En général, la fatigue associée à la sclérose en plaques (SEP) peut être le symptôme le plus débilitant. Imaginez que vous vous réveilliez le matin avec la moitié de la quantité d’énergie que vous consommez habituellement, par exemple lorsque vous êtes malade ou que vous vous remettez d’une mauvaise infection, et que vous vous attendez à effectuer toute une journée d’activités. C’est un jour dans la vie de beaucoup d’entre nous avec MS.
Qu’est-ce que la fatigue MS?
Les experts estiment qu’entre 85 et 95% des personnes atteintes de SP souffrent de fatigue, également appelée «lassitude liée à la SEP», et que cette maladie est causée par la maladie elle-même. Vous pourriez également souffrir de fatigue secondaire à la SP, de troubles du sommeil, de certains médicaments, d’efforts supplémentaires pour accomplir des tâches si vous avez des problèmes d’équilibre ou de démarche et de dépression, pour n’en nommer que quelques-uns.
Souvent assez grave pour interférer avec les responsabilités quotidiennes, la fatigue peut être à la fois physique et cognitive, ce qui signifie que vous pouvez parfois ressentir des membres lourds ou un épuisement physique accablant, et d’autres fois vous pouvez vous sentir mentalement «trouble» ou avoir de la difficulté à Une conversation. Parfois, vous ressentez les deux en même temps. Ces jours peuvent être très vaincus.
Rendre les choses un peu plus difficiles, vos amis et votre famille qui n’ont pas la sclérose en plaques peuvent avoir du mal à comprendre votre fatigue et les façons dont elle limite vos activités.
Après tout, ils n’ont jamais connu la nature «spéciale» de la fatigue liée à la SEP – alors, quand vous devez annuler un dîner ou ne pouvez pas assister à un événement parce que vous êtes trop fatigué, ils ne sont peut-être pas comme la compréhension de votre problème comme vous l’espérez. Même si la fatigue peut être la partie la plus débilitante de la SP, il s’agit d’un symptôme invisible qui ne ressemble pas à une claudication ou à un tremblement, il est donc facile à négliger ou à minimiser.
Cela peut être très bouleversant pour ceux d’entre nous qui font face à une maladie auto-immune.
Quel est le sentiment de la fatigue de MS?
Bien que tout le monde soit «fatigué» de temps en temps, la fatigue associée à la SEP a certaines caractéristiques:
- Elle survient tous les jours.
- Il peut être présent le matin, même après une bonne nuit de sommeil.
- Il s’aggrave au fur et à mesure que la journée avance.
- La chaleur et l’humidité l’aggravent.
- Il peut s’allumer soudainement, vous obligeant immédiatement à vous reposer.
- C’est plus grave que la fatigue normale et plus susceptible d’interférer avec la vie quotidienne.
Pour certaines personnes, d’autres symptômes sont associés, notamment:
- Sensation de lourdeur dans les bras et les jambes
- Aggravation d’autres symptômes, tels que des problèmes d’équilibre ou de vision ou des troubles de la parole
- Difficulté à se concentrer
- Vertiges ou vertiges
- Maux de tête
- Sentiment malade, comme vous avez la grippe
- Dépression
Y at-il un traitement disponible?
Si vous souffrez de fatigue liée à la SP et que cela rend la vie quotidienne difficile, soyez assuré qu’il y a des mesures que vous pouvez prendre pour améliorer votre qualité de vie. Tout d’abord, je recommande toujours un examen complet avec votre médecin pour enquêter sur les causes de fatigue non-MS qui peuvent aggraver votre fatigue liée à la maladie et vous mettre au-dessus du bord. La maladie thyroïdienne, l’anémie et bien d’autres peuvent être traitées.
Si ce sont vos symptômes de SP qui vous épuisent, n’hésitez pas à informer votre médecin que vous ne vous portez pas bien et que vous devrez peut-être reconsidérer vos médicaments ou prescrire d’autres pour maîtriser votre douleur et vos autres symptômes. Il existe également deux médicaments sur le marché, l’amantadine (Symmetrel®) et le modafinil (Provigil®) qui sont utilisés pour traiter la fatigue extrême chez les patients atteints de SEP; vous voudrez peut-être demander à votre médecin à ce sujet.
Enfin, et sans doute le plus important, toute personne souffrant d’une maladie chronique doit apprendre des astuces et des stratégies d’économie d’énergie pour prévenir les efforts excessifs. Voici quelques-unes à garder dans votre poche arrière:
- Apprenez à connaître vos meilleurs moments de la journée, peut-être que votre énergie culmine à 11 h, puis descend ensuite, alors il est préférable de faire l’épicerie le matin.
- Utilisez les appareils d’assistance que votre assurance paiera pour vous aider (ce n’est pas le moment d’être fier).
- Prenez des repos libéralement et sans gêne. Évitez de planifier trop de tâches en une journée. Au lieu de cela, étalez-les au cours de la semaine.
- Essayez de ne pas avoir honte de ne pas pouvoir fonctionner comme vous le faisiez auparavant; cela ne vous épuisera que mentalement. Conservez cette énergie à la place.
- Faites de votre mieux pour intégrer la musculation dans votre vie; plus vos muscles et votre système cardiovasculaire sont forts, plus vous aurez d’énergie. Vous pouvez avoir la SP, mais vous êtes toujours un être humain, et nous bénéficions tous de mouvements et d’exercices réguliers pour faire circuler notre sang et renforcer notre force physique.
