Où que vous soyez sur le chemin du patient – vous venez de recevoir un diagnostic de cancer de la vessie, de suivre un traitement ou de subir une récidive – vous éprouvez probablement de l’anxiété et un malaise. Pour vous donner une tranquillité d’esprit, voici quelques conseils pour vous guider dans votre parcours de cancer de la vessie.
Renseignez-vous
La connaissance est le pouvoir et il n’y a pas d’exception quand il s’agit de comprendre votre diagnostic de cancer de la vessie.
Cela dit, le cancer de la vessie est une maladie particulièrement complexe, donc lire à ce sujet peut sembler accablant. C’est normal, il y a beaucoup d’informations à digérer.
Si vous vous retrouvez coincé avec les nuances, prenez du recul et écrivez vos questions ou sources de confusion. Ensuite, assurez-vous d’apporter ces questions ou préoccupations à la visite de votre prochain médecin ou demandez à votre médecin s’il existe un moyen de les contacter par courriel ou par l’intermédiaire d’un portail sur la santé.
En fin de compte, vous devriez acquérir des connaissances à votre satisfaction. Votre objectif premier est d’être un patient informé afin que vous puissiez faire de bons choix, ne pas devenir un expert.
Préparez-vous à des rendez-vous
La planification de vos nombreux visites chez le médecin et des tests est essentielle. Suivre ces étapes peut faciliter vos rendez-vous:
- Enregistrez tous vos rendez-vous, vos tests et vos dates de chirurgie dans un calendrier.
- Arrivez à l’heure (si ce n’est un peu tôt) à vos rendez-vous et amenez un partenaire ou un proche de confiance.
- Apportez une liste de tous vos médicaments (y compris des suppléments en vitamines ou en vente libre), des allergies, des problèmes médicaux et des antécédents familiaux à chaque visite médicale.
- Apportez avec vous un cahier de questions et d’inquiétudes et écrivez-y périodiquement lorsqu’une autre pensée vous vient à l’esprit. Rappelez-vous, tout va bien ici – chaque question ou souci est digne.
- Enquêter sur les questions financières liées à vos soins de santé afin que vous puissiez correctement budgétiser.
Aussi, faites de votre mieux pour ne pas vous sentir dépassé par le nombre de médecins que vous verrez. Voici une ventilation rapide afin que vous puissiez mieux comprendre le rôle unique de chaque médecin dans vos soins:
- Urologue: Un chirurgien qui effectue le retrait de votre cancer de la vessie et vous surveille avec une cystoscopie. On Oncologue médical: Un médecin qui traite le cancer avec des médicaments, comme la chimiothérapie.
- Oncologue en radiothérapie: Un médecin qui fournit une radiothérapie.
- Pathologiste: Un médecin qui examine vos cellules cancéreuses sous le microscope. Ces résultats aident à dicter votre plan de traitement. (Vous ne rencontrerez probablement pas votre pathologiste.)
- Les autres membres de votre équipe comprendront probablement une infirmière praticienne, une adjointe au médecin, un psychologue, un coordonnateur financier et / ou un travailleur social.
Partagez votre histoire
Comment et quand vous parlez aux autres de votre diagnostic et / ou de vos expériences est entièrement à vous. Par exemple, certaines personnes peuvent choisir de détailler leurs rendez-vous chez le médecin et les traitements contre le cancer dans un blog que les gens peuvent lire. D’autres peuvent écrire dans un journal personnel ou parler régulièrement avec un ami proche. Certains peuvent même esquiver des questions bien intentionnées de leurs amis, de leur famille et / ou de leurs collègues, préférant garder leur diagnostic privé.
Tout cela est OK-être diagnostiqué avec un cancer de la vessie est une grosse affaire. Dire aux autres peut être une affaire délicate et délicate, surtout quand il s’agit de divulguer votre diagnostic aux membres de la famille.
Vos enfants ou vos proches peuvent vouloir vous protéger et prendre place à vos côtés, ce qui est souvent bien intentionné, mais peut aussi être éprouvant et stressant pour vous. Bien qu’il soit bon de classer leurs opinions, faites confiance à vos instincts et à vos propres recherches diligentes.
Avancez avec l’équipe de soins de santé qui vous convient le mieux. Bien sûr, chercher une deuxième opinion est souvent une bonne idée et ne peut pas nuire.
Trouver un soutien
Le coût physique et émotionnel du traitement du cancer de la vessie – chirurgie, chimiothérapie et rendez-vous de suivi – peut être épuisant, intensif et prendre beaucoup de temps. Tout le monde a besoin d’aide et de soutien. Soyez ouvert à envisager un groupe de soutien, soit une communauté en ligne, comme MyLifeLine.org ou Cancer Survivors Network, ou un groupe au sein de votre propre communauté.
D’autres moyens de soutien comprennent la consultation d’un conseiller professionnel qui a de l’expérience dans le traitement des personnes atteintes du cancer. En fait, parler à un étranger est parfois plus facile que de s’ouvrir à un ami ou à un membre de la famille.
Discuter des problèmes de qualité de vie
Pour le cancer de la vessie invasif sur le plan musculaire, la norme de soins est une cystectomie radicale avec reconstruction urinaire. Bien que le traitement du cancer soit l’objectif principal du médecin, il est important d’aborder les problèmes de qualité de vie qui surviendront après la chirurgie, les deux plus courants étant:
Problèmes sexuels
- Problèmes urinaires
- La dysfonction érectile est un effet secondaire de la cystectomie radicale , car les nerfs qui sont impliqués dans l’érection d’un homme sont situés à la base de la prostate, qui est enlevée dans une cystectomie radicale.
Chez les femmes, l’atteinte de l’orgasme peut être affectée si les faisceaux de nerfs qui tapissent le vagin sont endommagés. L’excitation sexuelle chez les femmes peut également être affectée si le clitoris perd une partie de son apport sanguin pendant la chirurgie.
Discuter de ces inquiétudes avec votre chirurgien est important, car certaines techniques peuvent vous aider à éviter ou à atténuer ces problèmes.
Selon le type de dérivation urinaire que votre chirurgien et vous décidez après une cystectomie radicale, un certain nombre de problèmes de qualité de vie peuvent survenir, notamment:
Le stress de prendre soin de la peau autour de votre stomie
- Vider votre poche d’urostomie,
- Fonctionnement sexuel avec une poche d’urostomie
- Problèmes médicaux liés à la reconstruction urinaire, aux fuites urinaires ou aux blocages
- La bonne nouvelle est que tous ces problèmes peuvent être résolus, mais peut prendre un peu de patience et de résilience de votre part. Une solution est une infirmière en stomothérapie, qui peut vous apprendre à prendre soin de votre stomie et de la peau environnante.
