La drépanocytose est une forme héréditaire d’anémie où les globules rouges deviennent anormalement longs et pointus, semblable à la forme d’une banane . Il touche environ 100 000 personnes aux États-Unis et des millions dans le monde entier. Aux États-Unis, il survient dans environ une naissance sur 365 afro-américains et plus rarement dans les naissances hispano-américaines. Bien que la drépanocytose ne soit pas une maladie extrêmement rare, il existe des faits moins connus et des idées fausses que tout le monde devrait connaître. I 1Il peut survenir dans n’importe quelle race ou groupe ethnique
Bien que la drépanocytose ait longtemps été associée à des personnes d’ascendance africaine, elle peut être trouvée dans de nombreuses races et groupes ethniques, notamment espagnols, brésiliens, indiens et même caucasiens. En raison de ce fait, tous les bébés nés aux États-Unis sont testés pour cette condition.
2Une maladie héréditaire
La drépanocytose n’est pas contagieuse comme un rhume. Les gens sont nés avec ou ils ne le sont pas. Si vous naissez avec la drépanocytose, vos deux parents ont le trait drépanocytaire (ou un parent avec un trait drépanocytaire et l’autre avec un autre trait d’hémoglobine). Les personnes atteintes d’un trait drépanocytaire ne peuvent pas développer une drépanocytose.
3Diagnosed at Birth
Aux États-Unis, tous les bébés subissent un test de dépistage de la drépanocytose. Cela fait partie de l’écran du nouveau-né effectué peu de temps après la naissance. Certaines personnes peuvent se référer à cela comme le test de la PCU. Identifier les enfants atteints de drépanocytose dans l’enfance peut prévenir des complications graves.
4Connexion entre le trait de drépanocytose et le paludisme
Les personnes atteintes du trait drépanocytaire sont les plus touchées dans les régions du monde touchées par le paludisme. C’est parce que le trait drépanocytaire peut protéger une personne d’être infectée par le paludisme. Cela ne signifie pas qu’une personne atteinte du trait drépanocytaire ne peut pas être infectée par le paludisme, mais elle est moins fréquente qu’une personne sans trait drépanocytaire.
5Non Tous les types sont créés égaux
Il existe différents types de drépanocytose dont la gravité varie. L’hémoglobine SS (aussi le type le plus courant) et le bêta-zéro de la drépanocytose sont les plus sévères, suivis de l’hémoglobine SC et de la drépanocytose bêta plus la thalassémie.
6More Than Just Pain
La drépanocytose est bien plus qu’une simple crise douloureuse. La drépanocytose est un trouble des globules rouges qui fournissent de l’oxygène à tous les organes. Parce que la drépanocytose se produit dans le sang, tous les organes du corps peuvent être affectés. Les patients avec SCD sont à risque d’accident vasculaire cérébral, de maladie des yeux, de calculs biliaires, d’infections bactériennes graves et d’anémie, pour n’en nommer que quelques-uns.
7Enfants à risque d’AVC
Bien que toutes les personnes atteintes de drépanocytose courent un risque d’AVC, les enfants atteints de drépanocytose ont un risque beaucoup plus élevé que les enfants sans drépanocytose. En raison de ce risque, les médecins qui traitent les enfants atteints de drépanocytose utilisent une échographie du cerveau pour dépister et déterminer qui est le plus à risque d’AVC et commencer le traitement pour prévenir cette complication.
8A Modifications simples des antibiotiques Espérance de vie
L’antibiotique pénicilline est vital. Les personnes atteintes de drépanocytose courent un risque accru d’infections bactériennes graves. Le début de la pénicilline deux fois par jour pour les cinq premières années de la vie a changé le cours de cette maladie de quelque chose que l’on voit chez les enfants dans une condition que les gens vivent jusqu’à l’âge adulte.
9Des traitements sont disponibles
Il y a plus que des analgésiques pour traiter la drépanocytose. Aujourd’hui, les transfusions sanguines et un médicament appelé hydroxyurée modifient la vie des personnes atteintes de drépanocytose. Ces thérapies permettent aux personnes atteintes de drépanocytose de vivre plus longtemps avec moins de complications. De nombreuses études sont en cours pour trouver des options de traitement supplémentaires. T 10Il y a un remède
La greffe de moelle osseuse (aussi appelée cellule souche) est le seul remède. Le meilleur succès vient des donneurs qui sont des frères et soeurs dont la constitution génétique correspond à celle de la drépanocytose. Parfois, des types de donneurs, comme des individus ou des parents non apparentés, sont utilisés mais principalement dans des études de recherche clinique. Dans les années à venir, la thérapie génique semble être un traitement prometteur.
Si vous ou votre proche avez la drépanocytose, il est important d’avoir un suivi régulier avec un médecin pour vous assurer que des soins à jour sont prodigués.
