En tant que personne atteinte de sclérose en plaques, vous serez probablement approché plusieurs fois dans votre vie par quelqu’un qui vient d’apprendre qu’il a la SP. Les personnes qui sont encore sous le choc de leur diagnostic sont souvent à la recherche d’un radeau de sauvetage auquel s’accrocher, alors qu’elles comprennent tout cela, souvent sous la forme d’une personne qui souffre de SP depuis de nombreuses années.
Pour quelqu’un qui vient d’être diagnostiqué, une personne qui vit avec la SP est comme une lueur d’espoir. Vous avez peut-être déjà lu des choses précises à dire (et non à dire) à quelqu’un qui vient de découvrir qu’ils ont la sclérose en plaques. Voici quelques conseils supplémentaires. Ils peuvent sembler des compétences sociales de bon sens, mais ils valent la peine d’être connus. En fait, ils pourraient vous empêcher de dire quelque chose de regrettable. Soyez honnête et rigoureux dans vos réponses Essayez d’être complet et essayez de remplir les détails au besoin, comme ce qui a influencé vos décisions dans les options de traitement ou comment vous faites face à des symptômes particuliers. Rappelez-vous, les personnes nouvellement diagnostiquées peuvent ne pas être au courant des choses que beaucoup de ceux qui vivent avec la SP depuis des années tiennent pour acquis.
Essayez de rester «sur le message»
Par exemple, si quelqu’un veut connaître les différences entre certains médicaments CRAB, Copaxone (acétate de glatiramère), Rebif (interféron bêta-1a), Avonex (interféron bêta-1a), Betaseron (interféron bêta). 1b), ce n’est pas le moment de faire rage contre les grandes sociétés pharmaceutiques ou de parler de vos opinions politiques sur la recherche sur les cellules souches embryonnaires.
Ne pas comparer
Bien sûr, les pieds de quelqu’un qui piquent peuvent sembler rien comparé à vos symptômes actuels, mais c’est probablement un gros problème pour eux. Sympathiser avec leur malaise et éviter la tentation de leur dire qu’ils sont «chanceux» qu’ils ne sont pas confrontés à une plus grande liste de problèmes. Réfléchissez Essayez de vous souvenir de ce que vous avez ressenti immédiatement après votre diagnostic.
Vous vous êtes peut-être immédiatement concentré sur les pires scénarios et les histoires de personnes qui meurent de complications liées à la SEP. Respectez la peur de l’inconnu, même si cela peut sembler exagéré de votre point de vue.
Donner une aide pratique
Si vous connaissez quelqu’un qui va pour un perfusion de Solu-Medrol (méthylprednisolone), donnez-leur des bonbons à la menthe pour contrer ce goût stéroïde ou tout ce qui fonctionne pour vous avec les effets secondaires de Solu-Medrol. Offre de conduire quelqu’un à la maison de son IRM et prends des chaussettes pour qu’il les porte pendant qu’il est dans le «tube».
Soyez un bon exemple Nous avons tous besoin de pleurer et de nous plaindre de l’injustice de cette hideuse maladie. Cependant, à l’heure actuelle, les personnes nouvellement diagnostiquées atteintes de SP peuvent avoir besoin que nous soyons une personne stable, forte et compréhensive. Pour le moment, amenez vos propres problèmes à quelqu’un d’autre pendant que vous aidez votre ami à faire face à sa nouvelle réalité. Avec le temps, cette personne sera probablement un bon compagnon pour s’engager dans une bonne «session de salope», mais laissez-les d’abord s’adapter à leur situation.
