C’est une histoire que vous entendez trop souvent: quelqu’un a reçu un diagnostic de maladie cœliaque, a distribué des brochures sur la façon d’éviter le gluten et a été envoyé sans trop parler de le besoin éventuel de visites ou de tests de suivi chez le médecin.
Il y a une certaine logique à cela, puisque le seul traitement actuel de la maladie coeliaque est le régime sans gluten (et qui ne nécessite pas de prescription).
De plus, beaucoup de gens (mais pas tous) se sentent mieux rapidement lorsqu’ils commencent à manger sans gluten, alors ils ont l’impression que leur problème a été corrigé.
Mais les experts dans le domaine recommandent toujours aux personnes atteintes de la maladie cœliaque d’obtenir des soins de suivi auprès de leur médecin, à la fois pour vérifier la présence de symptômes persistants et parce que la maladie cœliaque est fortement liée à de nombreuses autres maladies auto-immunes. Voici un aperçu de ce que ces experts recommandent.
Tests pour les premiers diagnostics de maladie cœliaque
Lorsque vous avez reçu un diagnostic de maladie cœliaque, votre médecin peut vous recommander plusieurs tests pour voir comment votre état a affecté votre corps.
Par exemple, elle peut vous recommander de subir un test de dépistage de carences nutritionnelles, qui sont courantes parce que les dommages à la muqueuse intestinale signifient que vous ne pouvez pas absorber les nutriments dans vos aliments. Cela peut impliquer une série de tests sanguins pour les nutriments tels que la vitamine B-12, l’acide folique et la vitamine D.
Elle peut également vous recommander de subir une anémie, si vous n’avez pas déjà été testé dans le cadre de votre diagnostic. les personnes auront été testées pour l’anémie avant leur diagnostic). Il est fréquent de voir une anémie avec la maladie coeliaque, et cela peut ajouter à tout sentiment de fatigue que vous éprouvez.
Souvent, l’anémie s’améliore ou disparaît une fois que vous commencez à manger sans gluten et votre revêtement intestinal commence à guérir.
Enfin, votre médecin peut vous demander de subir un test pour voir si la maladie coeliaque a affecté la solidité et l’épaisseur de vos os. Malheureusement, les carences nutritionnelles communes avec coeliaques peuvent conduire à l’ostéoporose ou l’ostéopénie, des conditions dans lesquelles vos os sont moins denses et plus faibles que la normale. Pour voir si vous avez ce problème, vous aurez besoin de ce qu’on appelle un balayage DEXA, qui est un type de rayons X.
Ne soyez pas alarmé par tous ces tests, il est possible que vous n’ayez pas aucun de ces problèmes. Même si les tests révèlent un problème, il devrait commencer à résoudre une fois que vous allez sans gluten. En outre, votre médecin peut prescrire des traitements supplémentaires, tels que des suppléments nutritionnels pour toute carence en vitamines ou en minéraux, ou des médicaments pour traiter la densité osseuse faible. Rencontre avec un expert en diététique sans gluten
Le régime sans gluten est difficile à suivre, avec une courbe d’apprentissage très raide. Les gens font souvent des erreurs dans leurs premiers mois sans gluten, et malheureusement, souvent payer pour ces erreurs avec des symptômes désagréables d’un gloutonnement.
Certaines personnes découvrent les subtilités de l’alimentation par elles-mêmes.
Mais il ne fait aucun doute que pour les autres, l’aide d’un expert en nutrition dans le régime sans gluten les sauverait de mésaventures et éventuellement les aider à guérir plus rapidement.
Malheureusement, votre médecin ne peut probablement pas remplir ce rôle d’expert en nutrition pour vous. En fait, l’American College of Gastroenterology (ACG) reconnaît que la plupart des médecins ne savent pas assez sur le régime sans gluten pour conseiller adéquatement les gens à ce sujet. C’est pourquoi le groupe recommande que toute personne chez qui on a diagnostiqué une maladie coeliaque soit référée à une diététiste professionnelle qui connaît bien la maladie cœliaque.
Une diététiste peut vous aider à identifier les carences nutritionnelles potentielles dans votre régime alimentaire normal, et peut vous aider à déterminer où le gluten peut se cacher dans ce régime.
