La fibromyalgie a un long chemin à parcourir en matière de recherche, de traitement, de diagnostic et de sensibilisation du public. Bien que les institutions de recherche, publiques et privées, soient essentielles à notre progrès, elles ne sont pas les seuls acteurs sur le terrain.
Les organisations caritatives travaillent dur dans les coulisses et dans l’œil du public pour poursuivre la recherche et la sensibilisation. Leurs objectifs élevés sont de nous aider tous dans cette condition complexe et débilitante pour mener une vie meilleure. Les meilleures organisations caritatives de la fibromyalgie aux États-Unis et d’autres du monde entier sont énumérées ici afin que vous puissiez en apprendre davantage sur ces groupes importants et le travail critique qu’ils font en notre nom.
Association nationale de fibromyalgie
La National Fibromyalgia Association (NFA) est probablement la plus célèbre charité de fibromyalgie aux États-Unis. Elle a été une force majeure derrière les événements de la journée de sensibilisation à la fibromyalgie du 12 mai dans le pays depuis plus de 20 ans. Il a également publié le magazine «Fibromyalgia AWARE» ainsi que des conférences éducatives. Selon le site Web de la NFA, l’organisation a «aidé à changer les attitudes et la compréhension de ce que c’est que de vivre avec FM». Son site Web fournit une mine d’informations sur la condition ainsi qu’un programme de formation médicale continue pour les médecins et autres fournisseurs de soins de santé qui traitent la fibromyalgie. Faits en bref sur le NFA:
Fondé: 1997
Statut de charité: 501 (c) 3 sans but lucratif
- Lieu: Orange, Californie
- Ressources pour vous:
- L’adhésion gratuite comprend eNewsletters, présentations éducatives en ligne, mises à jour sur la recherche, informations sur
Façons de contribuer:
- Faire un don via PayPal
Acheter des produits éducatifs et de sensibilisation dans la boutique en ligne
- Créer une collecte de fonds
- Aide aux efforts de collecte de fonds et de sensibilisation, y compris le don Campagne de mardi et événements de la journée de sensibilisation
- Sélectionnez NFA dans Amazone Smile
- Fibromyalgia Coalition International
- Sur son site Web, Fibromyalgia Coalition International (FCI) dit qu’elle veut être «une lueur d’espoir pour des millions de victimes FM / SFC dans le monde». Il accueille des conférences et d’autres événements éducatifs dans la région de Kansas City et accorde une attention particulière aux approches non médicinales, telles que l’alimentation, qui sont soutenues par la recherche médicale.
Faits en bref sur FCI:
Fondé: 2000
Statut caritatif: 501 (c) 3 sans but lucratif
- Lieu: Mission, Kansas
- Déclaration de mission:
- La mission de FCI est de donner de l’espoir à tous ceux qui souffrent de fibromyalgie et de syndrome de fatigue chronique. la recherche et la présentation de thérapies naturelles, éprouvées et efficaces axées sur les causes profondes.
Ressources pour vous:
Répertoire des groupes de soutien à la fibromyalgie
Répertoire des fournisseurs de soins de santé pour la fibromyalgie
- Façons de contribuer:
- Acheter des livres, des CD et des produits de sensibilisation dans la boutique en ligne
Dons monétaires ponctuels ou permanents
- L’Association nationale de fibromyalgie et de douleur chronique (NFMCPA) affirme que son objectif est de promouvoir un diagnostic précoce, de pousser la recherche scientifique vers un remède et de faciliter la recherche sur des méthodes appropriées, accessibles et traitements abordables pour la fibromyalgie. Il organise et fait la promotion des événements de la journée de sensibilisation du 12 mai et offre également un mur d’honneur et de célébration ainsi que des hommages commémoratifs sur son site Web.
- Faits saillants sur NFMCPA:
- Fondé: 2008 (comme CURE FM, devenu NFMCPA en 2010)
- Statut caritatif: 501 (c) 3 sans but lucratif
Lieu: Logan, Utah
Déclaration de mission:
L’Association nationale de fibromyalgie et de douleur chronique rassemble les patients, les décideurs et les communautés médicales, médicales et scientifiques pour transformer des vies grâce à un soutien visionnaire, à la défense des droits, à la recherche et à l’éducation sur la fibromyalgie et les maladies chroniques douloureuses. Il propose également un bulletin d’information sur les nouveaux efforts de recherche et de plaidoyer.
