Vous avez chacun votre propre histoire sur la façon dont la SEP s’est infiltrée dans la vie de votre proche et comment cela a affecté vos relations, vos croyances et votre bien-être . La sclérose en plaques a aussi sa propre histoire, aussi compliquée que les symptômes qu’elle provoque et le chaos qu’elle inflige souvent à nos vies.
En partageant l’histoire de la sclérose en plaques, vous pouvez espérer comprendre jusqu’à quel point nous avons compris cette maladie complexe, particulièrement au cours des 20 dernières années, et même vous donner une lueur d’espoir pour ce qui pourrait arriver.
Les premières histoires de sclérose en plaques probable
L’un des premiers rapports écrits sur la sclérose en plaques a été détaillé dans les archives du Vatican au XIVe siècle. Dans les archives, les symptômes de Saint Ludwina de Schiedam ont été décrits après une chute du patin à l’âge de 16 ans.
Elle s’est rétablie partiellement de la chute mais a continué à avoir des épisodes de faiblesse des jambes, de vision et de perte d’équilibre. Fait intéressant, son curé a suggéré que cette maladie venait de Dieu, alors Saint Ludwina a fait sa mission d’endurer les symptômes pour le bien des autres.
Environ 300 ans plus tard, des descriptions évoquant la SP ont été trouvées dans le journal de sir Augustus Frederick d’Este, le petit-fils du roi George III d’Angleterre. Il a écrit sur un cours de maladie rémittente-récurrente dans lequel il a connu des épisodes de dysfonctionnement neurologique comme des problèmes de vision (névrite optique), une double vision, une faiblesse des jambes et des problèmes intestinaux et vésicaux. Il décrivit ensuite une évolution plus progressive de la maladie, qui le laissa finalement au lit jusqu’à sa mort en 1848, à l’âge de 54 ans.
En 1824, la première description clinique moderne de la SP a été rapportée par le Dr Charles-Prosper Ollivier d ‘ Angers. Dans son travail écrit, il a décrit un garçon de 17 ans qui a connu des épisodes de troubles de la marche et de la vessie qui ont été aggravés par l’exposition à un spa chaud – maintenant connu sous le nom de phénomène Uhthoff. S La sclérose en plaques est une maladie distincte
En 1868, Jean-Martin Charcot, un neurologue de Paris, a étudié une jeune femme avec des tremblements, des troubles de l’élocution et des mouvements oculaires anormaux (appelés nystagmus). Lorsque cette femme est décédée, il a examiné son cerveau à l’autopsie et a décrit les «plaques» de la sclérose en plaques, également connues sous le nom de cicatrices ou de lésions.
Puis, dans une série de conférences, Charcot a défini et décrit la sclérose en plaques et la science sous-jacente – comment la myéline qui entoure les fibres nerveuses est endommagée. Pourtant, il était perplexe par le «pourquoi» derrière la SP ou comment le traiter.
Nous savons maintenant que le système immunitaire est responsable des dommages causés par la myéline dans la SP. Cependant, à l’époque de Charcot, les gens ne savaient pas que la SP était une maladie à médiation immunitaire ou que le système immunitaire existait même.
Même si les scientifiques et les médecins étaient déconcertés par la SP, elle a été officiellement reconnue comme une maladie distincte en 1878. Pendant ce temps, les scientifiques ont commencé à noter un certain nombre de caractéristiques de MS qui sont des caractéristiques clés aujourd’hui:
MS est plus fréquente chez les femmes Hommes.
La SP est une maladie variable (ce qui signifie que les personnes atteintes de SP ont des symptômes uniques).
- L’environnement (en plus des gènes) joue un rôle dans le fait qu’une personne développe ou non une SP.
- La SP est plus fréquente chez les personnes vivant aux latitudes septentrionales.
