Si vous avez la fibromyalgie ou le syndrome de fatigue chronique et rien d’autre, vous êtes à la fois chanceux et rare. La plupart d’entre nous reçoivent un diagnostic après le diagnostic, et ils continuent à venir.
Non seulement nous traitons les symptômes de maladies multiples en même temps, mais nous devons également gérer les traitements. Puisque la fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique peuvent nous rendre sensibles aux médicaments, cela peut poser un réel problème.
Comment ça se passe
Par exemple, il y a quelques années, j’ai ressenti une augmentation marquée de la douleur et de l’inflammation des articulations, surtout au niveau des épaules, des mains, des genoux et des pieds. Ce ne sont pas les endroits où j’ai la douleur de la fibromyalgie, et la quantité de gonflement était définitivement nouvelle. J’avais assez d’inflammation pour avoir une compression nerveuse dans mes bras, et les articulations devenaient chaudes. Je savais que c’était quelque chose de nouveau – la chaleur est un cadeau mort que ce n’est pas la fibromyalgie. Mon rhumatologue m’a diagnostiqué une polyarthrite, ce qui signifie de l’arthrite dans plusieurs articulations. Dans mon cas, elle croit que c’est dans les hanches, la colonne vertébrale, les mains, les pieds et les genoux à tout le moins. Le diagnostic lui-même ne me dérange pas, parce que c’est juste un nom pour ce qui était prêt dans mon corps. Cependant, les traitements me rendent nerveux. Nous avons commencé avec des injections de stéroïdes dans mes hanches, où ma douleur a été la pire. La fibromyalgie peut provoquer des réactions négatives aux stéroïdes et cela m’inquiète, mais heureusement, mes effets secondaires ont été très mineurs, alors que le soulagement de mes hanches avait été énorme.
Parce que la polyarthrite est auto-immune, j’ai aussi commencé à prendre un immunosuppresseur pour empêcher mon système immunitaire d’attaquer mes articulations. Après avoir commencé à une dose faible et en l’augmentant progressivement, j’ai eu un soulagement mais aussi des effets secondaires. Nous nous sommes finalement fixés sur de faibles doses de deux immunosuppresseurs différents, ce qui semble bien fonctionner pour moi.
Ceci est mon 9ème diagnostic d’une douleur chronique. J’ai aussi six troubles du sommeil et une dizaine d’autres diagnostics.
Pourquoi tant de problèmes?
Alors, pourquoi avons-nous si souvent cette cascade de problèmes? Tout d’abord, c’est assez logique quand vous considérez que la fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique impliquent plusieurs systèmes dans le corps, y compris:
Système nerveux,
Système immunitaire,
- Système endocrinien (hormonal),
- Système cardiovasculaire,
- Système digestif.
- Chacun de ces systèmes a un impact sur tout le corps, jusqu’à votre dernière cellule. Le corps sain est finement équilibré, mais quand vous ajoutez un déséquilibre comme nous devons … eh bien, à peu près tout, vous ne pouvez pas vraiment compter sur les choses pour fonctionner correctement. Dans mon cas (et d’innombrables autres), un dysfonctionnement minime de la fibromyalgie dans le système immunitaire peut avoir conduit à des changements qui ont déclenché d’abord une réaction auto-immune puis une autre. C’est comme renverser des dominos.
- Pour mieux comprendre pourquoi cela se produit, lisez Dysautonomia, par mon collègue de Verywell.com et expert en maladies cardio-vasculaires Rich Fogoros, MD
Tandis que cet entassement de diagnostics rend l’avenir sombre, rappelez-vous que nous pouvons trouver des moyens de gérer notre les maladies. J’utilise un large éventail de traitements et de stratégies de gestion et réussis à rester fonctionnel, malgré ma liste croissante.
Votre équipe de soins de santé
Si vous êtes limité à un seul médecin, vous voudrez peut-être explorer plus d’options – nous nous en tirons mieux avec une équipe qui peut aborder nos symptômes sous plusieurs angles.
Par exemple, vous pouvez bénéficier de la physiothérapie, de la chiropratique, de l’acupuncture, du massage ou d’une autre forme de carrosserie, d’un conseil nutritionnel, etc. Selon vos diagnostics spécifiques, vous voudrez peut-être aussi voir plusieurs spécialistes.
Ne sous-estimez pas non plus la valeur de votre pharmacien. Ils ne mettent pas seulement des pilules dans des bouteilles, ils ont une grande quantité d’éducation sur la façon dont les drogues fonctionnent, interagissent, etc. Lorsque vous démarrez quelque chose de nouveau, il ne leur fait jamais mal de voir votre gamme complète de médicaments. produits naturels que vous prenez.
Parlez aussi à tous vos médecins de vos problèmes. Il se peut que l’aide provienne d’une source de surprise, comme un OB / GYN ou un allergologue.
