L’Échelle élargie du statut des personnes handicapées (EDSS) est un système d’évaluation fréquemment utilisé pour classifier et normaliser la gravité et la progression de la sclérose en plaques.
Bien que l’EDSS présente de nombreuses lacunes et soit compliqué à utiliser et à comprendre, il est important que les personnes atteintes de SEP sachent au moins ce que c’est et comment il est appliqué. Certains neurologues l’utiliseront pour déterminer comment la SP de leurs patients progresse (comme s’ils devenaient plus handicapés).
L’EDSS est également largement utilisé dans les essais cliniques, à la fois pour déterminer qui peut participer et pour rendre compte des résultats (par exemple, si une thérapie par SP est efficace).
Comment est calculé un score EDSS
Le score EDSS est basé sur des tests neurologiques et un examen des systèmes fonctionnels (FS), qui sont des zones du système nerveux central contrôlant les fonctions corporelles. Ces systèmes fonctionnels sont:
- Pyramidal (capacité de marcher)
- Cervelet (coordination)
- Cerveau (discours et déglutition)
- Sensitif (toucher et douleur)
- Fonctions intestinales et vésicales
- Visuelles
- Mentales
- Autres (inclut tout autre résultat neurologique dû à la SP)
Après avoir examiné ces systèmes, un neurologue évaluera le patient en fonction de ses constatations. Le score EDSS varie de 0,0 à 10,0.
0.0: Examen neurologique normal.
1,0: Pas de handicap, mais des signes minimes dans un système fonctionnel (FS) sont présents.
1.5: Aucune invalidité, mais des signes minimes dans plus d’un FS sont présents.
2.0: L’invalidité minimale dans un FS est présente.
2.5: Il y a une incapacité légère dans un FS ou une incapacité minimale dans deux FS.
3.0: Il y a une incapacité modérée dans un FS ou une incapacité légère dans trois ou quatre FS. Cependant, la personne est toujours complètement ambulatoire.
3.5: La personne est entièrement ambulatoire, mais présente une incapacité modérée dans un FS et une incapacité légère dans un ou deux FS, ou une incapacité modérée dans deux FS; ou une incapacité légère dans cinq FS.
4.0: La personne est complètement ambulatoire sans aide, et elle est debout toute la journée (12 heures) malgré un handicap relativement sévère. Il ou elle peut marcher 500 mètres sans aide ni repos.
4.5: La personne est complètement ambulatoire sans aide, et elle est debout toute la journée. Il ou elle est capable de travailler une journée entière, mais peut autrement avoir quelques limitations de la pleine activité ou exiger une assistance minimale. Ceci est considéré comme une incapacité relativement sévère. Capable de marcher 300 mètres sans aide.
5.0: La personne est capable de marcher 200 mètres sans aide ni repos. L’invalidité entrave les activités quotidiennes, telles que le travail d’une journée complète sans dispositions spéciales.
5.5: La personne est capable de marcher 100 mètres sans aide ni repos. L’invalidité empêche les activités quotidiennes complètes.
6.0: La personne a besoin d’une aide constante intermittente ou unilatérale (canne, béquille ou corset) pour marcher 100 mètres avec ou sans repos.
6.5: La personne a besoin d’un soutien bilatéral constant (canne, béquille ou accolade) pour marcher 20 mètres sans se reposer.
7.0: La personne est incapable de marcher au-delà de cinq mètres, même avec de l’aide, et est essentiellement limitée à un fauteuil roulant. Cependant, il ou elle roule seul et transfère seul et est actif en fauteuil roulant environ 12 heures par jour.
7.5: La personne est incapable de faire plus que quelques pas et est limitée au fauteuil roulant, et peut avoir besoin d’aide pour le transfert. Il ou elle roule soi-même, mais peut nécessiter une chaise motorisée pour une journée complète d’activités.
8.0: La personne est essentiellement confinée au lit, à une chaise ou à un fauteuil roulant, mais elle peut être sortie du lit une bonne partie de la journée. Il ou elle conserve des fonctions d’autosoins et utilise généralement efficacement les armes.
8.5: La personne est essentiellement confinée au lit une grande partie de la journée, mais a un usage efficace des armes et conserve certaines fonctions d’auto-soins.
9.0: La personne est alitée, mais elle est capable de communiquer et de manger.
9.5: La personne est totalement impuissante et alitée et est incapable de communiquer efficacement ou de manger et d’avaler.
10,0: Décès dus à MS.
Inconvénients de l’utilisation de l’EDSS pour MS
Les chercheurs et les experts ont noté les lacunes suivantes de l’EDSS pour caractériser les patients atteints de SEP et leur progression:
- L’EDSS met trop l’accent sur la capacité de marcher.
- Il est insensible à la dysfonction cognitive dans la SP (comme la plupart des échelles basées sur un examen neurologique standard).
- Le calcul des scores EDSS est compliqué, car les règles pour évaluer les résultats de l’examen neurologique et les traduire en scores sur l’état du système fonctionnel sont ambiguës et complexes.
- En raison de la façon dont la balance est conçue (voir les points précédents), l’EDSS n’est pas sensible aux nombreux changements cliniques qu’une personne atteinte de SEP subit. En d’autres termes, les gens semblent «sauter» d’une partie de l’échelle à l’autre, plutôt que de montrer un déclin régulier.
-
En termes d’interprétation, une différence d’un point dans le score n’est pas égale, selon l’endroit dans l’échelle que vous examinez. Par exemple, passer d’un score de 8,0 à 9,0 est une grosse affaire, car cela signifie qu’une personne va essentiellement d’être auto-fonctionnelle au lit. D’un autre côté, passer de 1.0 à 2.0 signifie qu’une personne passe d’une incapacité à une incapacité minimale. Dans l’ensemble, cette mise en garde peut rendre un changement de score difficile à interpréter dans les études scientifiques.
Quand l’EDSS est-il utile?
Il est possible de faire des va-et-vient sur l’échelle. Par exemple, un patient entièrement fonctionnel avec des symptômes sensoriels pourrait avoir un score EDSS de 1,0 la plupart du temps. Une rechute impliquant une névrite optique pourrait faire grimper leur score jusqu’à 3,0, jusqu’à ce qu’ils soient traités ou que les symptômes se transmettent d’eux-mêmes. Ils redescendraient ensuite à 1,0 (ou 1,5 s’il y avait des symptômes persistants).
Alors que la plupart des neurologues n’utilisent pas formellement les scores EDDS pour surveiller les patients, certains l’utilisent pour déterminer quand agir comme si un traitement par Solu-Medrol ou une kinésithérapie était nécessaire.
Un mot de très bon cœur
Bien que tous les détails et les nuances de l’EDSS ne valent probablement pas votre temps, il est bon que vous puissiez reconnaître ce qu’est l’EDSS lorsque vous le lisez dans une étude de SP ou si vous entendez votre neurologue dire il. Cela peut aussi rassurer certains d’entre vous, sachant qu’il existe une façon standard de classer l’invalidité dans la SP.
