Quand un ami ou un proche vient d’être diagnostiqué avec la sclérose en plaques (SEP) ou connaît une rechute ou une poussée, vous voulez savoir comment donner le plus réconfort et confort. À un moment comme celui-ci, savoir ce qu’il faut dire et faire peut être particulièrement difficile pour vous deux.
Pour les nouveaux diagnostiqués
Il peut être tentant d’essayer de rassurer votre proche nouvellement diagnostiqué qu’ils n’ont «pas l’air malade» ou que vous connaissez quelqu’un qui a guéri leur SEP.
Pour ceux qui ont fait leur recherche, il peut être difficile de ne pas faire un "brain dump" de ce qu’ils pensent être des informations utiles sur la maladie.
Non seulement déchaîner une tonne de recherches, de conseils ou d’expériences inutiles, cela peut être terrifiant pour quelqu’un qui essaie simplement d’absorber les nouvelles de son nouveau diagnostic de SEP. Au lieu de cela, concentrez-vous sur la façon de les aider à se sentir soutenus.
Pour les personnes qui connaissent une rechute
Il est important de comprendre que les rechutes de SEP se produisent uniquement chez les personnes atteintes d’un type particulier de la maladie appelée «SEP récurrente-rémittente». Environ 85% des diagnostics de SEP sont de ce type. Le terme «récidivant» fait référence au retour des symptômes, qui consiste à «remettre» à la période de rémission lorsque les symptômes ne sont pas présents. Une personne atteinte de SEP qui a fait une rechute subit une aggravation aiguë des symptômes, notamment une incapacité physique supplémentaire. Personne ne peut prédire la fréquence ou la gravité d’une rechute de SP. les symptômes peuvent aller de légers, tels que l’engourdissement ou la fatigue, à des troubles suffisamment graves pour perturber les fonctions essentielles à la vie quotidienne, telles que la perte de vision ou d’équilibre.Ils peuvent ne pas durer longtemps, ou ils peuvent être permanents.
Établir un lien significatif en offrant de l’aide
Comprendre ce qu’une personne atteinte de SP – qu’elle soit nouvellement diagnostiquée ou en rechute – pendant cette période fournit une base solide pour offrir de la compassion d’une manière utile et dire et faire des choses qui peuvent vraiment faire différence.
Voici quelques éléments à prendre en compte pour atteindre ces objectifs.
Pensez à l’effet émotionnel d’un nouveau diagnostic ou d’une rechute
Un diagnostic de SEP ou une rechute peut s’accompagner d’une foule d’émotions et il n’y a pas de «bonne» réaction. Pour les personnes nouvellement diagnostiquées, cela peut être une période de peur et de désorientation. Pour ceux qui connaissent une rechute, il peut être décourageant et être en colère surtout en sortant d’une période d’espoir lorsque les symptômes ont cessé de progresser.
En pensant à la façon dont la personne proche de vous se sent maintenant, gardez à l’esprit que non seulement ses sentiments et ses réactions changent avec le temps, mais aussi ses capacités physiques.
Apprenez à éviter de donner involontairement des commentaires impolis ou insensibles
Ils peuvent laisser la personne atteinte de SEP émotionnellement aveugle, très frustrée et, le plus malheureuse et involontaire de tous, sans soutien.
Pour éviter ces remarques troublantes et émotionnellement distantes, commencez la conversation en laissant la personne parler de son diagnostic ou de la rechute de la façon la plus confortable, si elle a des questions sur les médicaments, l’auto-injection, ou même vouloir des preuves que la vie continue même si la SP change des vies au fil du temps. Puis répondez calmement et avec soutien.
Par exemple:
Ne dites jamais: «Ça pourrait être pire.»
Vous pourriez dire: «C’est beaucoup à traiter, voulez-vous parler davantage?
- Ne dites jamais: "C’est une bénédiction déguisée."
Vous pourriez dire: "C’est affreux, vous n’êtes pas seul, je vais apprendre avec vous comment gérer cela." - Ne dites jamais: "Oh, mon dieu, qu’allez-vous faire?"
Vous pourriez dire: "Quelles sont les options pour traiter cela? Comment puis-je aider?" - Alors, quelle est la meilleure chose que vous puissiez dire pour vous rapprocher et vous rassurer? C’est: What «Que puis-je faire pour aider? Je suis là pour vous.»
Rassurez-vous
Lorsque le corps d’une personne atteinte de SEP cesse de fonctionner normalement, la personne peut ressentir beaucoup d’anxiété et cela peut être aggravé par les effets secondaires de la thérapie stéroïdienne.Voici quelques façons de soutenir la personne qui vous entoure: Faites-lui savoir que vous êtes disponible pour des textes ou des appels téléphoniques au milieu de la nuit. C’est alors que l’anxiété semble s’aggraver. Si la prise de stéroïdes fait partie du traitement de rechute, la personne peut s’inquiéter de se sentir parfois anxieuse et de ne pas savoir pourquoi. Vous pouvez l’aider en lui rappelant à quel point il est facile d’oublier que l’anxiété peut être un effet secondaire du traitement aux stéroïdes.
Suivez jusqu’à la disponibilité pour aider
Beaucoup de personnes atteintes de poussées de SP ont besoin d’aide supplémentaire pendant une semaine ou deux jusqu’à ce que les symptômes disparaissent. Les personnes récemment diagnostiquées peuvent ne pas savoir de quel type d’aide ou de soutien elles auront besoin à mesure que leurs capacités physiques changent. Vous pouvez aider à alléger cette charge de plusieurs façons. Par exemple:
Cuire et déposer la nourriture: Ne demandez pas si la personne veut cela. Il ou elle pourrait refuser, pensant que cela vous chargera. Il est important de continuer à manger pendant une rechute de SP.
Offre de conduire: emmenez-la à des rendez-vous, à faire des courses ou juste à la sortie de la maison pour changer de décor. Au cours des rechutes de SP, les personnes éprouvent souvent des temps de réaction plus longs et ne se sentent pas à l’aise de conduire. Vous pourriez également proposer d’emmener les enfants au parc, au zoo ou ailleurs, le temps d’un week-end, en laissant la personne atteinte de SEP se détendre et se rétablir.
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En savoir plus sur la SP
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Obtenez plus d’informations sur la maladie auprès de la Société nationale de la sclérose en plaques et de l’Institut national des troubles neurologiques et des maladies (NINDS). Votre ami (e) ou un membre de votre famille se sentira encore plus soutenu (e) en prenant le temps de «connaître» la SP.
Soyez sûr de faire un suivi
Continuez à vérifier avec la personne, même après que la pire des poussées de SEP soit terminée. Les symptômes les plus dramatiques disparaissent généralement peu après les premières doses de traitement aux stéroïdes, mais ils peuvent «s’accrocher» par la suite. De plus, les lésions nerveuses permanentes et l’incapacité après une rechute suscitent toujours des inquiétudes, et cela ne sera pas connu avant plusieurs semaines. Pendant ce temps, et au fil du temps, continuez de lui dire que vous êtes disponible pour parler de la rechute de la SEP et de ses effets.
- Qu’en est-il de ce que vous ressentez?
- Bien sûr, vous êtes contrarié par cette maladie grave chez une personne proche de vous. Vous avez besoin de réconfort, aussi. Fait intéressant, vous constaterez peut-être que vos efforts pour rassurer et soutenir une personne proche de vous lors d’un nouveau diagnostic ou d’une rechute de la SEP font que vous vous sentez mieux aussi. Votre présence et votre engagement constants et fiables peuvent faire une différence importante dans la réduction de l’anxiété et des inquiétudes. Pour vous deux.