- Bien que des progrès aient été réalisés pour mieux comprendre la SP, les progrès en matière de traitement de la SP demeuraient insuffisants. En fait, vous pourriez être surpris d’apprendre certaines des thérapies expérimentales utilisées pour traiter les personnes atteintes de SEP (qui n’ont pas fonctionné):
- saignement du sang
sangsues aux tempes
- un régime carné
- arsenic
- stimulation électrique
- injections d’or et argent
- On découvre un modèle animal de SP
- Le manque de thérapies efficaces contre la SEP semble motiver les scientifiques et la recherche sur la SEP continue d’évoluer. Puis, l’Association pour la Recherche sur les Maladies Nerveuses et Mentales (ARNMD) a été créée en 1921, permettant de compiler et de consolider les idées et la recherche sur la SP des 50 dernières années.
Une grande découverte a eu lieu en 1935 lorsque le Dr Thomas Rivers, à New York, a découvert un modèle animal de SP, appelé encéphalomyélite auto-immune expérimentale (EAE). Il a fait cela en vaccinant les animaux avec de la myéline saine et en produisant ensuite une attaque du système immunitaire sur la propre myéline de l’animal.
Le modèle EAE est maintenant une pierre angulaire majeure de la recherche sur la SP. En effet, les traitements sont d’abord testés en EAE avant d’être testés chez l’homme. Ce modèle animal a également finalement incité l’idée que la SP est une maladie à médiation immunitaire – bien que cette connexion ne serait pas forgée avant les années 1950.
Plaidoyer et recherche sur la sclérose en plaques
En 1945, une femme nommée Sylvia Lawry a publié une annonce dans le New York Times (son frère Benjamin avait une SEP) affirmant: «Sclérose en plaques: quelqu’un qui s’en remettra peut-il communiquer avec le patient?
Un grand nombre de réponses l’ont inspirée à créer une organisation de 11 chefs de neurologie et d’autres défenseurs et amis, appelée la Société nationale de la SP. Le travail de Lawry jumelé avec la Société nationale de la SP a ensuite déclenché la formation de l’Institut national des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux en 1950. Avec la formation de ces groupes influents, la recherche sur la SP a prospéré. Voici quelques résultats de recherche et idées qui ont évolué au milieu des années 1900:
la composition de la myéline et son rôle dans la signalisation nerveuse
la relation entre le système immunitaire et le cerveau et la moelle épinière (et que la SP était une maladie immunitaire
la découverte de bandes oligoclonales dans le liquide céphalorachidien des personnes atteintes de SEP
- l’idée qu’un virus pourrait déclencher ou être impliqué dans le développement de la SEP
- la découverte de gènes liés à la SEP
- la formulation de lignes directrices pour diagnostiquer la SEP
- À l’heure actuelle, les traitements contre la SP n’ont pas été étudiés scientifiquement, ce qui signifie qu’ils ont été dérivés de l’opinion et non des données d’études. Par exemple, de nombreux experts de l’époque croyaient que la SP provenait d’un problème de vaisseau sanguin, de sorte que les personnes atteintes de SP étaient traitées avec des anticoagulants.
- La première étude scientifique sur les SP
- Enfin, en 1969, la première étude contrôlée sur les personnes atteintes de SP a été achevée. Dans l’étude, les participants ayant eu des rechutes aiguës de SP ont reçu de l’ACTH ou un placebo. L’ACTH est une hormone qui est normalement libérée par l’hypophyse (une petite glande de la taille d’un pois dans le cerveau). Il stimule la production de stéroïdes, qui agissent pour supprimer le système immunitaire d’une personne
Les résultats ont révélé que le groupe qui a reçu l’ACTH par rapport à ceux qui ont reçu un placebo a eu un rétablissement plus rapide de leurs attaques de SP. Cette étude a été primordiale en révélant que les stéroïdes pourraient réduire l’inflammation d’une rechute de la SEP. Cela dit, les stéroïdes ne ralentissent pas la progression de la SP.
