.
En bout de ligne, vous voulez que votre enfant puisse parler de SP avec vous ou avec un autre membre de la famille – un sujet de feu vert à la maison dont il peut discuter quand il le désire.
Les enfants auront des réactions différentes
Vos enfants peuvent éprouver une gamme d’émotions comme la compassion, l’indifférence, voire le rire – certains enfants peuvent plaisanter ou rire aux symptômes liés à la SEP comme un moyen de faire face. En fait, le sens de l’humour peut être un moyen sain de faire face à toute la famille. Essayez de ne pas réagir négativement.
Cela étant dit, si votre enfant exprime des émotions plus inquiétantes comme la colère ou la tristesse, ou présente des changements comportementaux à la maison ou à l’école comme le retrait ou l’acting out, parlez avec son pédiatre. Ce serait aussi le bon moment pour demander de l’aide professionnelle – ne vous sentez pas obligé de porter seul ce fardeau.
Il est également important de savoir que les enfants peuvent changer leurs réactions à différentes étapes de la vie. Par exemple, un jeune enfant peut ignorer vos symptômes de SP ou poser beaucoup de questions. À mesure que votre enfant grandit, surtout à l’adolescence, il peut devenir frustré et même dire des choses blessantes.
Rappelez-vous que votre enfant traite le fait que son parent a une maladie chronique débilitante, alors essayez d’être compréhensif et restez calme.
Il se peut que ce ne soit pas tous de la sclérose en plaques
En parlant de l’adolescence, souvenez-vous que même si la SP joue un rôle important dans votre vie, votre adolescent connaît de nombreux autres obstacles. Votre SP joue probablement un rôle secondaire par rapport à leurs autres soucis entourant les amitiés, la puberté et le travail scolaire. Ne supposez pas qu’un changement de comportement ou d’humeur chez votre enfant ou votre adolescent provient de votre SEP. Dans ces cas, demander conseil à son médecin serait utile pour déterminer ces changements.
La sclérose en plaques n’est pas toute mauvaise
Les enfants de parents atteints de SP ont tendance à s’adapter et à s’adapter. En fait, de nombreuses personnes qui ont grandi à la maison croient que le fait d’avoir un parent atteint de SP leur a permis de devenir des adultes plus empathiques et bienveillants avec une perspective plus profonde de la vie et ce qui compte vraiment.
En outre, votre SEP peut fournir un exemple vivant de la façon de gérer efficacement les obstacles physiques et psychologiques dans la vie.
Prenez soin de vous
La dépression est courante dans la SP et la dépression maternelle est liée à des stratégies d’adaptation inadaptées chez les enfants. Alors, alors que vous vous efforcez d’être un parent aimant, flexible et présent, n’oubliez pas de prendre soin de vos propres besoins. Manger sainement, prendre le temps de profiter d’un bon livre ou d’une émission de télévision, et s’engager dans une forme d’exercice quotidien.
Aussi, si vous souffrez de dépression, assurez-vous d’en parler avec votre neurologue ou votre médecin de premier recours. De même, si la fatigue liée à la SP affaiblit votre patience ou votre capacité à participer à des activités quotidiennes avec vos enfants, discutez avec votre neurologue de la façon dont vous pouvez le combattre au mieux.
Encourager des stratégies d’adaptation saines
Bien qu’il puisse être difficile pour vous de sortir de la maison en raison de problèmes de fatigue ou de fatigue liés à la SEP, il est important que votre enfant ait une sorte de débouché ou d’activité. Investissez dans une baby-sitter ou demandez à un ami ou à un être cher de conduire votre enfant à un centre sportif, à un parc d’exercice ou à une fête d’anniversaire d’un ami.
De plus, manifester de l’intérêt pour les activités de votre enfant, malgré votre handicap, est sain pour votre enfant et pour vous. Les experts suggèrent qu’un enfant désire que son parent assiste à ses activités scolaires ou sportives, même s’il est en fauteuil roulant ou en canne, plutôt que de ne pas y assister du tout.
Un mot de très bon cœur
Il ne fait aucun doute que la parentalité avec la SP est difficile et peut exiger un peu plus d’équilibre, car vous répondez non seulement aux besoins de votre enfant, mais aussi à vos besoins. Mais rappelez-vous que la SP ne détermine pas votre rôle en tant que parent. Restez en sécurité et profitez de ces blagues, gloussements, graduations, fêtes d’anniversaire et les moments difficiles aussi.
