Dans le cas de Lorenzo, les nerfs du cerveau étaient progressivement détruits. Habituellement, les garçons atteints de cette maladie deviennent totalement handicapés dans les 6 mois à 2 ans et meurent après.
À la recherche d’un remède
Michaela et Augusto, dévastés par le diagnostic de Lorenzo, ont décidé de faire de la recherche sur l’ALD, même s’ils n’avaient aucun antécédent scientifique ou médical. Ils ont finalement appris que l’ALD laisse le corps incapable de décomposer les grosses molécules de graisse, soit les molécules que le corps fabrique lui-même, soit celles qui pénètrent dans le corps par la nourriture. Après beaucoup de travail acharné, ils ont aidé à développer une huile faite à partir d’olive et de colza, qu’ils ont appelée "l’huile de Lorenzo". L’huile, si elle a commencé tôt chez les garçons atteints d’ALD, mais aucun symptôme, est maintenant connu pour avoir un certain bénéfice dans la prévention de la forme d’ALD que Lorenzo avait.
Film basé sur les Odones
En 1992, le réalisateur George Miller a tourné l’histoire des Odones et leur lutte pour trouver un remède contre ALD dans le film "Lorenzo’s Oil" avec Susan Sarandon et Nick Nolte.
Sarandon a reçu une nomination aux Oscars pour la meilleure actrice pour son rôle de Michaela Odone. Life La vie et la maladie de Lorenzo
Malheureusement, Lorenzo est devenu alité et incapable de communiquer au moment où il avait 7 ans. Les infirmières et ses parents se sont occupés de lui 24 heures par jour. Il a été traité avec l’huile de Lorenzo même si sa maladie avait déjà progressé.
