À ce stade de l’histoire, il existe un désaccord sur le nombre de personnes autistes qui se situent dans le haut ou le bas de l’échelle. sont "quelque part au milieu"). Il est clair, cependant, que la part du lion de l’attention des médias va aux gens du haut et du bas de l’échelle, c’est-à-dire aux personnes profondément handicapées et au très haut niveau de fonctionnement.
Le fait est que la vie avec un autisme sévère est extraordinairement difficile. La logique suggère que les gens les plus aisés ont la vie facile, tout comme leurs familles et leurs enseignants. Après tout, les personnes atteintes d’autisme de haut niveau sont souvent très brillantes et peuvent avoir des talents impressionnants. Mais la réalité est assez différente.
Mythe: Les personnes autistes fonctionnant haut et fort sont inhabituellement intelligentes et réussies
Si l’on en croit les médias, le spectre de l’autisme est largement peuplé de génies excentriques – Bill Gates et Albert Einstein sont souvent mentionnés, ainsi que Dan Aykroyd et Daryl Hannah -qui dans l’ensemble font très bien, bien qu’ils marchent au rythme de leur propre batteur. La réalité, cependant, est que «autiste de haut niveau» et «génie», «magnat des affaires» et «star d’Hollywood» vont rarement ensemble. En fait:
- Les personnes atteintes d’autisme de haut niveau, même si elles sont inhabituellement intelligentes, ont rarement le genre de motivation intense pour le succès public qui envoie un Bill Gates pour trouver des bailleurs de fonds ou un Einstein pour trouver un éditeur.
- Ils peuvent aussi avoir d’importants défis qui les empêchent de mener une vie confortable, de réussir dans leur travail ou de vivre une relation amoureuse, ou d’acquérir un sentiment d’estime de soi. Ces questions sont rendues plus difficiles, en partie, parce qu’elles surprennent et dérangent les autres qui n’anticipent pas les comportements étranges ou les réactions de personnes qui «passent pour normales» dans de nombreuses situations.
- Même si l’on ne s’attend pas généralement à ce que les personnes atteintes d’autisme plus sévère l’absorbent et traversent des moments difficiles, les personnes les plus avancées devraient le faire.
- Enfin, les personnes atteintes d’autisme de haut niveau sont en général très conscientes de leurs propres difficultés et extrêmement sensibles aux réactions négatives des autres.
Réalité: L’autisme fonctionnel est très difficile tous les jours
Voici quelques-unes des questions qui se posent entre les personnes les plus touchées par l’autisme (y compris celles atteintes du syndrome d’Asperger) et le succès et le bonheur personnels:
- Problèmes sensoriels extrêmes.Les personnes situées à l’extrémité supérieure du spectre sont tout aussi susceptibles que les personnes du milieu ou de l’extrémité inférieure du spectre d’avoir des dysfonctionnements sensoriels. Ceux-ci incluent la sensibilité légère, modérée ou extrême au bruit, aux foules, aux lumières vives, aux goûts forts, aux odeurs, et au contact. Cela signifie qu’une personne qui est brillante, verbale et capable peut être incapable de marcher dans un restaurant bondé, assister à un film, ou faire face aux assauts sensoriels associés à des centres commerciaux, des stades, ou d’autres lieux.
- "ignorance" sociale.Quelle est la différence entre une salutation civile et un signal d’intérêt romantique? À quel point est-ce trop fort? Quand est-il acceptable de parler de vos problèmes ou intérêts personnels? Quand est-il important d’arrêter de faire ce que vous aimez pour répondre aux besoins d’une autre personne? Ce sont des questions difficiles pour n’importe qui, mais pour une personne sur le haut du spectre de l’autisme, ils peuvent devenir des obstacles accablants pour les relations sociales, l’emploi et la romance.
- Anxiété et dépression.L’anxiété, la dépression et d’autres troubles de l’humeur sont plus fréquents chez les personnes atteintes d’autisme de haut niveau que dans la population générale. Nous ne savons pas si l’autisme cause les troubles de l’humeur, ou si les troubles sont le résultat du rejet social et de la frustration – mais quelles que soient leurs causes, les troubles de l’humeur peuvent être invalidants en eux-mêmes.
- Manque de compétences en planification exécutive. Functioning Le fonctionnement exécutif décrit les compétences que nous utilisons pour organiser et planifier nos vies. Ils permettent aux adultes typiques de planifier à l’avance les horaires, de constater que le shampooing est presque vide ou de créer et de suivre un calendrier afin de mener à bien un projet à long terme. La plupart des personnes atteintes d’autisme de haut niveau ont des capacités de fonctionnement exécutif compromises, ce qui rend très difficile la planification et la gestion d’un ménage, le changement minime des horaires à l’école ou au travail, etc.Disregulation émotionnelle.
- Contrairement à l’opinion populaire, les personnes autistes ont beaucoup d’émotions. En fait, les personnes atteintes d’autisme peuvent devenir beaucoup trop émotives dans les mauvaises situations. Imaginez un jeune de 16 ans fondant en larmes à cause d’un changement de plan, ou une femme adulte qui fond complètement parce que sa voiture ne démarre pas. Ce sont les types de problèmes qui peuvent survenir chez les personnes atteintes d’autisme de haut niveau, qui sont capables de faire beaucoup de choses SEULEMENT lorsque la situation est prévisible, et aucun obstacle ne se présente.Difficulté avec les transitions et le changement.
- Beaucoup de gens ont du mal avec le changement, mais les personnes atteintes d’autisme de haut niveau portent la question à un tout autre niveau. Une fois qu’un modèle est établi et confortable, les personnes avec autisme (en gros) veulent maintenir ce modèle pour toujours. Si un groupe d’amis sort le mercredi pour les nachos, l’idée de sortir le jeudi pour les ailes de poulet peut jeter un adulte autiste dans un état d’anxiété voire de colère. Difficulté à suivre la communication verbale.
- Une personne avec autisme de haut niveau peut être plus que capable de faire une tâche, mais incapable de suivre les instructions vocales fournies. En d’autres termes, si un policier dit «restez dans votre voiture et donnez-moi votre permis et votre inscription», la personne autiste ne peut traiter que «rester dans votre voiture» ou seulement «donner votre permis». Il en va de même pour les instructions données, disons, à un cours de danse de salon, au cabinet du médecin ou par un gestionnaire dans un bureau. Comme vous pouvez l’imaginer, cela peut causer un certain nombre de problèmes, allant de graves problèmes avec la police à des erreurs commises par inadvertance au travail.Comme vous pouvez le voir, le terme «haut fonctionnement» signifie ce qu’il dit. Mais l’autisme de haut niveau n’est pas un diagnostic facile ou simple à vivre. Pour ceux qui soignent, emploient, enseignent ou travaillent avec des gens du haut du spectre, il est important de se rappeler que l’autisme est de l’autisme.