- Ressources pour vous:
- Liste des ressources sur le handicap et le travail
- Liste des ressources pour les problèmes des aînés
Liste des ressources financières pour les malades chroniques
Articulos en Espanol
Comment contribuer:
- Faire un don
- Acheter des t-shirts ou des accessoires du
- Sélectionnez NFMCPA sur Amazon Smile
- National Fibromyalgia Partnership, Inc
Le but du National Fibromyalgia Partnership (NFP) est de diffuser l’information et la sensibilisation sur la fibromyalgie ainsi que de relier les personnes atteintes de cette condition à l’assistance juridique, financière et autre Ressources. Il publie un journal trimestriel intitulé «Fibromyalgia Frontiers» et publie également des informations sur les études qui cherchent des participants.
- Faits en bref sur NFP:
- Fondé: 1992
- Statut de charité: 501 (c) 3 sans but lucratif
Lieu: Linden, Virginie
Mission: Pour rendre médicalement précis, des informations de qualité sur la fibromyalgie disponibles à nos membres, les professionnels de la santé et la communauté dans son ensemble.Ressources pour vous:
Informations sur le syndrome de la douleur myofasciale (une condition commune qui se chevauche)
- Informations sur les services financiers et sociaux
- Liste des ressources pour les hommes et les enfants atteints de fibromyalgie
- Articulos en Espanol
American Chronic Pain Association L’APAC) offre «un soutien par les pairs et une formation en gestion de la douleur aux personnes souffrant de douleur, à leur famille, à leurs amis et aux professionnels de la santé». Il a aidé à établir plusieurs centaines de groupes de soutien de l’APAC aux États-Unis, au Canada, en Grande-Bretagne et dans d’autres pays.
Bien qu’il ne s’agisse pas spécifiquement d’une organisation axée sur la fibromyalgie, les personnes atteintes de fibromyalgie peuvent bénéficier des groupes de soutien, de l’information et du plaidoyer qu’elles offrent. Il a également un bulletin appelé
The Chronicle.
- Faits rapides sur l’APAC:
- Fondé: 1980
- Statut de charité: 501 (c) 3 sans but lucratif
- Lieu: Pittsburgh, Pennsylvanie
Ressources pour vous:
Liste des groupes de soutien de douleur chronique
Démarrer un groupe de soutien dans votre région Information
Comment faire un don:
- Faire un don via PayPal
- Organisations internationales
- En dehors des États-Unis, de nombreuses organisations caritatives travaillent dur pour améliorer la vie des personnes atteintes de cette maladie. Certains d’entre eux sont:
La Société Internationale Myopain
- Réseau Européen des Associations de Fibromyalgie
- Fondation pour la fibromyalgie I Sindrome de Fatiga Cronica (Espagne)
- AFIBROM (Espagne)
Fibromyalgie Action UK
- Un mot de Verywell
Pour ceux qui sont capable de faire un don, vous pouvez trouver un destinataire digne de votre générosité. Pour ceux qui ne le peuvent pas, vous pouvez peut-être trouver d’autres moyens d’aider ou de promouvoir ces organisations. Peu importe, vous pourrez peut-être bénéficier directement des informations et services qu’ils fournissent, en plus des avantages indirects que nous retirons tous de leurs efforts.
De plus, les dons à des organisations caritatives comme celles-ci peuvent faire de grands cadeaux pour les personnes atteintes de maladies chroniques dans votre vie ou servir de moyen de se souvenir de quelqu’un qui a lutté contre la fibromyalgie au cours de sa vie. Vous pouvez également écrire des contributions charitables dans votre testament. Mais, avant de faire un don à un organisme de bienfaisance, assurez-vous de faire des recherches afin que vous sachiez que votre argent est réellement dépensé comme vous le voulez.