Une diététiste peut également vous aider à élaborer le régime sans gluten le plus sain possible, en accordant une attention particulière aux nutriments comme les fibres, les folates et le calcium, qui font souvent défaut.
Les diététistes ne sont pas tous des experts du régime sans gluten. Votre médecin peut recommander à quelqu’un de voir, ou vous devrez peut-être faire des recherches par vous-même.
Soins de suivi à long terme pour la maladie coeliaque
Bien que les experts de la maladie coeliaque recommandent des visites de suivi régulières pour ceux qui ont été diagnostiqués avec la maladie coeliaque, tout le monde ne suit pas ces recommandations. Une étude qui incluait 113 personnes a montré que seulement un peu plus d’un tiers suivait les lignes directrices de l’ACG pour les soins de suivi.
Alors, qu’est-ce qui est recommandé en ce qui concerne les soins de suivi pour les personnes atteintes de la maladie cœliaque?
Les lignes directrices de l’ACG exigent un suivi régulier par un médecin connaissant bien la maladie cœliaque. Cela peut ou ne peut pas être votre médecin de soins primaires. C’est plus susceptible d’être votre gastroentérologue. Les lignes directrices ne précisent pas à quelle fréquence vous devriez consulter votre médecin, mais d’autres experts recommandent de consulter le médecin qui vous a diagnostiqué coeliaque après trois ou six mois sans gluten, puis de nouveau après environ un an. Cela vous donnera l’occasion de parler à votre médecin de vos sentiments et de savoir si vous avez des symptômes persistants. Si vous souffrez d’un régime sans gluten, votre médecin pourrait vous recommander de consulter un diététiste. Cela peut être utile même si vous en avez vu un lorsque vous avez été diagnostiqué – une diététicienne qualifiée peut être en mesure d’identifier les endroits où vous prenez par inadvertance du gluten dans votre alimentation.
Certains médecins aiment utiliser les tests sanguins de la maladie coeliaque pour surveiller la façon dont vous êtes sans gluten. Malheureusement, ces tests ne montreront probablement que si vous mangez de grandes quantités d’aliments contenant du gluten; ils ne sont pas assez sensibles pour déterminer si votre corps réagit à de petites quantités de contamination croisée du gluten à la maison, par exemple.
Votre médecin pourrait également vouloir effectuer d’autres analyses sanguines plus générales, qui peuvent fournir des indices sur votre état de santé général.
À l’occasion, votre médecin pourrait vous conseiller de subir une endoscopie et une biopsie répétées afin de voir si votre paroi intestinale a bien cicatrisé. Cette recommandation est plus probable si vous signalez des symptômes persistants, même si vous suivez attentivement le régime sans gluten. Une endoscopie peut permettre à votre médecin de rechercher d’autres problèmes médicaux pouvant contribuer à vos symptômes.
Surveiller les affections connexes
La maladie coeliaque est ce que l’on appelle une maladie auto-immune, ce qui signifie qu’il s’agit d’une attaque d’une partie de votre corps (dans ce cas, votre paroi intestinale) par votre propre système immunitaire.
Lorsque vous êtes atteint de la maladie coeliaque, vous courez également un risque plus élevé de contracter plusieurs autres maladies auto-immunes, y compris les maladies thyroïdiennes, le diabète de type 1 et une forme de perte de cheveux appelée alopécie.
Bien que les chercheurs n’aient pas démontré de liens solides entre les maladies coeliaques et certaines maladies auto-immunes supplémentaires, y compris la sclérose en plaques, il ne fait aucun doute que le fait d’avoir une maladie auto-immune augmente le risque de développer d’autres maladies auto-immunes. Par conséquent, c’est une bonne idée de parler avec votre médecin de votre risque général pour d’autres maladies auto-immunes, et de signaler tout symptôme que vous pourriez éprouver.
La ligne de fond
La plupart des personnes diagnostiquées avec la maladie coeliaque se sentent mieux après avoir été sans gluten. Les visites régulières chez votre médecin, ainsi que les tests de suivi qu’elle recommande, peuvent jouer un rôle important pour vous assurer de rester en bonne santé et pour faire face aux chocs éventuels.
