Enfants atteints de troubles digestifs – comme les maladies inflammatoires de l’intestin (MII, y compris la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse), le syndrome de l’intestin court, la gastroparésie et autres troubles de la motricité. faire face à des préoccupations particulières lorsqu’ils naviguent dans la vie avec une maladie chronique. De même, les parents et les soignants ont besoin d’un soutien et d’informations qui ne sont pas exactement les mêmes que ceux qui sont nécessaires pour les adultes chez qui ces troubles ont été diagnostiqués.
Aux États-Unis et au Royaume-Uni, plusieurs organismes sans but lucratif et organismes de bienfaisance se consacrent au soutien des familles qui vivent avec des maladies et des troubles digestifs. Ces groupes offrent des programmes, de l’aide et de l’information aux enfants, à leurs parents et à leurs aidants.
Rassemblement des jeunes
Rassemblement des jeunes est un groupe qui se consacre à offrir une expérience de camp d’été enrichissante d’une semaine pour les enfants qui vivent avec des troubles intestinaux et de la vessie. Certaines des conditions médicales que les campeurs éprouvent comprennent une poche de Koch, une iléostomie, une urostomie, une colostomie, ou un réservoir intestinal Barnett Continent (BCIR).
Lors du rassemblement annuel des jeunes, les enfants ont la possibilité de rencontrer et de socialiser avec d’autres enfants qui vivent des problèmes de santé similaires dans un environnement sûr et favorable. En plus des activités récréatives, des séminaires éducatifs qui aident les enfants à apprendre à gérer et à gérer leur maladie sont offerts.
Les campeurs sont encouragés à collecter des fonds pour soutenir leur inscription au camp et Youth Rally, qui reçoit également le soutien de partenaires de l’industrie. Les bénévoles, y compris les professionnels de la santé et les conseillers adultes, aident à fournir des soins sur place et à assurer le bon déroulement du camp. Le LEAK est le bulletin électronique créé par le personnel du Youth Rally pour garder les campeurs engagés tout au long de l’année.
Feeding Tube Awareness Foundation
La Fondation Feeding Tube Awareness est un groupe à but non lucratif qui sert la communauté des parents et des soignants qui s’occupent d’enfants qui reçoivent une nutrition par un tube. Certaines des maladies et des conditions qui pourraient nécessiter un tube d’alimentation comprennent les MII, le reflux gastro-œsophagien (RGO), l’imperforation de l’anus, la maladie de Hirschsprung et les maladies congénitales du tube digestif.
Les parents et les enfants qui naviguent dans la vie tout en incorporant l’alimentation par sonde font face à la discrimination et à l’incompréhension, raison pour laquelle la fondation se concentre sur les aspects positifs de l’alimentation par sonde.
L’organisation maintient également une base de données importante d’informations sur l’alimentation par sonde, y compris les types de tubes, la chirurgie et les procédures, les tests, les conditions qui peuvent nécessiter des tubes d’alimentation, l’alimentation et la nutrition. En outre, des parents expérimentés proposent des trucs et astuces sur la façon d’intégrer l’alimentation par sonde dans la vie familiale et scolaire et de résoudre les problèmes.
La Fondation du syndrome de l’intestin court pour les enfants de la Nouvelle-Angleterre, Inc. (SBSNE)
La Fondation du syndrome de l’intestin court pour les enfants de New England, Inc. (SBSNE) est un groupe à but non lucratif basé à Rhode Island. les parents qui ont le syndrome de l’intestin court (SBS) à la suite d’une maladie ou d’une maladie.
Les parents d’enfants vivant avec le SBS peuvent demander qu’on leur envoie un colis de soins, comprenant des articles tels que des couvertures, des couvertures, des articles de toilette et des animaux en peluche. SBSNE maintient également un programme d’échange d’approvisionnement où les fournitures données peuvent être redirigées vers une autre famille vivant avec SBS qui peut les utiliser.
L’Association de Recherche sur la Crohn dans l’Enfance (CICRA)
La Crohn’s in Childhood Research Association (CICRA) est un organisme caritatif basé au Royaume-Uni qui soutient les enfants et les jeunes adultes vivant avec la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse. Fondé à l’origine sous le nom de l’Association de recherche sur la croissance de l’enfance en 1978, le groupe offre un soutien aux patients et à leurs familles et offre des bourses de formation en recherche pour encourager les médecins à pratiquer la gastro-entérologie pédiatrique.
La CICRA reçoit des fonds de dons privés, d’événements de collecte de fonds et de commanditaires de l’industrie. L’adhésion est gratuite et la CICRA peut également fournir des brochures d’information à l’intention des patients et à utiliser dans les écoles. Voici quelques-unes des ressources disponibles pour les patients:
- Une ligne téléphonique (0208 949 6209) et un courriel ([email protected]) où les aidants peuvent recevoir du soutien et de l’information
- La «CICRA Insider», un bulletin périodique contenant de l’information sur la maladie de Crohn. maladie et colite ulcéreuse ainsi que des événements avec la charitéUn blog de recherche mettant l’accent sur les dernières informations écrites par des boursiers en gastro-entérologie pédiatrique mettant en perspective les études scientifiques récentesThe Cool Zone, un espace pour les enfants comprenant un forum et un correspondant liste
