Vivre avec la démence à corps de Lewy (LBD)? Parfois, une feuille de route dans la vie peut aider avec les prochaines étapes. Utilisez ces huit conseils comme point de départ pour relever le défi non seulement de faire face à la LBD, mais aussi de vivre pleinement la vie avec LBD.
1. Éduquer la personne atteinte de démence à corps de Lewy
Un homme a partagé son histoire des premiers symptômes qu’il a vécus et de son soulagement de lire et d’apprendre tout ce qu’il pouvait sur la démence à corps de Lewy.
Il a trouvé encourageant et utile de savoir qu’il n’était pas le seul à souffrir de cette maladie et il a appris comment les autres faisaient face aux défis de sa maladie, en particulier les hallucinations.
2. Éduquer le soignant
L’un des défis de la démence à corps de Lewy est que c’est beaucoup plus un mystère pour beaucoup que la maladie d’Alzheimer. Savoir à quoi s’attendre est important pour faire face à la démence à corps de Lewy. Vous pouvez en apprendre davantage sur ses symptômes, la progression typique, l’espérance de vie, le traitement, et plus encore.
Par exemple, si vous êtes conscient que des épisodes occasionnels d’évanouissement (syncope) ou une perte soudaine de conscience ne sont pas rares dans la démence à corps de Lewy, vous pouvez ressentir un peu moins de stress lorsque cela se produit puisque vous savez déjà qu’il est probable en raison de la démence à corps de Lewy et pas une condition supplémentaire.
3. Focus sur les bons jours
La démence à corps de Lewy se caractérise en partie par ses fluctuations de capacité et de fonctionnement.
Contrairement à la maladie d’Alzheimer, où il y a généralement un déclin lent et régulier au fil du temps, la démence à corps de Lewy peut avoir une variation beaucoup plus grande des bons jours et des mauvais jours. Entrer dans chaque jour avec la conscience de la possibilité d’une mauvaise journée, mais l’espoir continu d’une bonne journée peut affecter votre humeur et vous fournir plus d’énergie mentale pour faire face à tout ce que le jour apporte.
Ne laissez pas les mauvaises journées effacer les bons, à la fois comme vous les vivez aujourd’hui et aussi comme vous vous en souvenez.
4. Prendre soin de l’aidant
C’est souvent l’étape la plus difficile et la plus importante pour faire face avec succès à la démence. Les aidants naturels peuvent avoir l’impression de ne pas avoir la possibilité de recevoir des soins de répit, d’offrir des soins 24 heures sur 24 et que personne d’autre ne peut faire des choses comme elles le font pour leur proche. Cependant, il n’est tout simplement pas humainement possible de faire le travail de soignant sans prendre une pause de temps en temps.
Courir à vide, puis tomber malade, perdre son sang-froid avec l’être cher dans l’épuisement et la frustration, ou laisser disparaître d’autres relations et de l’aide, sont préjudiciables à votre capacité à prendre soin de votre bien-aimé.
Passez en revue ces sept signes d’épuisement des soignants. Si cette liste vous décrit, il est temps d’envisager un soutien supplémentaire pour prendre soin de votre proche. Emp 5. Soulignez les capacités qui restent
Au lieu de penser et de parler de toutes les choses qui ont été perdues – qui sont nombreuses, identifiez celles qui sont intactes et fournissez des occasions de les utiliser, même si c’est de manière modifiée.
Par exemple, un gentleman était architecte et sa femme a donc apporté un album contenant de nombreuses photos des bâtiments qu’il a conçus.
Il aime vraiment passer en revue ces photos et parler du travail qu’il a fait. Un autre gentleman était un artiste, donc un poste de travail d’art a été mis en place pour lui de pouvoir continuer à créer de l’art et à utiliser ses capacités.
Ces types d’expériences aident les gens à se sentir valorisés et utiles. Presque aussi important, ils peuvent aider les soignants à voir l’individu comme une personne douée qui vit avec la démence, au lieu de quelqu’un à qui ils fournissent simplement des soins.
6. Soyez sage dans les batailles que vous choisissez
Les hallucinations sont très courantes dans la démence à corps de Lewy. Comment vous réagissez à ces hallucinations peuvent faire ou défaire la journée.
Souvent, il ne vaut pas la peine de discuter avec la personne de l’inexactitude de ce qu’elle «voit» ou «entend», car pour eux, c’est très réel.
7. Soyez intentionnel au sujet des activités de planification
Surtout si vous vous occupez de votre proche 24 heures sur 24 à la maison, il peut être difficile de faire l’effort d’aller faire des choses spéciales. Cependant, dans les stades précoces et intermédiaires de la démence à corps de Lewy, avoir quelque chose à espérer – à la fois pour le soignant et la personne avec LBD – peut aider à augmenter le plaisir de la vie.
Judy Towne Jennings, qui a écrit un livre sur la prise en charge des personnes atteintes de LBD après avoir pris soin de son propre mari, recommande ces sorties spéciales et les facteurs de qualité de vie qu’elles ont aidés à se sortir du lit Matin."
8. Exercice physique
