1Pourquoi partager votre parcours du cancer sur les médias sociaux?
Il existe de nombreuses raisons pour lesquelles les personnes atteintes de cancer pourraient souhaiter partager leurs renseignements personnels en ligne. Certaines personnes partagent des informations sur leur diagnostic afin que d’autres puissent donner leur avis sur les traitements et fournir des informations supplémentaires. Pour beaucoup de gens, les médias sociaux offrent un soutien émotionnel pendant le parcours du cancer. Pourtant, d’autres personnes espèrent qu’en offrant leur propre information, ils peuvent aider les autres qui sont confrontés au cancer.
Les gens veulent partager mais s’inquiètent tout de même
Une enquête récente a révélé que 94% des gens seraient prêts à partager leurs informations personnelles de santé afin d’aider les autres. Dans le même temps, 74% de ces personnes craignaient que les informations sur la santé qu’ils partagent puissent être utilisées de manière préjudiciable.
Comment pouvez-vous partager vos informations afin de recevoir le meilleur support et l’information pour vous-même et aider les autres, tout en protégeant votre vie privée en même temps? Continuer à lire.
2Prestations et risques liés au partage d’informations personnelles sur la santé en ligne
Avant de décider de partager ou non des informations en ligne, il peut être utile d’examiner les avantages par rapport aux risques.
Avantages possibles
- Accès à des informations ou opinions qui ne seraient pas possibles si vous ne partagiez pas vos informations. Par exemple, si vous avez un cancer du poumon ALK-positif (un type d’adénocarcinome pulmonaire chez environ 3% à 5% des personnes atteintes d’un cancer du poumon) et partagez cette information en ligne, vous serez peut-être mieux en contact avec d’autres personnes. de mutation, et en apprendre davantage sur les traitements approuvés ainsi que des essais cliniques.
- Un autre avantage du partage d’informations en ligne est le «soutien émotionnel». Par exemple, de nombreuses personnes de la communauté du cancer du poumon m’ont dit que l’une de leurs plus grandes sources de soutien sont les «amis» qu’ils ont rencontrés en ligne et qui sont également aux prises avec le cancer du poumon. Risques possiblesRisque d’emploi
.
- Il existe un risque que les informations que vous partagez en ligne soient vues par des employeurs potentiels et soient utilisées pour prendre une «décision» pour ou contre votre embauche dans le futur. Bien que votre diagnostic ne puisse à lui seul servir à discriminer de la sorte, nous savons tous qu’il y a une composante subjective à l’embauche, et il faut garder à l’esprit que les futurs employeurs pourraient avoir accès à cette information.Risque personnel .
- Pour les débutants, image qui peut lire vos informations. Si vous écrivez à propos de votre séjour à l’hôpital, cela signifie essentiellement que vous n’êtes pas chez vous.Risque d’assurance .
- Gardez à l’esprit que les assureurs potentiels dans votre avenir peuvent avoir accès à vos informations. Bien que les conditions préexistantes posent moins de problèmes aujourd’hui que par le passé, il y a d’autres problèmes à prendre en compte. Avant d’écrire sur les traitements alternatifs que vous utilisez, et surtout si vous choisissez d’aller contre tout avis médical, pensez à qui d’autre pourrait lire les informations que vous fournissez.3Utiliser les paramètres de confidentialité – Choisissez votre public Avant de partager vos informations de santé personnelles sur les médias sociaux, consultez vos paramètres de confidentialité. Qui souhaitez-vous voir vos informations? Y a-t-il des personnes qui ne devraient pas voir cette information (pensez aux futurs employeurs, par exemple?) Consultez ce didacticiel sur les paramètres de confidentialité de Facebook.
4 Décidez du temps que vous allez partager
Avant d’écrire un mot, réfléchissez à l’information que vous êtes à l’aise de partager sur les médias sociaux. Il peut être utile de le répartir en trois catégories:
Vos informations cliniques – telles que vos symptômes, votre diagnostic, vos traitements, vos symptômes et vos résultats.
Votre vie quotidienne – Combien d’informations êtes-vous à l’aise de partager au sujet de vos activités et relations quotidiennes?
- Votre identité – Cela comprend des informations telles que votre adresse e-mail, la photo prise de vous et votre numéro de téléphone.
- 5Choisissez où vous partagerez les informations
- Quels médias souhaitez-vous utiliser pour partager vos informations? Certains endroits que les gens partagent leurs voyages de cancer comprennent:
- Blogues personnels
- Blogs écrits dans le cadre de l’une des organisations du cancer
- Sites Web personnels
- Youtube.com
- Google+
- Snapchat
- Une autre option (et peut-être plus privée) est l’un des cancers communautés. Ceux-ci exigent généralement que vous ayez un abonnement gratuit.
- Inspirer
Communauté de soutien au cancer
- Naviguer contre le cancer
- Pour partager avec la famille et les amis, beaucoup de gens choisissent d’utiliser un site personnel tel que Caring Bridge:
- Caring Bridge
