Comprendre la fibromyalgie juvénile Synd Syndrome de fatigue chronique et fibromyalgie

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La fibromyalgie (FMS) est une affection chronique qui est le plus souvent diagnostiquée chez les femmes en âge de procréer ou plus. Cependant, n’importe qui peut l’obtenir-et cela inclut les enfants et les adolescents.

Chez les enfants, cette maladie est appelée syndrome de la fibromyalgie juvénile (JFMS). Vous pourriez également rencontrer le syndrome de la fibromyalgie primaire juvénile. "Primaire", dans ce contexte, signifie qu’il n’accompagne pas une autre maladie rhumatologique telle que l’arthrite ou le lupus.

Si cela accompagne une autre maladie, la fibromyalgie est appelée «secondaire».

Nous ne savons pas grand-chose sur JFMS, et de nombreux médecins ne sont pas conscients que les jeunes peuvent avoir cette maladie. Cependant, nous apprenons de plus en plus tout le temps et la sensibilisation et l’acceptation dans la communauté médicale sont à la hausse.

Il est effrayant de soupçonner que votre enfant a JFMS ou de les avoir diagnostiqués avec. Essayez de garder quelques points importants à l’esprit:

JFMS n’est pas une maladie en phase terminale

  • plusieurs options de traitement sont disponibles
  • avec un traitement et une prise en charge appropriés, votre enfant peut vivre pleinement sa vie
  • Avant de consulter les informations spécifiques à JFMS, avoir une compréhension de base du FMS.

Dans FMS, le système nerveux se rattrape quand il s’agit de la douleur. Il amplifie les signaux de la douleur et transforme les signaux qui devraient être désagréables en douleur.

Parce que la douleur ne provient pas d’une articulation ou d’un muscle spécifique, elle peut apparaître n’importe où dans le corps à tout moment.

La douleur peut se déplacer d’une zone à l’autre, être constante dans des zones spécifiques, ou les deux. La gravité peut aussi fluctuer énormément.

Toutes les formes de FMS peuvent impliquer des dizaines de symptômes dont la sévérité varie considérablement. Chez certaines personnes, les symptômes peuvent être assez constants, mais chez d’autres, ils peuvent aller et venir.

Il est fréquent de voir un schéma de poussées (périodes de symptômes sévères) et de rémissions (moments où les symptômes sont réduits ou absents.)

Alors que le FMS a été traditionnellement traité par les rhumatologues, les chercheurs ont découvert de plus en plus de caractéristiques neurologiques. être traité par des neurologues aussi bien.

FMS a également un impact sur le système immunitaire et les hormones. Cela provoque une foule de symptômes qui peuvent sembler n’avoir rien à voir l’un avec l’autre et rendre la maladie bizarre.

Symptômes

Les principaux symptômes de JFMS sont:

Douleur généralisée et sensibilité

  • Fatigue sleep Sommeil non réparateur stiff Raideur matinale
  • Maux de tête
  • Anxiété
  • Muscles serrés
  • Des symptômes moins courants peuvent inclure:
  • Problèmes cognitifs, y compris difficulté à se concentrer (appelé "fibro fog" )
  • Vertiges / étourdissements

De nombreux cas de JFMS incluent des conditions de chevauchement. Ils sont parfois confondus avec les symptômes de JFMS mais peuvent devoir être diagnostiqués et traités séparément. Les troubles communs sont les suivants:

  • Dépression
  • Syndrome du côlon irritable

Troubles du sommeil (autres que le sommeil non réparateur), en particulier l’apnée du sommeil, le syndrome des jambes sans repos et les mouvements périodiques des jambes

  • Causes et facteurs de risque
  • JFMS n’est pas très commun. Les chercheurs estiment qu’entre un et deux pour cent des enfants d’âge scolaire peuvent l’avoir.
  • Nous savons que la JFMS est le plus souvent diagnostiquée à l’adolescence, et les filles sont plus susceptibles que les garçons d’en être diagnostiquées.

