Marvin Pierce Bush, le plus jeune fils de l’ancien président George H.W. et l’ancienne première dame Barbara Bush, a été diagnostiqué avec la colite ulcéreuse en 1985. Il avait juste 29 ans: un jeune homme commençant sa vie, quand la maladie a frappé. La colite ulcéreuse est une maladie incurable du tube digestif et une forme de maladie inflammatoire de l’intestin (MICI). Les frères et soeurs de Marvin incluent l’ancien président George W. Bush, John (Jeb) Bush, Neil Bush et Dorothy Walker Bush Koch. Un autre frère, Robin Bush, est décédé de la leucémie à l’âge de 3 ans en 1953.
Bataille avec la colite ulcéreuse
Pendant la vice-présidence de son père en 1986, Marvin est devenu extrêmement malade. Il a perdu environ 60 livres et a finalement été admis à l’hôpital universitaire de Georgetown à Washington, DC. Au moment où Marvin a été diagnostiqué, il y avait très peu de traitements médicaux disponibles pour la colite ulcéreuse, et les gens sont parfois devenus très malades avec la maladie. La colite ulcéreuse de Marvin était si grave à ce moment-là qu’il a fini par subir une intervention chirurgicale pour enlever son côlon. Ce type de chirurgie est appelé une colectomie, et de 20% à 30% des personnes atteintes de colite ulcéreuse auront à gérer leur maladie. Aujourd’hui, il existe d’autres traitements chirurgicaux, tels que l’anastomose iléo-anale (IPAA), communément appelée chirurgie j-pouch.
La chirurgie j-pouch implique également la première étape d’une colectomie, mais une autre intervention chirurgicale est effectuée qui annule la nécessité pour l’appareil externe de collecter les déchets.
Qu’est-ce qu’une colectomie?
Au cours d’une colectomie, le côlon (gros intestin) est enlevé et la fin de l’intestin grêle est amenée par l’abdomen à l’extérieur du corps.
C’est un type de stomie appelé une iléostomie. Les déchets (selles) quittent le corps à travers cette ouverture, appelée stomie. Cela signifie qu’un appareil externe, appelé un sac de stomie, doit être porté sur l’abdomen afin de recueillir les déchets.
Travailler avec le CCFA
Parce que la colite ulcéreuse est une maladie difficile à traiter, beaucoup de gens continuent à dire qu’ils ont une meilleure qualité de vie après une chirurgie de stomie. Compte tenu de la perception publique de la MII à l’époque, la famille Bush était plutôt privée de la maladie et de la chirurgie de Marvin. L’histoire a été tenue à l’écart des médias à l’époque, et peu de gens savaient qu’il avait été malade. Cependant, Marvin est devenu public au sujet de sa colite ulcéreuse et de la chirurgie de colectomie dans les années 1990. Il a été cité comme disant qu’il a fallu "perdre" ses tripes afin d’avoir le courage de discuter de sa maladie. Aujourd’hui, Marvin est actif dans la communauté des MII et partage ses expériences en tant que patient avec d’autres qui vivent avec des MII. Il est porte-parole de la Fondation Crohn & Colitis depuis 1991. Sa mère, Barbara, décédée en avril 2018, a enregistré une série de messages d’intérêt public à la télévision et à la radio pour la Fondation Crohn & Colitis en 2003.
Vie personnelle