Imagerie de la sclérose en plaques
Des outils d’imagerie ont rapidement été mis au point pour permettre aux médecins de mieux visualiser l’activité de la maladie. Parmi ceux-ci, mentionnons les premiers tomodensitogrammes à la fin des années 1970, suivis des potentiels évoqués, et, enfin, les IRM utilisées pour la première fois au début des années 1980 pour visualiser le cerveau d’une personne atteinte de SP. La technologie de l’IRM a continué d’évoluer énormément et a révolutionné à la fois le diagnostic de la SP et la qualité de la réponse au traitement.
Traitement de la sclérose en plaques
Avec les progrès sophistiqués de l’imagerie est venu des études sur les thérapies de la SP. Ces médicaments, connus sous le nom de médicaments modificateurs de la maladie, réduisent le nombre et la gravité des rechutes de SP, mais ne guérissent pas la SP et n’empêchent pas les symptômes persistants comme la fatigue ou les problèmes sensoriels qui surviennent souvent chez les personnes atteintes de SP. Ces thérapies comprennent:
Le premier médicament injectable modificateur de la maladie, appelé Betaseron (interféron bêta-1b), a été approuvé en 1993. Il a été suivi par Avonex (interféron bêta-1a), Rebif (interféron bêta-1a) et Copaxone ( acétate de glatiramère).
En 2006, le premier traitement perfusé a été approuvé pour la SEP appelée Tysabri (natalizumab).
En 2010, le premier médicament oral contre la SP a été approuvé, le Gilenya (fingolimod), qui offrait une option aux personnes qui ne pouvaient tolérer les médicaments devant être injectés ou aux personnes dont la SP continuait de s’aggraver malgré l’interféron.
- En 2014, deux autres médicaments oraux, Aubagio (tériflunomide) et Tecfidera (fumarate de diméthyle), ont été approuvés.
- En 2014, un autre médicament modificateur de la maladie appelé Lemtrada (alemtuzumab) a été approuvé pour les personnes insuffisamment réponse à deux ou plusieurs autres thérapies modificatrices de la maladie.
- En 2016, Zinbryta (daclizumab), un autre médicament injectable a été approuvé.
- En 2017, Ocrevus (ocrélizumab) a été approuvé pour traiter non seulement les formes récidivantes de SP, mais aussi la forme progressive primaire de SEP-le premier traitement contre la SP à le faire, ce qui est encourageant.
- L’avenir de la sclérose en plaques
- L’avenir de la SEP est prometteur, car les experts continuent d’affiner leurs connaissances et d’élargir leurs idées de recherche. Un vaste domaine de recherche actuellement en cours est l’étude de la réparation de la myéline. Alors que les thérapies au cours des 40 dernières années ont ciblé le système immunitaire et comment prévenir les dommages à la myéline, les experts étudient maintenant comment le cerveau peut restaurer la myéline une fois qu’elle a été endommagée – une perspective vraiment nouvelle sur la guérison.
- D’autres perspectives de recherche passionnantes comprennent le rôle du régime alimentaire, des bactéries intestinales, de la vitamine D et des mutations génétiques dans la SP. On considère également comment des thérapies complémentaires, comme le yoga, peuvent aider une personne à mieux gérer ses symptômes.
Enfin, les experts ont découvert des façons d’aider les personnes atteintes de SP à vivre plus confortablement. Des thérapies de réadaptation qui aident les gens à renforcer leur tonus musculaire après une rechute à des programmes d’exercices qui aident les gens à combattre la fatigue liée à la SEP, de nombreuses personnes atteintes de SEP et leurs proches peuvent bien vivre cette maladie.
Un mot de très bon cœur
L’histoire de la SP continuera, car la voie sinueuse et sinueuse de la compréhension de cette maladie complexe et de toutes ses nuances et ses mystères est toujours en cours. Mais les progrès réalisés au cours des 20 dernières années sont immenses. Et avec cela, il y a de l’espoir – un optimisme soutenu par ceux qui souffrent de SEP tous les jours et qui savent qu’un remède arrivera un jour, sinon pour nous, que pour ceux qui nous suivent.