Beaucoup d’enfants atteints de cette condition ont un membre de la famille proche avec FMS adulte, souvent leur mère. Pour cette raison, les experts soupçonnent qu’il existe un lien génétique, mais ils n’ont pas encore trouvé de lien.

Certains cas de JFMS semblent être déclenchés par des infections, des blessures physiques graves ou des traumatismes émotionnels. D’autres (cas secondaires) peuvent être causés en partie par d’autres conditions qui causent une douleur chronique. On pense que cela est dû à des changements dans le cerveau qui peuvent restructurer les zones qui traitent le traitement de la douleur.

Diagnostic

Il n’existe pas de test sanguin ou de scintigraphie permettant de diagnostiquer la JFMS, mais votre médecin devra effectuer plusieurs tests pour exclure d’autres causes potentielles des symptômes de votre enfant.

Un diagnostic de JFMS est généralement basé sur un examen physique, des antécédents médicaux et des critères de diagnostic. Votre enfant doit avoir tous les principaux critères et au moins trois des critères mineurs ci-dessous.

Principaux critères

Douleur généralisée à trois endroits ou plus pendant au moins trois mois

Absence d’une autre cause de symptômes

Résultats d’examens normaux pour des conditions similaires

  • Douleur dans cinq des 18 points douloureux FMS
  • Critères mineurs
  • Anxiété ou tension chronique
  • Fatigue

Mauvais sommeil

  • Céphalées chroniques
  • SII sw Gonflement subjectif des tissus mous
  • Douleur aggravée par l’activité physique
  • Douleur aggravée par les changements climatiques
  • Douleur aggravée par l’anxiété et le stress
  • Certains médecins peuvent utiliser les critères de diagnostic FMS pour adultes, qui ont ont été trouvés presque aussi précis chez les enfants que les critères JFMS.
  • Si votre médecin n’est pas familier avec JFMS et comment il est diagnostiqué, vous pouvez consulter un spécialiste. Les rhumatologues pédiatriques ont plus de formation pour reconnaître et diagnostiquer cette maladie.
  • Traitement
  • L’approche de traitement recommandée pour JFMS est une combinaison de plusieurs traitements, et il implique généralement plusieurs médecins. Il n’y a pas de remède pour JFMS, donc les traitements visent à réduire les symptômes et améliorer la fonctionnalité.

Certains traitements ont été étudiés spécifiquement pour JFMS, mais les médecins utilisent également des traitements qui ont été étudiés uniquement dans le FMS adulte.

Parce que les symptômes spécifiques et leur gravité peuvent varier considérablement, le traitement doit être adapté à l’individu. Les options de traitement comprennent:

médicaments

suppléments nutritionnels

physiothérapie

un programme d’exercices spécialement structuré

  • thérapie cognitivo-comportementale
  • groupes de soutien
  • Les médicaments comprennent souvent des analgésiques non addictifs, antidépresseurs ISRS / IRSN, antidépresseurs tricycliques à faible dose, myorelaxants, anti- les inflammatoires et les aides au sommeil.
  • Certains suppléments populaires pour FMS comprennent:
  • SAM-e
  • 5-HTP

vitamine D

vitamine B12 mal malate de magnésium

  • Beaucoup d’autres suppléments sont utilisés pour cette condition, et certains sont utilisés en fonction des symptômes.
  • La physiothérapie peut aider à étirer et à renforcer les muscles et à améliorer le tonus musculaire, ce qui peut aider à réduire la douleur. Il est important que vous choisissiez un physiothérapeute qui comprend le syndrome de la fibromyalgie.
  • L’exercice est considéré comme essentiel pour traiter toutes les formes de FMS. Cependant, il doit être adapté à la condition physique et au niveau de tolérance à l’effort de l’enfant. La longueur et l’intensité des entraînements devraient être augmentées très lentement pour éviter de déclencher une poussée de symptômes.
  • La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) est le traitement JFMS qui a retenu le plus l’attention des chercheurs. Il s’agit d’éduquer l’enfant sur les stratégies d’adaptation émotionnelle ainsi que sur les moyens de gérer la maladie, tels que le rythme, les bonnes habitudes de sommeil et les schémas thérapeutiques. Toutes les recherches ne sont pas d’accord, mais la prépondérance des études indique que la TCC est un traitement efficace pour la JFMS.
  • Certaines recherches suggèrent qu’un programme d’exercices combiné à la TCC peut être particulièrement bénéfique.

