Nous en savons plus que jamais sur la façon dont les enfants meurent en Amérique. Les soins palliatifs pédiatriques et les hospices sont devenus des choix plus fréquents parmi les familles d’enfants gravement malades, et le pourcentage d’enfants mourant à la maison n’a cessé d’augmenter.
L’Organisation nationale des soins palliatifs (NHPCO) a publié en 2009 un rapport intitulé «Faits et chiffres de la NHPCO: soins palliatifs pédiatriques et soins palliatifs en Amérique», qui examinait comment les enfants américains meurent.
Un examen des faits et des chiffres fournis permet de faire la lumière sur les décès pédiatriques aux États-Unis.
Combien de décès d’enfants surviennent en Amérique
En 2005, il y avait 53 552 décès totaux d’enfants en Amérique, ce qui représentait 2,2% de tous les décès cette année-là. Un peu plus de la moitié des décès d’enfants se produisent pendant la petite enfance, et les bébés nés de mères noires sont deux fois plus susceptibles de mourir que les bébés nés de mères blanches et hispaniques.
Principales causes de décès juvéniles
Les causes de décès dans l’enfance varient pour les nourrissons de 0 à 12 mois et pour les enfants de 1 à 19 ans. Les décès accidentels sont rares chez les nourrissons, mais sont la principale cause de décès chez les enfants âgés de 1 à 19 ans. Regardons les différentes causes de décès par groupe d’âge.
Les principales causes de décès chez les nourrissons incluent les malformations congénitales (19,5%), la gestation courte ou faible (16,5%), le syndrome de mort subite du nourrisson (7,4%), les complications maternelles (6,3%), les complications du placenta, du cordon ou des membranes (4 pour cent), ou des accidents ou des blessures involontaires (4 pour cent).
Les accidents sont les principales causes de mortalité infantile (1-19 ans), suivis par les agressions, les tumeurs malignes (cancer), le suicide, les malformations congénitales, les anomalies chromosomiques (trisomie 21, etc.), les cardiopathies et les maladies cérébrovasculaires. Un peu plus de la moitié des décès dans l’enfance sont classés comme accidentels (53%).
Les maladies chroniques complexes dans l’enfance
Les maladies chroniques complexes (CCC) dans l’enfance peuvent amener la famille à demander des soins palliatifs ou des soins palliatifs. Les causes de décès par maladies chroniques diffèrent encore pour les nourrissons et les enfants de 1 à 19 ans.
Les principales causes de décès chez les nourrissons de la CCC sont les maladies cardiovasculaires (32%), les maladies congénitales / génétiques (26%), les maladies respiratoires (17%) et les maladies neuromusculaires (14%).
Les principales causes de décès dans l’enfance de la CCC sont la malignité (cancer) (43%), les maladies neuromusculaires (23%) et les maladies cardiovasculaires (17%).
Avec les progrès de la technologie médicale et des spécialités pédiatriques, les enfants atteints de maladies chroniques complexes vivent plus longtemps. Pourtant, la recherche a estimé qu’il y a 8 600 enfants qui sont admissibles à des soins palliatifs un jour donné, mais un nombre relativement faible de patients et de familles l’utilisent effectivement.
Où les enfants meurent
Malgré les données historiques montrant que 70% des parents voudraient qu’un enfant en phase terminale ou blessé meure à la maison, la plupart des enfants meurent à l’hôpital dans le cadre de l’USI. Le pourcentage d’enfants mourant à la maison augmente avec le temps et, avec l’augmentation des programmes de soins pédiatriques spécialisés en soins palliatifs, la tendance devrait se poursuivre.
En 2003, 18,2% des enfants âgés de 0 à 19 ans sont décédés à la maison contre seulement 10,1% en 1989.
Des données supplémentaires montrent que les enfants noirs et hispaniques sont moins susceptibles de mourir à la maison que les enfants blancs. Il est plus fréquent que les enfants de l’ouest du pays meurent à la maison que les enfants du nord-est du pays. H Soins palliatifs pédiatriques
De nombreux organismes de soins palliatifs offrent des services pédiatriques, soit avec une équipe spécialisée, soit avec une aide extérieure sous contrat. Plus de la moitié (56,9%) des organismes de soins palliatifs ayant répondu à la demande de recherche avaient servi de 1 à 10 patients pédiatriques au cours de la dernière année.
Un pourcentage inférieur ne s’est occupé de rien, et très peu se sont occupés de plus de 10 patients pédiatriques.