Les groupes de soutien, en particulier ceux qui s’adressent au groupe d’âge approprié, peuvent aider à prévenir les sentiments d’isolement et à être «différents». Si vous n’avez pas accès à des groupes de soutien, vous pouvez en trouver un en ligne qui convient à votre enfant.

Trouver le meilleur ensemble de traitements pour un enfant avec JFMS prend du temps et de l’expérimentation. Il est important que les parents et les enfants comprennent que tous les traitements ne fonctionneront pas et qu’il y aura probablement des reculs en cours de route.

Pronostic

Le pronostic des enfants atteints de JFMS est en réalité meilleur que celui des adultes atteints de fibromyalgie. Certains enfants se rétablissent bien et présentent des symptômes significativement plus légers à l’âge adulte. Ceux qui trouvent et appliquent des stratégies efficaces de traitement / gestion peuvent même ne pas répondre aux critères diagnostiques après quelques années.

Certains, cependant, peuvent continuer à avoir des symptômes à l’âge adulte. Il est également possible que les symptômes disparaissent en grande partie, pour revenir plus tard dans la vie.

Peu importe ce qui se passe, il est important de se rappeler que beaucoup de personnes atteintes de syndrome de la fatigue chronique mènent une vie pleine, productive et heureuse.

Défis

Les enfants atteints de JFMS peuvent faire face à beaucoup de problèmes à cause de leur maladie. Ils peuvent se sentir "bizarre" parce qu’ils ne sont pas comme leurs amis et camarades de classe. Ils peuvent se sentir isolés parce qu’ils doivent se retirer de beaucoup d’activités. Des études montrent qu’ils manquent beaucoup d’école, ce qui peut entraîner des problèmes scolaires et de stress.

De plus, ils peuvent avoir des adultes dans leur vie qui se demandent s’ils sont réellement malades. Les gens peuvent les considérer comme paresseux et essayant de se retirer du travail. L’impact émotionnel de ces attitudes peut être important et peut nuire à la capacité de l’enfant à faire face à la maladie, physiquement et émotionnellement.

Si votre enfant manque beaucoup d’école, vous pouvez explorer des options telles que le tutorat, l’école en ligne ou l’enseignement à domicile.

Quand un enfant est malade, cela affecte toute la famille. Pour compliquer la situation, parce que FMS a tendance à fonctionner dans les familles, beaucoup d’enfants avec JFMS ont un parent avec FMS. Il peut être bénéfique pour toute la famille d’avoir des conseils pour faire face aux problèmes et aux difficultés que cela implique. F FMS juvénile vs FMS adulte

Parce que nous n’avons pas beaucoup d’informations spécifiques sur JFMS, vous et votre médecin devrez probablement compter sur des informations sur la forme adulte de la maladie. Ils sont généralement assez similaires, avec quelques différences clés. En JFMS:

Moins de points douloureux sont requis pour un diagnostic

La perturbation du sommeil tend à être plus grande

La douleur a tendance à être moindre

Le pronostic est meilleur

L’inflammation peut être plus élevée

Certains médicaments sont inappropriés pour les enfants Une attention particulière doit être accordée aux relations avec les pairs et les membres de la famille

  • La recherche suggère que les enfants atteints de JFMS qui souffrent aussi d’anxiété ou de dépression ont le plus de mal à fonctionner.
  • En tant que parent, il est important que vous appreniez comment prendre soin de votre enfant avec JFMS et que vous le défendez auprès de la famille élargie, du personnel scolaire et des autres personnes qu’il côtoie. Vos connaissances, votre soutien et votre amour peuvent faire beaucoup pour aider votre enfant à vivre avec cette maladie.

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